Lue keskustelun säännöt.
Muita vakavasti sairaita?
12.09.2012 |
Kiinnostaako ketään anonyymi vertaistukiryhmä sähköpostitse tai verkossa?
Lähipiirissäni tai ulkopiirissänikään ei ole ketään sairasta. Perussairauteni kautta olen vertaistukiryhmässä joka kokoontuu kerran kuukaudessa. Mutta sinnekään en aina pääse, ja toisaalta siellä yritetään olla iloisia ja pirteitä - ihan kiva sinänsä; mutta alakuloisemmat olot jäävät yksityisiksi.
Olisi kiva että voisi joskus olla yhdessä synkistelyäkin jonkun kanssa...Uskon että samoja fiiliksiä löytyy monella sairaudesta riippumatta.
Kommentit (22)
ja käyn vertaistukiryhmässä. Itse koen taas että siellä voi jakaa ne synkimmätkin ajatukset joita ei halua läheisten niskaan kaataa. En ole kiinnostunut anonyymistä vertaistuesta.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Minulla on vakava sairaus, joka on käytännössä vienyt hyvin paljon toimintakykyäni. Henkiset tuskat ovat isot. Toivoa parantumisesta ei ole. Parempaan kuntoon voin toivoa pääseväni tietty aina.
Vain hyvin harvasta sairaudesta voidaan sanoa ja sanotaan avoimesti, että se johtaa kuolemaan. En pitäisi sitä vertaistukiryhmän kriteerinä.
Joku lievä psoriasispotilas tuskin haluaisi tällaiseen vertaistukiryhmään. Minun puolestani saa kyllä tulla hänkin :)
ap
vakava sairaus on myös sellainen, joka rajoittaa ihmisen toimintakykyä/ajattelukykyä voimakkaasti.
Mitkään fibromyalgiat (tyypillinen "sairaus lihavalle yli 30v naiselle) ei ole vakava sairaus, vaan elintapoja parantamalla lähes huomaamaton.
Se kuinka raskaasti ihminen ottaa sairautensa ei tee siitä vakavaa.
vakava sairaus on myös sellainen, joka rajoittaa ihmisen toimintakykyä/ajattelukykyä voimakkaasti. Mitkään fibromyalgiat (tyypillinen "sairaus lihavalle yli 30v naiselle) ei ole vakava sairaus, vaan elintapoja parantamalla lähes huomaamaton. Se kuinka raskaasti ihminen ottaa sairautensa ei tee siitä vakavaa.
Onko sulla fibro, tiedätkö miltä se tuntuu? Tuskin, koska täällä tuommoisia kirjoittelet. Varmaan olet myös sitä mieltä että kaikki kenellä on syöpä ovat siihen itse syypäitä ja saisivat maksaa hoitonsa itse.
Ja tiedoksesi, fibromyalgia voi tulla myös urheilulliselle hoikalle ihmiselle, jonka elintavat ovat kunnossa.
Syöpä nyt on vähän eriasia kuin fibro, älä jaksa yhdistää niitä keskenään.
Tyyppillinen fibropotilas on nainen ja ylipainoinen ja yli 30-v. Niin se vain on.
Ja useat heistä syövät todella epäterveellisesti, tupakoivat, eivätkä liiku, saati tee edes tilansa eteen mitään. Sellaisia fibropotilaita ei voi yhdistää myöskään niihin, jotka on fibronsa kanssa sujut, kun ovat radikaalisti muuttaneet elitapojaan ja etsineet muutakin hoitoa kuin särkylääkkeet.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vakava sairaus tai tila ei välttämättä uhkaa henkeä, mutta se on silti vakava.
Toisaalta henkinen tuska voi olla vakavaa masennusta, ja se on hyvinkin henkeä uhkaava tila, tilastojen valossa.
Tällä kommentoijalla taitaa olla jokin henkilökohtainen kauna fibromyalgiapotilaita kohtaan, tai sitten luonnehäiriö.
ap
Kaipaisin vertaistukea ihan vaikka vaan sellaiseen purnaamiseen, kun viikot on vuodesta toiseen tätä vastaanotoilla ravaamista, laboratoriokäyntejä ja -valmistautumista, apteekkireissua, lääkkeenoton sääntelemiä aikatauluja, tutkimuksia, lääkärien puhelinaikoja, byrokratiaa, tiedonhankintaa...
Minulla on sellainen sairaus joka on harvinaisempi ja hyvin epämääräinen sekä ihanaksi lisäksi vielä luonteeltaan muuttuva ja vaihteleva :) eikä tähän ole lääkettä - joihinkin oireisiin kyllä onneksi on.
Siksi, vaikka esimerkiksi diabetes on vakava sairaus, niin sen tasapainossa pitämiseksi on olemassa tunnettu lääke. Minulla kun sairaus on kummallinen, harvinainen, monimuotoinen mutta samaan aikaan vakava, on koko elämä joutunut hyvin paljon sairauden ja siitä selviämisen armoille.
Olen varma että meitä potilaita on monia muitakin myös tässä vauvapalstan ikäluokassa. Yritän tavoittaa heitä...
ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Olisi mielestäni kohtuullista puhua asioista niiden oikeilla nimillä,jos oletat että muutkin niin tekee.
Itselläni ms-tauti.
tuolla yhdellä on tulla määrittelemään muiden ihmisten sairauksia helpoiksi tai vakaviksi.
Jos joku sanoo että hänellä on vakava sairaus niin miksi siitä pitää alkaa vääntämään?
Onko sillä tarkoitus aiheuttaa mielipahaa vai mitä?
Kun itse 15 vuotta sitten sairastuin ms-tautiin, mietin ihan tosissani, että olisi ollut ennemmin vaikka syöpä. Syövästä kun voi parantua, ja jos ei parane niin sen kanssa ei kuitenkaan ikuisuuksia tarvitse kärsiä.
Ap, siellä tukiryhmässä voi ottaa puheeksi myös ikävät asiat. Voi olla että kukaan ei vaan ole uskaltanut ääneen niitä mainita.
Tämä tauti ei tapa, se vaan jättää kitumaan.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
monissa sairauksissa on juuri tuota kitumista. Syöpähoidot voivat myös olla yhtä helvettiä. Siinä on vitsit vähissä.
Syöpä nyt on vähän eriasia kuin fibro, älä jaksa yhdistää niitä keskenään.
Tyyppillinen fibropotilas on nainen ja ylipainoinen ja yli 30-v. Niin se vain on.
Ja useat heistä syövät todella epäterveellisesti, tupakoivat, eivätkä liiku, saati tee edes tilansa eteen mitään. Sellaisia fibropotilaita ei voi yhdistää myöskään niihin, jotka on fibronsa kanssa sujut, kun ovat radikaalisti muuttaneet elitapojaan ja etsineet muutakin hoitoa kuin särkylääkkeet.
Syöpä toki on vakavuudessaan ihan eri luokan sairaus kuin fibromyalgia, mutta se ei tarkoita sitä ettei fibrokin voi tehdä ihmisen elämästä melkoisen raskasta ja ahdistavaa taivalta. Olen itse 38 v. hoikka fibromyalgiapotilas, jolla tautiin kuuluu pahojen kipujen lisäksi voimakas uupumus ja masennus. On kokeiltu monet ruokavaliot VHH:t ja elävät ravinnot jne ilman apua. Lääkkeistä on jonkin verran apua mutta oireeton läheskään en ole.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Olisin kiinostunut tuollaisesta ryhmästä, mutta olen itse syöpäpotilas ja tulen oikeasti kuolemaan nuorena niin kaipaisin ehkä paremminkin vertaistukea siitä porukasta, en tosiaankaan mitään fibropotilaiden kitinöitä jaksaisi kuunnella.
Eikä mulla ole tarvetta kuunnella myöskään kenenkään purnaamista apteekksireissuista tai lääkkeenottoaikatauluista, mulla on paljon olennaisempaakin mietittävää ja surtavaa.
Ja ap:lle teidoksi, myös diabetes on monimuotoinen, vaikeasti tasapainossa pidettävä, usein lisääntyviin komplikaatioihin sekä kuolemaan päätyvä vaikea, henkeä uhkaava sairaus.
En kuuna päivänä kutsuisi sairauttani vakavaksi, vaikka elinikäinen kumppani tämä onkin. Jos joku joskus puhuu reumasairauksista vakavina sairauksina, tunnen lähinnä myötähäpeää. Me emme koskaan voi ymmärtää miltä esim. syöpäpotilaista tuntuu enkä koskaan kenelle alkaisi ruikuttamaan sairaudestani. Vaikka kipuja on paljonkin, niin asenne ratkaisee.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
olen 40-vuotias munuaisten vajaatoimintaa poteva mies. Dilyysihoidossa 3 kertaa viikossa. Olen ollut jonossa munuaisensiirtoon kohta 4 vuotta. Vaikka kunto on ihan hyvä, niin hoidot väsyttävät ja töistä olen joutunut olemaan sairaslomalla viime joulusta asti. Perheessä vaimo ja kaksi kouluikäistä lasta
mutta diabeteksesta. En sitä todellakaan kutsuisi vakavasta sairaudesta, sen säästän kyllä heille, jotka todella ovat oikeasti sairaita ; )
Jokaisen sairausryhmän sisällä on paremmin ja huonommin voivia potilaita. Esim. juuri ms-tauti on huomattavan laaja käsite, jonka sisällä voi olla hyvin lievää oireilua ja toisaalta täysin invalidisoiva sairaus. En tiedä ovatko reuma ja diabetes yhtä laajoja kirjoltaan, mutta varmasti aikamoisia eroja niidenkin sisällä.
Olisin kiinostunut tuollaisesta ryhmästä, mutta olen itse syöpäpotilas ja tulen oikeasti kuolemaan nuorena niin kaipaisin ehkä paremminkin vertaistukea siitä porukasta, en tosiaankaan mitään fibropotilaiden kitinöitä jaksaisi kuunnella.
Eikä mulla ole tarvetta kuunnella myöskään kenenkään purnaamista apteekksireissuista tai lääkkeenottoaikatauluista, mulla on paljon olennaisempaakin mietittävää ja surtavaa.
Ja ap:lle teidoksi, myös diabetes on monimuotoinen, vaikeasti tasapainossa pidettävä, usein lisääntyviin komplikaatioihin sekä kuolemaan päätyvä vaikea, henkeä uhkaava sairaus.
Tämä syöpäni todennäköisesti paranee, reuma ei koskaan. Reuman vuoksi olen työkyvytön, syövän vuoksi en.
Tiedän myös vaikeasti sairaita reumaatikkolapsia, joille on tullut pysyviä invalidisoivia vammoja reuman vuoksi.
Sitten on taas heitä joilla reuma saadaan helposti remissioon tai ainakin oireet hyvin lieviksi eikä heillä sairaus vaikuta mitenkään arkeen. Yksilötasola on tässä sairaudessa valtavia eroja.
Tämä syöpäni todennäköisesti paranee, reuma ei koskaan. Reuman vuoksi olen työkyvytön, syövän vuoksi en.
Tiedän myös vaikeasti sairaita reumaatikkolapsia, joille on tullut pysyviä invalidisoivia vammoja reuman vuoksi.Sitten on taas heitä joilla reuma saadaan helposti remissioon tai ainakin oireet hyvin lieviksi eikä heillä sairaus vaikuta mitenkään arkeen. Yksilötasola on tässä sairaudessa valtavia eroja.
eli esim kohdunkaulansyöpä on tosi helppo, jos on ihan alussa, pieni palanen kohdunsuulta pois ja seuranta papat.. tätsit !
eli mikäpä syöpä sulla on ?????
ja missä päin elimistöä????
tiedätkö , et syöpä uusiikin helposti ?????
ja oliko s ap tarkoitus tässä avauksessaan järjestää vallan kärsimyksien kilpalu vertailu?????
vai kenties aidosti vakava sairaus joka johtaa kuolemaan? Eriasioita.