Tapahtumat

Kun kirjaudut sisään näet tässä ilmoitukset sinua kiinnostavista asioista.

Kirjaudu sisään

8v, epilepsia ja kehitys. Alkaa äiti olla neuvoton

Vierailija
30.09.2009 |

Tuntuu, että olisi pakko saada vastauksia kun mennään alamäkeä kokoajan. Löytyykö ketään kenellä olisi kokemuksia?



Lyhykäisesti, lapsellamme todettiin nyt kesäkuussa rolandinen epilepsia (kärsii myös erkoisen pahasta migreenistä, joka ollut jo yli 2v). Lapsella ollut kohtauksia öisin sitä ennen n. 6kk mutta ei hän niistä meille kertonut. Lääkitys aloitettiin epilepsiaan ja paria kokeiltiin, kolmas onnisti, vissiinkin. Lapsi ollut aina "välkky", ikäisiään nopeampi oppimaan, luki ja kirjoitti 5v. Iloinen, positiivinen tyttö. Nyt kaikki tämä laskenut kun lehmän häntä. Koulussa ei onnistu mikään, kirjoittaminenkin huonontunut _huomattavasti_. Ei pysy tunneilla luokan mukana, lapsen mukaan ei käsitä mitä siellä puhutaan. Sitä väsyttää ja kiukuttaa. Alkanut piirtelemään ihan kummallisia kuvia. Synkkiä, ihmisiä ilman naamoja tai jos on naama niin surullinen. Piirsi sarjakuvan missä joku laitettiin vankilaan ja se toinen vaan nauroi vankilassa olleelle.

Neurologin kanssa ollut puhetta neuropsykologista.

Missä minun iloinen lapsi on? Voiko epilepsia vaikuttaa todella näin, vai johtuuko se lääkkeistä? Migreeniinkin syö kyllä estolääkitystä joka päivä, jonka annosta juuri nostetiin. Onko täällä muita epileptikkojen äitejä keneltä saisi neuvoja miten suhtautua asiaan...???!!!

Kommentit (10)

Vierailija
1/10 |
30.09.2009 |
Näytä aiemmat lainaukset

syö migreenin estolääkkeenä? Onko verenpainetta laskevaa kuten esim. Propral. Annostuksessa pitää ola tosi tarkka ettei verenpaine laske. Omalla tuli juuri tuollaisia oireita kun laski turhan alhaiseksi. Lapsellani ei ole epilepsiaa.

Vierailija
2/10 |
30.09.2009 |
Näytä aiemmat lainaukset

Ole ensi tilassa yhteydessä hoitavaan tahoon! Joskus voi aivoissakin olla epileptistä tapahtmaa, vaikkei ulospäin näkyisikään. Teillä voi olla edessä lääkityksen vaihto.



Ota yhteyttä jo huomenna, joohan.



sh

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
3/10 |
30.09.2009 |
Näytä aiemmat lainaukset

syö migreenin estolääkkeenä? Onko verenpainetta laskevaa kuten esim. Propral.

----------------------------

Aloitettiin Emconcor 5mg ja kokonainen, kun puolikaskaan ei tehonnut. Tällä kokonaisella tulee enään "vain" 2-3 migreeniä/ kk

Vierailija
4/10 |
30.09.2009 |
Näytä aiemmat lainaukset

sai lääkitystä siihen, en muista lääkkeen nimeä, mutta hänestä tuli erityisen huolimaton (kokeista puuttui nimmarit, tavarat AINA hukassa, koulumatkoihin kului tuhottoman kauan aikaa kun tyttö kulki pää pilvissä). Lisäksi keskittymiskyky tipotiessään (tunnilla seuraaminen oli hankalaa, lukemiseen keskittyminen vaikeaa, matematiikka ja asioiden ulkoa opettelu lähes mahdotona). Ajan kanssa helpotti jonkin verran, ala-aste oli erityisen hankalaa aikaa. Lukion sai käytyä ja on jatkanut opintoja senkin jälkeen. En tiedä johtuiko lääkkeistä vai tytöstä itsestään. Suosittelen joka tapauksessa minäkin ottamaan yhteyttä sinne neurolle.

Vierailija
5/10 |
30.09.2009 |
Näytä aiemmat lainaukset

Sinuna en nyt ihan kauheasti uskoisi näihin lääkkeen sivuvaikutus-juttuihin. Olen myös epileptikon äiti ja lisäksi terveydenhuollon ammattilainen, ja aikanaan kohdannut ihan samat huolet kuin sinäkin. Lapsellani oli epilepsian puhjettua myös tiheään kohtauksia, ja tehokkaan lääkityksen löytäminen vei aikaa. Minunkin lapseni oli taudin puhjetessa hiukan keskivertokehityksestä edellä, ja taantui tiheiden kohtausten myötä normaalivariaation toiseen päähän. Vasta sitten kun kohtaukset saatiin kuriin, alkoi kehitys taas palautua normaaleille raiteilleen, keskittyminen oli taas normaalia ja raivokohtaukset loppuivat. Ja lääkitys tietenkin meni koko ajan.



Uskon kyllä, että lapsesi oireet johtuvat epilepsiasta enemmän kuin lääkkeestä. Tottakai kaikki epilepsialääkkeet aiheuttavat alkuvaiheessa väsymystä ja joskus muitakin oireita, mutta ne menevät kyllä melkein aina ohi kun lääkitys on ollut jonkin aikaa päällä. Tärkeintä on kuitenkin saada kohtaukset kuriin. Kuten tiedät, Rolandinen epilepsia on hyvänlaatuinen ja kohtaukset loppuvat itsekseen yleensä myöhäisessä teini-iässä, joten siinä mielessä olette kyllä onnellisemmassa asemassa kuin me. Omalla lapsellani on jatkossa odotettavissa todennäköisesti kohtaustilanteen paheneminen uudelleen.



Vierailija
6/10 |
30.09.2009 |
Näytä aiemmat lainaukset

Yahoo-groupseissa oli ainakin vielä vuosi sitten epileptikkojen vanhempien keskusteluryhmä nimellä "epilep". AV:lla heiluu melkoisia pälliäisiä, täältä ei oikein kunnon vastauksia tai tukea kauheasti saa. Tuolta ryhmästä löytyy kymmeniä epilepsiaa sairastavien lasten vanhempia, joilla on noistakin ongelmista paljon kokemusta.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
7/10 |
30.09.2009 |
Näytä aiemmat lainaukset

Minunkin lapseni oli taudin puhjetessa hiukan keskivertokehityksestä edellä, ja taantui tiheiden kohtausten myötä normaalivariaation toiseen päähän.



------------



Onpa "kiva" kuulla (jos noin kehtaa sanoa), että tämä ei ole epätavallista. Todella tuntuu jotenkin että lapsen kehitys on laskenut parilla vuodella taaksepäin. Minun niin iloinen aurinko räjähtelee nykyään milloin mistäkin ja sitten tulee sellaisia "taantuma hetkiä". Tuijottaa vaan mutta mitään ei liiku. Hajamielinen, ei muista mitään, ei pysy opetuksen perässä. Nostimmekin nyt juuri ilta annostusta jos vaikka se toisi tähän helpotusta, kun tyttö heräilee 3-5 kertaa yössä tuntemuksiin, että kohtaus tulee.



Hankaloittaa tätä myös se, että lapsi itse kokee asian itselleen todella raskaaksi. Itsetunto laski ja kokee nyt olevansa huonompi ja tyhmempi.



Kun ei itse oikein osaa suhtautua tähän asiaan ja en osaa käsitellä tätä. Kuinka ihminen voikaan sillälailla muuttua! Ensin piti tottua sanaan epilepsia ja sen tuomiin oireisiin ja saada se oma huono-omatunto loppumaan. Nyt sitten lapsi joutuu kärsimään tälläisestä, millä ihmeellä saan tämän pois, millä autan lastani!! Isoja ajatuksia, synkkiä ajatuksia nykyaikana vaan mielessä liikkuu. Olo on aika neuvoton.

Ok, jos lapsestani ei koskaan tulisi priimus oppilasta, ei todellakaan tarvitse. Vaikka olisi luokan huonoin, mutta se lapsen oma olo...

Vierailija
8/10 |
30.09.2009 |
Näytä aiemmat lainaukset

kuullostaa siltä, että tarvitsette koko perhe vertaistukea ja sopeutumisvalmennusta! Järjestäisikö joku epilepsialiitto, yhdistys tms esim jonkinlaisia perheleirejä? Sellaisella lapsesi voisi tavata muita epileptikoita ja huomata, ettei olekaan niin kummallinen. Ja vanhemmat saisitte puida asioita muiden saman äärellä olevien kanssa!

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
9/10 |
01.10.2009 |
Näytä aiemmat lainaukset

Olettehan liittyneet epilepsialiittoon? Sen perheleireiltä saa todella asiantuntevaa ohjeistusta ja vertaistukea. Hakuaika ensi vuoden kursseille on nyt loppuvuodesta ( usein maaliskuuhun mennessä) ja tarvitsette sitä varten lääkärintodistuksen. Eli kun nyt muutenkin asioitte neurolla, niin muista tuo todistus myös sopparia varten.

Katso kursseista tarkemmin. Uusi esite pitäisi tänään ilmestyä

http://www.epilepsia.fi/epilepsialiitto/

Vierailija
10/10 |
01.10.2009 |
Näytä aiemmat lainaukset


Kun ei itse oikein osaa suhtautua tähän asiaan ja en osaa käsitellä tätä. Kuinka ihminen voikaan sillälailla muuttua! Ensin piti tottua sanaan epilepsia ja sen tuomiin oireisiin ja saada se oma huono-omatunto loppumaan. Nyt sitten lapsi joutuu kärsimään tälläisestä, millä ihmeellä saan tämän pois, millä autan lastani!! Isoja ajatuksia, synkkiä ajatuksia nykyaikana vaan mielessä liikkuu. Olo on aika neuvoton.

Ok, jos lapsestani ei koskaan tulisi priimus oppilasta, ei todellakaan tarvitse. Vaikka olisi luokan huonoin, mutta se lapsen oma olo...

[/quote]




Minulla oli lapsena ilmeisesti juuri rolandinen epilepsia (paa-asiassa grand mal kohtauksia oisin/vasyneena, joitain kohtauksia suun alueella, oireena lahinna puhekyvyttomyys ja tunnottomuus suussa), jonka laakitys (karbamatsepiini) lopetettiin kun olin 15 v. Minun tapauksessani kohtauksia ei ole sen jalkeen tullut, ja opintoihinkaan tauti ei ole vaikuttanut (olen suorittanut 3 korkeakoulututkintoa), teen vaativia tyotehtavia; lisaksi minulla on nyt 3 lasta, eli olen elanyt kaikin tavoin ihan normaalia elamaa. Ennuste tamantyyppisessa epilepsiassa on yleensa kai erinomainen, ja oma tapaukseni lienee aika tyypillinen; toivon, ja uskon etta teillakin on hyvat mahdollisuudet ihan vastaavaan tulevaisuuteen.



Se mita halusin sinulle ap entisena epileptikkolapsena sanoa on, etta tosiaan yrita saada itsesi sinuksi taudin kanssa mahdollisimman pian, vaikka sopeutumisvalmennuksen kautta, koska se itsessaan voi helpottaa huomattavasti lapsen oloa. Itse muistan ahdistuneeni kouluikaisena erityisesti juuri siita, etta aitini oli niin silminnahtavan ahdistunut taudistani (en vielakaan kayta siita hanen kuullensa sanaa "epilepsia" vaan meilla on puhuttu "kouristuskohtauksista", koska aiti pelkasi minun leimaantumistani). Toinen asia, mika vaikeutti omaa sopeutumistani, oli vanhempien ylisuojelevuus (he pelkasivat mm. vasymistani, koska se aiheutti kohtauksia), johon reagoin murrosiassa (laakityksen loputtua) aikamoisilla ylilyonneilla "juhlimisen" suhteen, koska luulin jaaneeni jostain paitsi. Tiedan, etta naissa asioissa on monesti vaikea loytaa sita oikeaa tapaa suhtautua, enka halua syyllistaa ketaan (oma aitini mukaanluettuna), mutta tosiaan suurimman palveluksen lapsellesi voit tehda yrittamalla pitaa elaman mahdollisimman "normaalina". Tsemppia! :-)

Kirjoita seuraavat numerot peräkkäin: viisi kuusi seitsemän