Löytyykö täältä kuulovammaisten lasten vanhempia..?
7kk pojallamme diagnosoitiin juuri lievä/keskivaikea kuulovamma ja hän saa kuulolaitteet seuraavalla sairaalakäynnillä. Olisi kiva kuulla muiden kokemuksia kuulolaitteista ja kaikesta mitä tähän liittyy. On aivan vieras asia ja vaikka poikaa monta kertaa testattiin ja aina negatiivisia tuloksia saatiin, tuli lopullinen diagnoosi kuitenkin järkytyksenä, lapsi on koko ajan ollut niin kuulevan oloinen.
Perusluottamus lapsen ja meidän vanhempien pärjäämisestä tämän asian kanssa on hyvä, lapsi on aurinkoinen ja seurallinen ja antaa meille voimia pelkällä olemassaolollaan.. Mutta paljon kysymyksiä mielessä pyörii ja huolia lapsen menestymisestä elämässä. Mun mielestä kuulosti paljolta kun sanottiin et 40%:lla on jotain muutakin kuin pelkkä kuulovamma. Mitä on ne "jotain muutakin"? Millä todennäköisyydellä kuulovamma tulee mahd seuraaville lapsille? Voiko pahentua vuosien myötä? Onko kellään käynyt niin että kuulo on ollutkin parempi kuin mitä testit sanoo? Kaikkea tällaista ja miljoona muuta kysymystä, onneksi on lääkärikin sitten taas kuukauden kuluttua.
Että vertaistukea kaipaisin kipeästi..
Fiiu
Kommentit (2)
Hei Fiiu.
Meillä on nyt vähän reilu 2v tyttö jolla 5kk iässä todettiin vaikea/erittäin vaikea kuulovamma. Toisen korvan kanssa pärjää tav kuulokojeella, toisessa korvassa on huhtikuussa leikattu sisäkorvaistute joka auttaa tosi hienosti.
Me jäimme jo Taysista kotiutuessa kiinni kuuloseulassa, eli kun lapsi oli sen 4pvän ikäinen. Sama testi uusittiin 1kk iässä ja kun tulos jälleen nega niin tuli kutsu kuulotutkimukseen. Sairaalassa sanottiin tuolloin aluksi että voi olla esim vettä korvissa tms, ja neuvolassa sanottiin että kyllähän tää kuulee. Mutta eipä kuullut ei. Aika kova shokki oli päällä pitkän aikaa, mutta viime vuosi meni jo ihan kivasti:)
Lapselta on tutkittu perinnöllisyystutkimukset. Yleisintä kuulovammaa aiheuttavaa Connex 26-geeniä hän ei ole saanut meistä molemmilta, vaan jommaltakummalta vanhemmalta jote se yksin ei selitä lapsen kuuroutta. Mutta syy voi olla myös jokin mitä tapahtui synnytyksessä, jokin virus tms jonka sairastin tietämättäni odottaessani, jokin muu geeni yhdessä tuon Connexin kanssa... Mistä näitä tietää. Nyt on toinen raskaus menossa ja ennuste on että meillä on 1/4 mahdollisuus saada kuulovammainen lapsi. Tällä hetkellä asia ei pelota, eihän sitä toki toivo että lapsi olisi kuulovammainen, mutta kun yhden kanssa on hyvät kokemukset niin ei tunnu niin kauhealta että toisellakin olisi.
Ja niistä muista vammoista. ei ole meilläkään vielä löytynyt muita sairauksia/vammoja kuin kuulovamma. eli eivät ne mitään automaattisia juttuja ole.
Lapsi on tällä hetkellä päiväkodissa tavalllisessa ryhmässä ryhmäkohtaisen avustajan avustamana, käy puheterapiassa jne. Tällä hetkellä suunta näyttää hyvältä ja on tod näk että kouluikään mennessä lapsi saa ikätoverinsa kiinni, pärjää peruskoulutuksessa apuvälineiden ja tukitoimien turvin jne.
jos haluat kirjoittaa henk. kohtaisemmin niin voitko laittaa vaikka jotain mailiosoitetta tms?
Ja tietty jaksuja teidän perheelle:)
katso netistä www.klvl.org
se on kuulovammaisten lasten vanhempain liiton nettisivuston osoite. itselläni ei ole kuulvoammaista lasta, mutta asia on tuttu muuta kautta. sieltä varmasti löytyy tietoa vertaistuestakin.