Mitä (harvinaisia) sairauksia teillä on?

Ehlers Danlos syndrooma. Taudista monia eri tyyppejä, yksi kuolemaan johtava. Tänä vuonna tuli diagnoosi, mutta onneksi oli tuo lievempi muoto. Paljon nivelkipuja yliliikkuvien nivelten vuoksi, väsymystä, mustelmia, haavat paranevat huonosti... Plussa puoliakin sairaudelle löytyy: olen erittäin notkea ja iho pysyy pehmeänä. Aina tämä siis ollut, mutta nyt vasta löytyi oikea diagnoosi, hoitona lähinnä fysioterapia ja niveliä rasittavan liikunnan välttäminen.

Ei tähän tarvita harvinaisia, kunhan nyt selviää näiden ihan tavallistenkin kanssa, niin hyvä on.

Oletko lääkäri vai vain harrastat sosiaalista ja medikaalista tirkistelyä?

Aplastinen anemia, odottelen luuyd.siirtoa.

Syöpä. 2 viikkoa. Liian yleinen? OK. Sori.

[quote author="Vierailija" time="14.12.2013 klo 17:54"]

Syöpä. 2 viikkoa. Liian yleinen? OK. Sori.

[/quote]

Hui, toivottavasti tuo 2 vk on aika diagnoosista eikä mikään ennuste.

Mullakin on syöpä, toki niitäkin on yleisiä ja harvinaisia, mulla on kai semiyleinen.

Obsessiivis-kompulsiivinen persoonallisuushäiriö.

Minun on usein hyvin vaikea ymmärtää ihmisten motiiveja, ja sietää puolivaloilla tekemistä yhtään missään. Kun pääsen töihin tai kouluun, en osaa tehdä rajaa työn ja vapaa-ajan välille, teen liikaa töitä, poltan itseni loppuun ja sen jälkeen masennun, koska en selvinnyt täysin älyttömiin tavoitteisiini. Muitten on hankala ymmärtää minua, koska en esimerkiksi joko tajua tai halua myöntää itselleni, että voisin joskus epäonnistua jossain.Tyhmimmät eivät ymmärrä eroa minun tilani ja tavallisen ahkeran kansalaisen välillä. Tilastani ei myöskään ole juurikaan kirjallisuutta, koska kaikki haluavat parantaa narsistien uhrit, alkoholistit, narkkarit, mutta kukaan ei halua parantaa työnarkomaaneja.

Sairastuin varmaankin noin 6-7 vuotta sitten teini-iässä, diagnoosista kaksi kuukautta. Joko paranen täysin työkykyiseksi tai teen itsemurhan, koska vihaan elämistä hyödyttömänä.

Astma

Up

Ei ole kovin harvinaisia. Endometrioosi taitaa olla harvinaisin, mutta eikös sekin ole melko yleinen.

No ei mikään hirmu harvinainen tai vaarallinen mutta dermografismi on vaivannut viimeiset pari vuotta jonka takia saa koko ajan varoa ettei nirhaise itseään mihinkään tai saa selvästi näkyviä ja inhottavan kutisevia jälkiä. ;(

No ei ole mitään tosi harvinaista. PCO on todettu vuos sitten, mut se ny on yllättävän monella, 20% naisista, ei vaan aina etene sairausversioksi asti.

Sitten on otoskleroosiepäily. Siis sairaus jossa kuuloluu luutuu hissukseen paikalleen, moni sen kanssa kuuroutuu nelikymppisenä. Korjattavissa leikkauksella jossa saa proteesikuuloluun kai titaanista. 
Mulla on ollu kuulonalenema tosin jo eskari-ikäisestä asti. Mutta otoskleroosia on suvussa parilla, ja oireet viittää siihen selvästi (sisäkorvissa ei testeistä päätellen ole ongelmaa, vaan nimenomaan matkalla sisäkorvaan äänelle on jokin heikentävä este). Ei kuitenkaan niin paha että oltas suostuttu leikkaamaan, joten kuulokojeen kanssa eletty vuoskaudet. Nyt jo 23v kää joten ohan tähän tottnut. nyt lähinnä seurataan joka toinen vuosi että aleneeko kuulo entisestään jne.

Sitten on kans viisvuotiaana diagnosoitu keliakia. Ei siitäkään isompaa ongelmaa elämässäni ole, ja yhä vähemmän harvinaiseksi käy. Ja ennuste...:D no tän kaa elellään kans loppuelämä. Hyvähän tää hoidettuna on, ennen diagnoosiani meinas pituuskasvu jo pysähtyä ja olin kalpee ku lakana, meni muutama vuos ottaa oikeen ruokavalion kanssa ikätoverit kasvus kii. Mut joo johan tätäkin diagnosoidaan yhäuseammalla.