Erityistä ja välillä niin raskasta, että...
Välillä tuntuu, että pää hajoaa! Lapseni, viisvuotias poikani on erityinen, mutta diagnoosia emme ole (vielä) saaneet. Olemme käyneet neuropsykologilla, psykiatrilla ja parhaillaan on lapsen psykiatrin tapaamiset meneillään ja vanhempien tapaamisia aloitetaan. Tutkimusten perusteella on tähän mennessä arvioitu, että piirteet (omaehtoisuus, äkkipikaisuus, kyvyttömyys keskittyä itsestä mielenkiinnottomiin asioihin, raivarit, jumittuminen, siirtymätilanteisiin liittyvät hankaluudet, vaatteiden pitämisenen liittyvät aistiyliherkkyydet, oman vuoron odottamisen vaikeus, kyvyttömyys istua paikoillaan esim. juhlissa, kynän pitäminen nyrkkiotteessa, yksin viihtyminen jne.) voivat viitata neuropsykiatriseen oireistoon (asperger).
Tämä epätietoisuus on aivan järkyttävää. Ja kuinka usein tuleekaan mieleen, että olen tämän aiheuttanut aivan itse jollain tavoin omilla toimillani. Olen miettinyt, mitä varhaisessa vuorovaikutuksessa meni pieleen jne. Ja kaiken lisäksi pelkään, että lopullisessa lausunnossa todetaan tämä! Onkohan tämmöinen stressaaminen yleistäkin?
Vaikka todellisuudessa perheessämme ja sosiaalisessa ympäristössämme ei ole mitään suuria hankaluuksia, niin siitä huolimatta pelkään sitä, että minua osoitetaan sormella ja sanotaan, että se on sinun vikasi.
Minulla on kaikenlisäksi tunne, että mieheni ei koskaan joudu todistamaan lapsemme hankalia piirteitä, hän kun ei sellaisista stressaa, eikä toitota niistä. Minä aina pälpätän kaiken ääneen ja itselleni on tullut sellainen tunne, että hankaluuksia tulee eteen vain minun kanssani. Vaikka tosiasiassa päiväkodissakin on joka päivä jotakin, mutta erityisryhmässä ei tapahtumista pidetä niin suurta ääntä.
Jukra sentään, kumpa tämä odottaminen päättyisi jo!
Kommentit (6)
Meillä 6-,5vuotias kehitysvammainen tyttö, diagnosoitiin vasta 5-vuotiaana kehariksi kun neuvolan mukaan täysin "normaali lapsi" (äidin mielestä ei). Meillä oli vuoden ajan diagnoosina F79 Määrittämätön kehitysvamma, mutta kesällä saimme diagnoosin 2. kromosomin osa deleetio. Olin siihen asti kun oli pelkkä määrittämätön kehitysvamma sitä mieltä, että se johtuu siitä, että söin jotain raskausaikana tai olen tehnyt jotain väärin ja kehitys häiriintynyt...
Onneksi olen saanut nyt vapauttavan tiedon ja keskustellut ammattilaisten kanssa ja kertoivat,että lähes jokainen äiti syyttää itseään lapsen kehitysvammasta tai muusta vammasta. Joten porskuta eteenpäin ihanan lapsesi kanssa ja jätä muiden puheet ihan omaan arvoonsa ja ole ylpeä, että sinulla on tällainen lapsi, minä ainakin olen!
Mun poika aivan samanlainen paitsi, että on seurallinen. Helmikuussa on palaveri ja päätetään pääseekö poikani jatkotutkimuksiin. Todettu adhd ja asperger piirteitä.
Itse luulin, että olisi adhd, eikä asperger.
Pojallani on hyvä mielikuvitus, oma-aloitteinen, tarkka, luova ja taiteellinen.
Jompikumpi kuitenkin poikani on.
Vuorovaikutus ongelma on asperger lapsilla, eikä siihen perhe ole syyllinen.
Jopa jänniä ovat nämä lapset vuorovaikutukseltaan, mutta eivät aina ymmärrä kaikkea oikein.
Lapseni täyttää kohta 5v. ja odottavan aika on pitkä.
Tosin en osaa yhtään kyllä auttaa sinua, kun meilläkin asiat on ihan kesken. Tärkeää on että sijoitetaan oikeaan kouluun, mielummin asperger luokalle.
meillä on 11 v as-poika joka sai diagnoosin 5-vuotiaana. Meillä kamppaillaan yhä aistiyliherkkyyksien ja keskittymisen suuntaamisen kanssa, mutta kaikki avauksessasi mainitut vaikeudet ovat meillekin tuttuja.
Kun menin tapaamaan tutkimusten valmistuttu lääkäreiden luokse he kysyivät mitä tiedän Aspergerin oireyhtymästä. Vastasin että olen niin satavarma että pojalla on se, etten tiedä mitä ajatella jos ei olekaan. Siihen lääkärit vastasivat iloisesti, että ei huolta, as-diagnoosiin tarvittava pisteraja oli ylittynyt roimasti. Varmasti jokainen äiti pohtii jossain vaiheessa onko tehnyt jotain väärin. Minulla diagnoosi poisti turhat syyllisyysajatukset ja pystyi keskittymään tukitoimiin, kouluvalintoihin, kuntoutukseen ja tavalliseen hyvään arkeen.
Usein oireet ovat rankimmillaan juuri 5-6-vuotiailla kun odotetaan sosiaalistumista mutta sitä ei tapahdukaan tuosta vain. Omaa lasta ei voi olla vertaamatta muihin kun kaikki tuntuu olevan vaikeaa. Diagnoosin saamisen jälkeen mietimme miten voimme helpottaa arjen sujumista ja hiljalleen löysimme oman tapamme
Omalla pojallani kahden vuoden toimintaterapia jollakin tavalla avasi pojan silmät havaitsemaan ja kiinnostumaan ulkomaailmasta ja pienluokka on taannut yksilöllisen ja turvallisen koulunkäynnin. Mieheni on sanonut näkevänsä pojassa itsensä samanikäisenä, hänellä itsellään oli kaikki samat vaikeudet. Hyvä, kunnolinen mies hänestäkin tuli, siihen vain kului aikaa enemmän kuin muilla.
Itse tahdon ajatella, että pojalla tapahtuu kaikki kehitysaskeleet ajallaan, mutta vuosien viiveellä, hänen vaan tarvitsee itse kiinnostua asiasta itse ja rohkaistua. Esim kaverisuhteiden muodostaminen vaati meiltä vanhemmilta paljon aikaa ja vaivaa että löysimme sopivan kaverin ja järjestimme mahdollisuuksia leikkiä. Nykyään poika sopii jo itse kaverinsa kanssa milloin leikkivät seuraavaksi vaikka ei vielä itsenäisesti kuljekaan kodin ulkopuolella, mutta siihen tähdätään.
Jos lapsi saa as-diagnoosin lisäksi adhd-diagnoosin ,nykyään on hyviä lääkkeitä joilla voi tukea esim keskittymiskykyä koulussa, jos sellaista tarvitaan. Poika on luokallaan ainoa jolla ei ole lääkitystä mutta on itsekin todennut luokkakavereistaan että sopiva lääkitys tekee tunneista paljon mukavampia ja leikitkin onnistuvat paremmin kun kavereiden pinna ei katkea ensimmäisestä poikkipuolisesta sanasta.
Kaikista tärkeintä on kuitenkin nähdä kaikki ne mahdollisuudet ja taidot mitä lapsella on. Minuun kolahti eräästä kirjasta lukemani lause, että lapsi pitää nähdä ja häntä pitää rakastaa sellaisena kuin hän on, ei sellaisena kuin hänen pitäisi olla.
Meillä on jo ammattikoululainen ADHD nuori, jolla lisänä as-piirteet. Kaikki nuo edellämainitut piirteet ovat meilläkin tuttuja. Osa on helpottanut, mutta osan kanssa työskentelememme edelleen. Takana puhe- toiminta- ja neuropsykiatrista kuntoutusta + kotikuntoutusta 14 vuotta 12-24 tuntia vuorokaudessa ( tai ei nyt ihan) eli siitä pitäen kun aloin aavistaa, ettei kaikki ole kunnossa. Elä missään nimessä syyllistä itseäsi, as on neuropsykiatrinen oireisto eikä ole riippuvainen siitä mitä äiti on tehnyt tai jättänyt tekemättä. As voi tulla perinnöllisenä terveiseisenä, synnytyksen yhteydessä tai muun tuntemattoman syyn vuoksi (meillä perintonä). Kun saatte dg, ota vastaan kaikki tarjotut etuudet: kuntoutus (toimintaterapia / si-terapia) sairaan lapsen kotihoidontuki, sopeutumisvalmennus jne. Ja mitä ympäristöön tulee, printtaa vaikka netistä as tietoutta ja jaa läheisemmille henkilöille mustaa valkoisella. Ei meilläkään sukulaiset heti ymmärtäneet missä mennään, kunnes vuosien aikana ovat asian ymmärtäneet, osa aikaisemmin, osa 10-vuoden jälkeen.
Koska meidän erityisnuori on perheen esikoinen en edes aavistanut miten helppoa voi elämä olla tavislapsen kanssa ennen pikkuveljen syntymää. Joten paljon, paljon voimia kaikille erityislasten kanssa painiville.
5-vuotiaan kanssa.
Ei olla saatu erityisempää diagnoosia vielä, mutta siis jotain selektiivistä mutismia, ja lisäksi aspergeria epäillään ja tutkitaan ja ollaan toimintaterapiassa selvityksissä.
Eipä sitä voi olla ottamatta muuta kuin sellaisena kuin asiat on. Joskus joutuu puolustamaan lastaan leijonaemon lailla ymmärtämättömiltä aikuisilta, ja myös auttamaan ystävien kanssa ja sosiaalisten taitojen opettelun kanssa toden teolla. Itse olen ollut samanlainen lapsena, joten sikäli on hyvä että tiedän miltä lapsesta tuntuu ja voi vähän ennakoida, mutta toisaalta lapsi on oma itsensä, eikä reagoi aina samalla tavalla kaikkeen, eli välillä pelkää ja jännittää suottakin asioita, ja jotkut taas tulee ihan "puun takaa" kuitenkin, onhan aika ja ympäristökin eri.
Välillä sitä kyllä ottaa itseensä ja ajattelee, että minä olisin äitinä se syypää tai sitten isä se syypää. Mutta ei se auta. Kun nyt saataisi jotain selvyyttä ja apua.
Voimia ja jaksamista, sitä tässä todella tarvitaan. Kun asiat ei ole niin helppoja ja itsestään selvyyksiä, ja jotkut asiat vaan on hankalia vuodesta toiseen pitkään vielä. Jostain on luovuttava omassa elämässä sen takia, ikävä kyllä.
Älä syyllistä ítseäsi!!! :) [www.pekuluki.fi]