Teillä, joilla on vammainen tai sairas lapsi

Ja kyllä olemme kertonu asiasta ihmisille joihin luotimme.

Mut kun kaikille luottamus ei ole itsestään selvää. Sitä puhua pälpätetään lapsemme asioista pitkin kyliä. Siitä en pidä.

Luotto mennyt moneen ihmiseen sen takia en halua kertoa.

Kyllä on pakko myöntää et mua ainakin tympii kun joka ikinen kerta kysytään lapsen sairaudesta ja siihen liittyvistä jutuista. Ei se viikossa kahdessa mihkään muutu.

Arvostan suuresti kun lapsestamme kysytään muta olen oppinut erottamaan ne jotka kysyvät sen pelkästä uteliaisuudesta.



Mun kaikkein tärkein ja rakkain ystäväni ei koskaan kysy tungettelevasti lapsestani. Antaa mun itse kertoa ja aloittaa asiasta puhumisen. Kysyy toki välillä miten piip jakselee.

Ja hän ei ole koskaan kysyny diagnoosia!!

Arvostan häntä suuresti. Hän on sanonut, että ei tee sillä tiedolla mitään.

Hän näkee miten rankkaa meillä on lapsen kanssa ja se riittää hänelle.

Siihen ei diagnooseja tarvita. ap

diagnoosista alkaen avoimesti puhuttu asia.

on paljon yhteyksiä, missä en ota asiaa esille lainkaan, mutta toisinaan taas puhun asiasta. Mua ei häiritse lapsen sairaudesta/vammasta puhuminen, mutta en jaksa olla asian suhteen mikään tietotoimisto. Kun sen melko usein tietää, että kun asian ottaa esille, niin siitä riittää juttua sitten vaikka ja kuinka. Eikä aina ole sillä fiiliksellä, että jaksaa jauhaa.



Mutta ei se enää sillä lailla arka paikka ole, mutta mieluummin keskityn joidenkin tavanomaistempien asioiden esille tuomiseen meidän perheestämme, varsinkin jos ja kun juttukaveri on satunnaisempi tuttu.

Lapsen kohdalla taas meillä diagnoosi ei juuri avaa mitään kenellekään, koska diagnoosi on lätkästy oirekuvauksen perusteella vain siksi, että se nyt sattui olemaan "vähän sinnepäin". Eli ei mitenkään täsmällinen.



Tyyliin että jos mun lapsesta tiedetään, että hänellä on CP-vammadiagnoosi, niin se ei kerro hänestä juuri mitään. Kun CP-vamma on periaatteessa isoaivojen aivoverenvuodon/hapenpuutteen seurausta, mutta meillä ei ole sellaista ollut. Mutta oireisto vain on sellaista, että se voisi olla vaikka CP, mutta ei ole, se nyt vain on diagnoosina kaikesta huolimatta!



Kukaan ei kyllä ole dg:tä kysellyt, olen vain aina sanonut, että tuntemattomasta syystä aivot eivät toimi kunnolla, eikä siitä kukaan sen enempää osaa sanoa. Asumme isossa kaupungissa, joten kylillä ei huudella.



Vertaistuki on OK, mutta itse kyllästynyt jonkin verran, kun ei ihmisiä loppujen lopuksi pidä yhdessä vain se, että lapsi on sairas/vammainen, pitää olla jotain muutakin yhdistävää :)

samaiset ihmiset kysyvät tungettelevasti hyvinkin yksityiskohtaisesti lapsestamme ja nämä yllätys on juuri niitä kylillä puhuvia tapauksia.

Oon aina sanonut, etten halua puhua asiasta enempää kun alkavat kysyä tarkempaa selvitystä.



Sitä vaan ei jaksa tajuta, miksei uskota kun kerran sanotaan ettei haluta puhua. Eipä mene montaa viikkoa kun diagnoosi asiasta yritetään taas ottaa selkoa.

Tälläisille ihmisille ihan viimeeksi kerron. Mun mielestä lapsen elämään kuuluu niin paljon muutakin ja ainakin meille vanhemmille on helpompaa kun ei ruodita sairaus asioita jatkuvasti.

Sitä haluaisi joskus muustakin jutella. ap

vaikka itse vastasinkin aiemmin, etta en itse pida diagnoosia minaan yksityisasiana. Ma luulen kuitenkin, etta ongelma on enemminkin se, etta ap:lle on sattunut lahiymparistoon ikavia ja pahansuopia ihmisia, kuin etta diagnoosin kertominen olisi sinansa se ongelma. Eli totta kai se arsyttaa keta tahansa jos pahansuovasti paivitellaan ja juoruillaan selan takana... Luulen myos etta nuo on sellaisia pienten paikkakuntien ongelmia: itse asumme suuressa kaupungissa eika vastaavaa oikein osaa edes kuvitella tapahtuvaksi...

eihän sitä nyt piilotellakaan, mutta joskus tulee pohjustettua tilanteita ja kerron tukäteen että kyseessä on erityislapsi. Ulospäin ei näy mitään ihmeellistä.



Julkisuus siksi, että lapsi ei saa tuntea olevansa hyssyttelyn tai salailun kohde tai että häntä tai tilaa hävettäisiin.

Saa kysyä, saa katsoa, saa ihmetellä. Olemme ylpeitä erikoisista lapsistamme ja kuljemme mielellämme heidän kanssaan ihmisten ilmoilla. Elämme muiden joukossa hieman erikoista elämäämme (ravintolassa voi antaa myös gastrostoomanappiin ruokaa) ja ymmäräämme sen, että joidenkine mielstä se on kiusallista, joidenkin mielestä rohkeata ja myönteistä.

En ole diagnooseja kertonut kuin ihan muutamalle ihmiselle..esim työpaikallani tms kaverit jne, ei tiedä että mulla as-poika, en koe tarpeelliseksi asiaa korostaa.

netin kautta löydettävään vertaistukiryhmään, jos ette vielä ole sitä tehneet.

Ei teidän tarvitse jäädä yksin "normaalien" ihmeteltäväksi, vaan saatte suurta voimaa siitä, että tapaatte samassa tilanteessa olevia perheitä. Siten saatte liittonnekin kestämään ja opitte arvostamaan omaa tilannettanne enemmän.



Jokainen lapsi on Jumalan lahja, mutta älkää jääkö yksin, please!



Itse olen paljon vammaisten kanssa tekemisissä työni puolesta ja sitä kautta moni perhe saa paljon hienompia suhteita luotua kuin olisivat ikinä saaneet ilman vertaistukiryhmiä!

eipä sitä voi paljoa piilotella tai salassa pitää.

Muista diagnooseista emme nyt joka vastaantulijalle huutele mutta kyllähän se tietyllä tavalla helpottaa elämää, jos ne kertoo.

Lasta kohdellaan inhimillisemmin eikä kuvitella että hän on huonostikasvatettu, huonotapainen, tyly, ilkeä tai kaikenlisäksi kuuro tai vaikeasti kehitysvammainen.

Tietysti pitaa lapsen yksityisyytta kunnioittaa, kuten kenen tahansa muunkin, mutta ihmisten on helpompi ymmartaa erikoisuudet jos tietavat mista on kyse. Esim. vaikka pomoni tyopaikalla etta lahden TAAS viemaan lasta erikoislaakarille kesken tyopaivan, tai etta valilla teen toita "etukateen" varastoon, jotta pystyn sitten olemaan poissa ilman suurempia hankaluuksia jos lapsi otetaan potilaaksi sairaalaan. Jos olisin kovin salamyhkainen, toissa ajattelisivat todennakoisesti etta yritan lintsata, mutta kun tietavat mista on kyse, suhtautuminen on ymmartavaisempaa. Tietenkaan mihinkaan "sosiaalipornoon" ei tarvitse pelkastaan uteliaiden takia lahtea mukaan, mutta asialliset asiat kannattaa minusta kertoa avoimesti ja selkeasti tarpeen mukaan.

kun asiaa ei halua käsitellä ihmisten kanssa, se ei ole vielä itselle selkeä ja valmis asia, johon on halukas sopeutumaan.



Ja ainahan on niitä helmiä naapureita jotka julistavat, että vammainen lapsi on rangaistus vanhempien synneistä. Varsinkin pikkupaikkakunnilla tämä ajatus on vielä uskomattoman voimissaan.

Tuota diagnoosi asiaa kysymyksellä ehkä hain.

Se tuntuu kiinnostavan niin monia, ehkäpä se on alkanu ärsyttämään.

Miksiköhän se niin paljon kiinnostaa, ollaan kyllä ongelmat kerrottu mitä meillä on.

Mun mielestä diagnoosin kysymisellä mennään yksityisyyden puolelle. Mä en kysy muiden diagnooseja.

On meillä vertaistukea: ). ap

millä tavalla koette muiden käytöksen tungettelevana?

niin voinko udella mikä sairaus teidän lapsilla on? Onko joku periytyvä, etenevä? Ja osunut useamman lapsen kohdalle?

Voimia teille kovasti. Teillä tuntuu olevan ihanan positiivinen asenne elämään :)

Saa kysyä, saa katsoa, saa ihmetellä. Olemme ylpeitä erikoisista lapsistamme ja kuljemme mielellämme heidän kanssaan ihmisten ilmoilla. Elämme muiden joukossa hieman erikoista elämäämme (ravintolassa voi antaa myös gastrostoomanappiin ruokaa) ja ymmäräämme sen, että joidenkine mielstä se on kiusallista, joidenkin mielestä rohkeata ja myönteistä.

ihan niiden pakollisten poissaolojenkin takia.

Ollaan itse asian kanssa ihan sinut, että meillä ei ole terve lapsi.

Mut muiden suhtautuminen ja uteliaisuus ärsyttää.

Eikö riitä, että tietävät lapsen olevan erilainen. ap

kerta kysytään lapsen tutkimuksista ja yleensäkin terveydentilasta. Lapsesta voisi kysyä esim mitä kuuluu. Väsyttävää aina vastata samoihin kysymyksiin. Itse en aloita näistä puhumaan. ap

Ma en henkilokohtaisesti koe diagnooseja sen yksityisempina asioina kuin oireitakaan, itselleni diagnoosit ovat oikeastaan olleet helpotus kun vihdoin ymmartaa mista on kyse vuosien tutkimusten jalkeen. Ja kerron kylla auliisti jos joku haluaa tietaa mista on kyse. Ootko miettinyt ap mika sua erityisesti vaivaa siina, etta muut tietaisivat lapsesi diagnoosin?

eniten. Ja se että kysymykset AINA liittyy sairauteen. Herran jestas kun tämä lapsi on elävä ja touhuilee omien taitojen mukaan. Niin miksei voisi kysyä jotakin muuta välillä.

Se diagnoosi kun ei muuta mitään, sama lapsi edelleen, olipa sitten as, autisti,adhd, tai mikä tahansa.

Koen sen olevan vaan silkkaa uteliaisuutta, että riittää taas kylillä juteltavaa. ap