Löytyykö muita parantumattomasta sairaudesta kärsiviä äitejä?

Perinnöllinen sairaus, tosin taidan olla suvustamme ensimmäinen.

Nyttenkin olen 3kk:den sairaslomalla ja todennäköisesti tulee jatkumaan. Sanoisinko että jokaisen sairauden hyväksyminen ja sen kanssa eläminen ja lääkityksiin totutteleminen on vienyt n. vuoden.

itse sairastuin odotusaikna aika hanakalaan ( ja jokseenkin harvinaiseen autoimmuuni taiutiin ) Tänä päivänä elinikä ja hyvinvointi ennuste on kuitenkin hyvä ! Tosin taudin kulku on hyvin yksilöllistä ja hyvin vaihtelevaa yksilöitäin.. Oma vointi voi heitellä miten sattuu, riippuu siitä mihin elimeen " tuhot " aktivoitumisvaiheessa osuu. Nyt viimeinen vuosi on ollut onneksi seestietä- olen ollut oikeastaan aika terve_ sairastelin pikku flunssia, korvatulehduksia yms kyllä tavanomaista enemmän sillä vastustustuskykyni on huono.

Ammupahoinvointi, sorimen kankeus ja erilaiset kolotukset ovat kyllä arkipäivääni_ niistä en kyllä jaksa välittää kun takana on mm 6 kk kestänyt vuoeessa makaamis vaihe_ jolloin riesana oli mm aivo ja suolisto tulehdus :(



Elämässä eteen päin meneminen arveluttaa tällä herkellä töiden kannalta. Itse olin tehnyt toitä melkein 8 vuotta määräaikasena ( siis määsätskeirja uusiittiin toisensa perään ) ennen raskautta. Nyt pelottaa, ettei saa pysyvää työpaikkaa, jos ketoo työnantajalle ko sairausesta. Työteveystarkastuksessa on varmaan pakko siitä mainita. Vopidaanko työpaikka evätä kroonisen sairauden vuoksi ???

toisaalta tietty palottaa, miten sitä oikessti jakssa töissä ja kotoa - itse ainakin tiedän, että tarvotsen aika paljon lepoa ja hieman verkkaisest kulkevan rytmin

mutta molemmat hyvässä hoidossa. ei hätiä mitiä.

ja ekalla lapsel myös