Mistä sairaudesta/sairauksista uusimman vauva-lehden juttu kertoo

Luin itsekin äsken. Meidän lapsella on sama sairaus, mutta ei vielä siirtoa tiedossa.

Toivottavasti elinsiirto menee aikanaan hyvin ja lapsesi saa elää terveenä pitkään. :)

Miksi siinä Vauva-lehdessä pitää olla juttuja yksinhuoltajista? Tai eri ikäisistä äideistä? Tai lapsettomuushoidoissa käyneistä? Tai keskenmenosta?

sairaan lapsen paikka kun ei ole leikkipuistossa. Ja mä vaan istuin vauva sylissä keinussa.

Ja olen puolueellinen, koska oma lapseni on sairas. Musta tämä ko. juttu oli hyvä, koska



1. ihmiset huomaavat, että on olemassa isompiakin ongelmia kuin se, että minkä väriset housut laittaa tänään lapsen jalkaan



2. sain lukea sellaisen perheen elämästä, joka on käynyt kanssani läpi saman asian (tosin meillä osittain vielä edessä)



3. ehkä ne muutamat ihmiset, jotka naureskelevat lapseni ulkonäölle tai vähättelevät lapseni sairautta " kyllä meidänkin jere-petterillä on maitoallergia" -kommenteillaan ymmärtäisivät sekä sen että lapseni on sairas tavalla johon voi kuolla, että sen että hän on aivan normaali ihminen siitä huolimatta, että sairaus aiheuttaa ulkonäköön pieniä muutoksia.



4. että ihmiset ymmärtäisivät, että elintestamentti ihan oikeasti voi pelastaa jonkun lapsen hengen.

Itselläni 2 lasta jolla vauvana diagnoosi sappitieateria, mutta joka myöhemmin lieventyi sappiteiden hypoplasiaksi. Monta murhetta ja kuoleman tuomiotakin tuli mutta nyt ovat reippaita ekaluokkalaisia.

Vierailija:

Itselläni 2 lasta jolla vauvana diagnoosi sappitieateria, mutta joka myöhemmin lieventyi sappiteiden hypoplasiaksi. Monta murhetta ja kuoleman tuomiotakin tuli mutta nyt ovat reippaita ekaluokkalaisia.

Mikä tuo sappteateria on?

jollekin toiselle pieni kirjoitusvirhe vakavan sairauden diagnoosista.

Lapsella on joko maksan ulkoiset sappitiet tai sekä ulkoiset että sisäiset sappitiet surkastuneet (tai kehittymättömät) tuntemattomasta syystä (yhdeksi syyksi epäillään infektiota raskausaikana). Eli maksa ei voi toimia normaalisti. Ilman ns. Kasain portoenterostomiaa lapsella olisi elinikään maksimissaan kolme vuotta. Kasaissa lapselle tehdään uusi sappitie ohutsuolesta otetulla pätkällä. Sappitieatresia johtaa maksakirroosiin ja elinsiirtoon ennemmin tai myöhemmin.



Jos sappitie on surkastunut, maksa ei voi käsitellä myrkkyjä, bilirubiinia yms normaalisti. Sappitieatresia Kasain jälkeenkin aiheuttaa lapselle ongelmia mm ruoan sulatuksessa, maksan toiminnassa ja vitamiinien ja hivenaineiden imeytymisessä. Maksan toimintähäiriö aiheuttaa myös painetta lapsen verenkiertoon (kirroottinen maksa on kovempi arpikudoksen vuoksi, eikä ota normaalisti verta vastaan) ja aiheuttaa lapselle valtimopullistumia ja mahd. repeämiä ruokatorveen ja vatsalaukkuun. Se myös aiheuttaa pernan ja maksan suurentumisen, ja nesteen keräytymistä vatsaan, jolloin lapsen vatsa on kova ja erittäin turvonnut.



Sappitieatresia lapsi syö päivittäin valtavat määrät lääkkeitä, mm antibiootteja, sappihappoa, nesteenpoistolääkitystä, vitamiineja, lisäravinteita, yms yms. Hän syö siis päivittäin pysyvästi antibioottejakin, siirtoon asti.



Myös aikuinen voi saada vastaavan sairauden, primäärisen biliaarisen (sappitie) atresian, jolloin tulehdus surkastuttaa maksan sisäiset/ulkoiset sappitiet ja johtaa maksakirroosiin ja sitä kautta elinsiirtoon.

sai sitten siirrännäisen, ja nyt kai kaikki ok..



en nyt ihan muista, kun lehti ei ole tässä enkä jaksa hakea..