Rh-positiivinen, MUTTA vasta-aineita löytyi =( Kokemuksia kenelläkään???

juuri meinasin tulla laittamaan samanlaista aloitusta. Mullakin on RH+ ja löytyi anti-E -veriryhmävasta-aineet. Raskaus on mulle viides (3 lasta ja yksi tuulimunaraskaus). kaiken järjen mukaan olen tuon vasta-aineen itselleni saanut kolmannen lapsen syntymän jälkeen annetuissa punasoluissa. Mulla nyt viikkoja 12+4. Tänään meni mies sitten verikokeisiin ja siitä ilmeisesti selviää aika paljon, että onko vauvalla vaaraa saada hemolyysi ja anemia vai ei. Ennen tuota tutkimusta ei kai kannata vielä olla kovin huolissaan. Itsekin tosin luin netistä kaiken mahdollisen ja olen ollut aivan poissa tolaltani.



Mun käsityksen mukaan tässä nyt tutkitaan vasta-ainetasot 4 viikon välein ja sitten jos ne nousee niin 2 viikon välein. Jos nousevat jonkun tason yli, niin aloitetaan vauvan ultraääniseuranta tiheästi ja saatetaan tehdä lapsivesitutkimus vauvan veriryhmän määrittämiseksi sekä mittailla napavirtauksia. Napavirtauksista saa tietoa sikiön punasolutilanteesta. Mahassa vauvan anemiaa voidaan hoitaa verensiirroilla, mutta se on todella harvinaista, että siihen joudutaan. Luin jostain että n. 10 tapausta vuodessa.



On tää anti-E:kin harvinainen, koska niitä todetaan vain n. 40 tapausta vuodessa ja kaikki raskaana olevat seulotaan. Toivottavasti löytyy joku jolla on kokemusta kertomaan meille kuinka kaikki meni sitten loppujen lopuksi.

Susamaria: Mulla ei oo mitään hajuakaan, että mistä itse oon saanut tuon vasta-aineen. Verensiirtoja yms ei ole koskaan tehty eikä vauvat ole olleet keltaisia synnyttyään. Joten oon ihan pihalla tän asian suhteen, että mistä yht´äkkinen muutos sitten oikein tuli.



Munkin mies kävi eilen verikokeissa ja joskus noin viikon päästä saadaan sen verikokeiden tulokset. Oon ymmärtänyt niin, että oli miehen verikokeen tulokset sitten mitkä hyvänsä, niin joka tapauksessa vauva tulis saamaan ainakin sinivalohoitoa keltaisuuteensa synnyttyään... Mutts jos mieheltäkin löytyisi vasta-aineita, niin silloin tilanne oliskin vielä pahempi.



No kyllä on harvinainen sitten tämä Anti E jos vain noin 40 tapausta vuodessa näitä todetaan. Mutta miks just mun piti se sitten saada =( Kaikki kokemukset on edelleen tervetulleita!!!

Mulla ei ole tuosta vasta-aineasiasta mitään kokemusta, mutta oma lapseni sai sinivalohoitoa synnyttyään, ja ainakin TAYSissa se on koko lailla hienosti hoidettu juttu.



Hoitoa siis annettiin vuorokauden jaksoissa (meille riitti yksi jakso), ja lapselle tuotiin vierihoitoon oman kopan päälle henkilökohtainen sinivalolamppu, jonka alla lapsi makasi sen vuorokauden. Häntä sai koko ajan itse hoitaa, nostaa imetystä varten syliin, vaihtaa vaippaa ym. Eli mikään muu ei muuttunut, vain se, että sylitellä sai vähemmän, ja lapsella ei ollut vaatteita päällä, mutta silmät peitettiin "rilleillä" (jotka kyllä pysyivät huonosti paikallaan...). Eli ei sitä sinivalohoitoa ainakaan kannata kovasti pelätä.



Toivottavasti tilanteenne selviää kaikin puolin parhain päin, ja jos täältä ei löydy tietäviä, niin kannattaa varmaan kysellä vaikka neuvolalääkäriltä mieltä askarruttavia asioita vasta-aineiden mahdollisesta alkuperästä ja pyytää heitä selvittämään asiaa, jos eivät suoraan osaa sanoa.



iinea

on voinut tulla äitiin kaikissa tilanteissa, jolloin on ollut verenvuodon mahdollisuus äidistä lapseen. Siis olet voinut saada anti-E:n edellisten synnytysten tai muiden raskauteen liittyvien toimenpiteiden yhteydessä (lapsivesipunktio, keskenmeno, istukan käsinirrotus, lapsen ulkokäännös tms.)



Minulle sanottiin, että lapsi ei voi sairastua hemolyyttiseen anemiaan, jos miehen näytteestä ei ko. vasta-ainetta löydy, mutta tilannetta tarkkaillaan kuitenkin. Meillekin tulokset tulee ensi viikolla.

EIKÖ KUKAAN TIEDÄ ASIASTA MITÄÄN?? OLISI HELPOTTAVAA KUULLA MUIDEN KOKEMUKSIA KYSEISESTÄ ASIASTA YMS. PELOTTAA VAUVAN PUOLESTA.

...on pitkä vastaavasta immunisaatiosta. Minulla vain kysessä Anti-K vasta-aineet, mutta seuraukset samat kuin teidän tapauksessanne.

Olen saanut vasta-aineet ensimmäisen lapsen raskauden tai synnytyksen aikana ja ne huomattiin toisen lapsen raskauden alussa vuonna 2002. Vasta-aine taso ollut aina todella korkea (tiitteri 256). miehelläni on K tekijä veressä ja ensimmäinen lapsi peri sen häneltä joten sain pojaltani ns. väärää verta ja näin minuun muodostui vasta-aineita. Toisessa raskaudessa tehtiin lapsivesi punktio 18+3 ja selvisi ettei toinen lapsi perinyt samaa tekijää kuin ensimmäinen. Lapsien isä siis voi 50% antaa tekijän jompaan kumpaan. Toisen lapsen synnyttyä bilirubiini arvo nousi ja sitä seurattiin 5vrk sairaalassa, ei kuitenkaan joutunut edes sinivaloon. Vasta-aineiden poistumista lapsen verestä seurattiin noin vuosi, joidenkin kuukausien välein, hävisivät noin 3kk ikäisenä jo. viime syksynä sain keskenmenon 18+0 (ei ehditty tekemään lapsivesipunktiota)ja lapselle tehtiin ruumiinavaus, ei kuitenkaan saatu selville oliko hänellä k-tekijää, lääkärin mukaan kuolema ei kuitenkaan voinut johtua vasta-aine reaktiosta koska sydän oli normaali ei siis asialle tyypillisti kuormittunut.

Tulin pian uudellen raskaaksi ja tämän lapsen kohdalla lapsivesi punktio tehtiin jo 15+0, selvisi ettei tällä lapsella ole K-tekijää veressä, joten huoli sitä että punasolumme tuhoavat toisiaan raskauden aikana on turha, verikoe kontrollit kuitenkin 1krt/kk.

Lapsen synnyttyä tulee siis sama tilanne eteen kuin toisen kohdalla, bilirubiini tasoa seurataan sairaalassa pidempään.

Odotus on minulla ollut aina henkisesti todella rankkaa tämän vuoksi, mutta haluan kuitenkin rohkaista teitä että suomessa hoito tässä asiassa on hyvää ja asiantuntevaa. Vasta syntyneen hoito huippuluokkaa vaikka jouduttaisi vauvan verenvaihtoon saakka, harvinaista tosin sekin. Pääsette seurantaan yliopistolliseen sairaalaan heti kun he näkevät sen tarpeelliseksi, yleensä nopeasti sen jälkeen kun ensimmäisen verikokeen tulokset ovat sinne menneet suoraan SPR:ltä.

Pitkä tarina toivottavasti jaksoit lukea ja toivottavasti tästä oli jotain hyötyä.

Luottakaa siihen että vaikka on saanut tämän äärimmäisen harvinaisen immunisaation on kaikki yleensä hoidettavissa. Immunisaatiosta Anti-D on vaikein ja sekin kuitenkin hoidettavissa, kohdun sisäisiin verensiirtoihin joudutaan ääri harvoin.



Rohkeaa mieltä teille ja kyselkää jos haluatte lisää tietoa, olen asiaa paljon tutkinut, miettinyt ja lukenut.



Sirusade 24+0

sen verran että Rh+ tai rh- ei ole ninkään oleellinen asia kun puhutaan vasta-aineista jotka johtuvat veriryhmätekijöistä. Niitä on monia, itselläni on myös heikko vasta-aine anti-Cw joka on tullut samalla tavalla kuin tuo anti-K eli mieheni on tuon tekijän "kantaja" ja lapsille perimän antaja. Immunisaation riski kasvaa kun raskauksien lukumäärä kasvaa, ikävä kyllä.

Pahin immunisaatio on siis juuri tuo + ja - tekijöiden vasta-aine reaktio eli anti-D immunisaatio ja samalla ainoa johon on rokotus. Rokotus annetaan rh- äideille.

sekavaa selitystä....mutta itseäni on pienikin tieto aina auttanut. E ja K vasta-aineet ei siis tekemisissä + ja - tekijän kanssa.



Sirusade

Viestisi oli tosi rohkaiseva :) Soittelin just neuvolaan, mutta vielä ei oo miehen verikokeen tulokset tulleet. Jännittäminen jatkuu siis edelleen täällä.

sirusade: kiitos pitkästä ja hyvin kerrotusta tarinastasi. Mulla tosiaan ei ole mitään hajua, että mistä tuo yllättäen tullut Anti E-vasta-aine on mulle tullut, kun muiden raskauksien aikana ei ole mitään vastaavaa edes ollut. Mutta kuten sanoit, mitä useampi raskaus/synnytys, sen suurempi riski on saada muutoksia veriarvoihin.



Todellakin tekstistäsi oli huomattavasti apua ja helpotusta, kun en ole asian kanssa yksin!! Otan osaa lapsesi menetykseen, en voi kuvitellakaan miten rankka kokemus se sinun perheellesi on ollut.



Minäkin odotan edelleen mieheni verikokeiden tuloksia, jotka saadaan luultavasti ensiviikon aikana. Osaatko sirusade kertoa vielä, että minkälainen tilanteeni on, JOS miehen verestä löytyykin tuo kyseinen Anti E-vasta-aine?? Entä jos sitä ei olekaan?? Itselläni on tällä hetkellä tuo vasta-aine heikkona, mutta sehän voi muuttua raskauden edetessä suuntaan jos toiseenkin. Hieman se pelottaa. Kiitos, kun jaksoit jakaa kokemuksesi täällä!

Tatjana80: minun tietojeni mukaan jos lapsen isä ei ole kyseisen E-tekijän kantaja sitä ei voi olla lapsellakaan, eli silloin ongelmaksi ei tule sinun lapsen verien yhteen sopimattomuus vaan ainoastaan lapsen veressä olevat vasta-aineet, siis ongelma joka on hoidettavissa lapsen syntymän jälkeen eikä aiheuta ongelmaa raskaus aikana.

Mikäli miehelläsi on tuo E-tekijä tullaan verestä todennäköisesti myös määrittämään se että voiko hän antaa perimän 50% vai 100% lapsillenne. Joka tapauksessa pääsette tutkimuksiin lähimpään yliopistolliseen sairaalaan ainakin ultraan ja lapsivesipunktioon, jos se nähdään tarpeelliseksi.



Pahin vaihe oli mielestäni se kun odotti tutkimuksiin pääsyä ja kun lääkärit totesivat että niin kauan kun lapselle ei voida tehdä mitään ei seurantaa lisätä. Onneksi tässä raskaudessa lääkäri päätti että lapsivesipunktioon otetaan heti kun se on mahdollista eli 15+0. Odotin sitä kuin tuomiopäivää, sattui vielä olemaan kuolleen poikalapsen laskettupäivä. No viimeinen vuosi on ollut hermoja raastava ja raskaana tässä on oltu noin viimeiset 10kk, vain 8vko keskenmenon jälkeen tulin uudelleen raskaaksi ja pidän sitä edelleen jokseenkin ihmeenä. En tiedä miten olisi selvinnyt ellei ajatuksia olisi saanut uuteen raskauteen ja toivoon että kaikki sujuu nyt paremmin.

Mutta edelleen korostan että kukaan ei ole todennut edellisen vauvan kuolleen tämän veri-immunissation vuoksi, lääkärin sanoin hän oli "99% varma ettei tällä ollut mitään tekoa asian kanssa". Lapsessa oli myös muitakin ulkoisia merkkejä kehityshäiriöstä, äitini toimi kätilönä - sattui olemaan vuorossa ainoa ja kertoi minulle näistä merkeistä, jotka sitten vahvistuivat patologin tutkimuksissa.



voimia teille, tiedän tuon tuskan ja pelon, mutta myös sen että kaikki voi edelleen mennä hyvin. Meillä vasta-aineilla kyllästetty tyttö syntyi 10pvä lasketun jälkeen painoi 4420g ja voi äärimmäisen hyvin, ei muuttunut keltaiseksi, ei joutunut valoon eikä paino juurikaan edes laskenut. Kaikki siis meni loistavasti, nyt tuo pieni esikoululainen odottaa innolla pikkusiskoa jota on siis juuri näiden veri asioiden takia haaveitu kauan.

Itseäni ahdisti tässä juuri tämän tiedon huono saanti asiasta, koska kukaan ei oikein tuntunut tietävän mitään, ei edes neuvola, ei vieläkään. Edelleen minulle sanotaan neuvolassa että tiedät kyllä itse paremmin ja verikoe lähetteetkin saan täyttää itse. Tästä syystä olen asiasta paljon lukenut. Äitini on siis kätilö ja hänkin on paljon minulle tietoa etsinyt sairaalan sisältä, mutta yliopistolliset sairaalat eli mm. naisten klinikka on edelleen ainoa jolla on viime hetken tietoa.

Verikokeiden tulokset yleensä faxataan yliopistolliseen sairaalaan jos tilanne koetaan kiireiseksi, muuten ne kukevat postissa noin 2vkoa. Kannattaa soittaa SPR:lle ja kysellä jos tuntuu että ahdistaa, itse olen saanut sieltä aina tiedot heti kun on valmistuneet. Lisäksi olen saanut puhua SPR:n tutkijan kanssa joka on myös alan spesialisti. Kannattaa siis kysyä tätäkin mahdollisuutta.



Jaksamista ja voimia ja tietysti positiivisia ajatuksia,



Sirusade

miehellä ei ole veressä tuota E-tekijää, joten saadaan huokaista helpotuksesta sen suhteen. Seuraavat verikokeet otetaan vkolla 24-26 ja sitten vielä ihan loppuraskaudesta. Toivottavasti Tatjana80 saat yhtä hyviä uutisia :)

susamaria: Voi, kyllä teillä oli hyviä uutisia, kun miehesi veressä ei ollut tuota vasta-ainetta!! Toivottavasti tosiaan saan ensiviikolla yhtä hyviä uutisia, sitä odotellessa. Ite meen verikokeeseen maanantaina (sitä ennen olin kuukausi sitten,josta tämä löydös tuli ilmi).

Tänään neuvolasta soitettiin miehen verikokeiden tuloksista. Miehen verestä löytyi myös tuo sama Anti E +, mikä mullakin on =( Mun tapaus on vielä täällä neuvolassa ensimmäinen, eli eivät osaa sanoa oikein juuta eikä jaata asiaan.



Eilen kävin verikokeissa ja 2 viikon kuluttua tulee niistä vasta taas vastaukset. Mullakin on tuo Anti E + heikkona, mutta tosiaan se voi muuttua suuntaan jos toiseenkin, niinkuin joku täällä jo asian mainitsikin.



Kaikista pahin juttuhan on justiin tämä, että mulla JA MIEHELLÄ molemmilla on tämä sama "tauti" =( Onko kenelläkään tästä kokemuksia/tietoa, kun molemmilla vanhemmilla on sama vasta-ainepositiivisuus?? Ilmeisesti mun pitää nyt käydä kerran kuukaudessa verikokeissa seurannassa. Huoli on suuri pienestä.

Tutkittiinko oliko sun miehellä heterotsygootti vai homotsygootti eli oliko lapsella 50 vai 100% mahdollisuus saada tuo E itselleen? Nythän se sun anti-e alkuperä selvisi eli oot varmaan saanut punasoluja aiemman raskauden tai synnytyksen yhteydessä lapseltasi, joka on perinnyt E-tekijän isältään ja sitten sulle on muodostunut vasta-aineita.



Mä lueskelin noita juttuja aiemmin ja nyt varmaan sulla vaan seuraillaan niitä veriarvoja ja jos ne vasta-ainetasot ei kohoa, niin ei syytä huoleen. Jos kohoaa, niin silloin aletaan katsoa tarkemmin eli useammin verikokeet ja vauvan ultrausta. Ja eikös se vauvan veriryhmäkin voida tarvittaessa määrittää.



Toivotaan, että teillä kaikki menisi oikein hyvin! Voimia asian kanssa elämiseen.

Soitin eilen suoraan SPR:n veripalveluun ja sielä oli asiantunteva nainen, joka oli etsinyt mun paperini ja osasi selittää kaikki ja kunnolla!! Eli veripalvelusta selvisi, että vauvalla on 50% mahdollisuus saada tuo Anti E+ itselleen =( Mutta kun mulla on toistaiseksi heikot ne vasta-ainearvot, niin tällä hetkellä ei kuulemma huolta sen kummemmin ole. Jos arvot (tiitterit) rupeaa kohoamaan raskauden edetessä, niin tulee kutsu yliopistolliseen sairaalaan ultraan, jossa katsotaan jotain veren virtauksia ja niiden perusteella osaavat sitten sanoa onko vauvalla anemia tai muuta vastaavaa.



SPR:ltä sanottiin, että tällä hetkellä mun vasta-ainearvoja seurataan kuukauden välein, mutta tarvittaessa niitä voidaan ottaa myös 2 viikon välein. Eli mulla verikokeita tullaan ottamaan KOKO raskauden ajan ainakin tuon kuukauden välein =( Ja myös sanottiin se, että jos nuo tiitteriarvot rupeaa nousemaan, niin se on sitten merkki siitä, että vauva on saanut saman Anti E+ =( Silloin tulee tarkempia tutkimuksia tarvittaessa ja tuolloin vauvalla on myös vaara saada anemia. Pahimmassa tapauksessa tosiaan joudutaan laittamaan vauvalle ruiskulla mun mahan läpi punasoluja tai jotain, mutta se on äärimmäisen harvinaista.



Sanottiin myös, että mulla on tämä E+, joka on todella harvinainen ja tämä E on myös kaikista vaarattomampi ja D:hän on se vaarallisin ja vakavin. Eli harvoin tämä E aiheuttaisi mitään muita toimenpiteitä kuin sitä sinivalohoitoa syntymän jälkeen. Mutta kaikesta huolimatta huoli pienestä on suuri enkä voi sille mitään. Ei muutakuin odotusta taas seuraavien verikokeiden tuloksiin asti.

Luin jostain, että noita verenvaihtoja sikiölle tehtäisiin vain n. 10 vuodessa eli todella harvinaista on. Toivotaan, että teillä vauva ei olisi saanut itselleen E:tä ja sun vasta-aineet ei aiheuttaisi mitään sen kummempaa. Onneksi seuranta ja hoito on hyvää, joten varmasti olette turvassa kumpikin. Ikäväähän se on, kun on ylimääräinen huolenaihe raskauden loppuun asti.



Mullakin otetaan vielä kaksi verikoetta, vaikka miehellä ei löytynytkään E:tä. Varmuuden vuoksi kuitenkin :)