Morning glory syndrooma eli näköhermon epämuodostuma

Hei!!



Onko kenenkään lapsella todettu moista synnynnäistä sairautta? Meillä on 3v7kk ikäinen tyttö, jolla tämä kyseinen sairaus on todettu tammikuussa 2006. Tytöllä on ollut vasemmassa silmässä karsastusta, jonka johdosta tyttömme kävi silmäklinikalla karsastushoitajalla ja siellä lääkärillä myös, jossa tutkimuksessa tämä löydettiin Tämä morning glory -syndrooma on harvinainen laatuaan, ja siksi haluaisin saada asiasta lisää tietoa ja kokemusta, että miten on lapsen kanssa mennyt ja kuinka on selvitty tulevaisuudessa. Meillä tytöllä on oikeassa huippuhyvä näkö, joka on parempi kuin normaalisti tuon ikäisellä, mutta vasemmassa on taas heikko näkö. Jos siis oikeassa on 100% näkö, niin vasemmassa silmässä vastaava luku on vain 10%, itseäni pelottaa, jos lapsemme ei nää tulevaisuudessa vasemmalla silmällä ollenkaan :( mikään leikkaus ei auta silmään eikä laseista ole apua, koska silmän pohjaan on tullut sellainen kovertuma, josta ei pysty mittaamaan onko silmänpaine miinusta vai plussaa. Tyttömme kävi nyt heinäkuussa 2006 aivojen magneettikuvauksessa, josta pois suljettiin muut jutut, joita tuo näköhermon epämuodostuma olisi voinut tuoda...mutta mitää ei meidän onneksemme löytynyt. Silti joudumme käydä osastolla kasvukontrolleissa, että näemme miten kehitystä tulee, ettei murrosikä ala liian varhain, se on pysäytettävissä lääkkein, jos niin kävisi, että rinnat alkaisivat kasvaa liian varhain, samoin karvoitus. Mutta eniten minua vaivaa tuo sairaus joka todettu, se on synnynnäinen, enkä ole siihen pystynyt itse vaikuttamaan, mutta silti syytän itseäni, vaikka en saisi niin tehdä...tuntuu niin pahalta, että mitä oma lapsi joutuu kokemaan, jos sinulla on jotain tietoa asiasta niin ota minuun yhteyttä



sähköpostilla marika.saarivirta@kolumbus.fi



Ystävällisin terveisin pienen Kiian äiti