Sjögrenin syndroomaa kellään?

Up. Lisää kokemuksia kaipailisin.

Minullakin epäily sjögrenistä, vielä en ole kokeissa käynyt. Ikää 32v, 2lasta. Oireita suun kuivuus etenkinb öisin (kuin hiekkapaperia), silmien kuivuus (aamulla ei meinaa saada auki, ovat kuivuneet niin), kuiva iho, b12 vitaminiin puutos ollut 2 kertaa, hemoglobiini laskee vaikka syön monipuolisesti (nytkin 106), hammasongelmia, kasvojen alueen kipuja ja väsymystä.. Nämä kaikki oireet ovat jaksottaisia.. on hyviä jaksoja ja sitten taas oireet palaavat.

Muuten olen ihan perusterve, urheileva ja normaali :)

Itsellä aivan mielettömän kuivat silmät ilman syytä (lääkärissäkin todettu siis tosi kuivaksi), enkä pärjää öisinkään ilman tippoja. Olen epäillyt sjögreniä, mutta kuinka minun tulisi edetä? Mitä tutkimuksia tarvitaan?

Mulla on suu kuiva, sen vuoksi hakeuduin hoitoon ku nieleminen hankalaa. Lääkäri totesi että suu on kyllä kuiva. Mulle tehtiin gastroskopia siltä varalta ettei nielussa ole mitää mikä aiheuttaa nielemisvaikeudet.ei ollut. Reikiä olen paikkauttanut neljä tälle vuotta hampaista. Suu on välillä ollut kipeä (suun hiivaa oon epäillyt) ja kolme emättimen hiivatulehdusta tälle vuotta.aiemmin ei ikinä.lisäksi kielen alla kaksi sylkirauhasta suurentuneet ja leuanalussylkirauhaset suurentuneet. -ap

Minun mielestäni oireyhtymästä taas löytyy aika hyvinkin tietoa googlailemalla. Englanniksi toki vielä enemmän kuin suomeksi. Kannattaa vaan käydä läpi kaikenlaisia sivustoja.

Sjögrenin syndroomalaisten raskauksistakin löytyy kyllä tietoa. En muista mitä kaikkea lääkärit selittivät, mutta ei se kyllä liian pelottavalta kuulostanut. Tai siis että ei se raskautta estä. Kaikki riippuu varmaan kaikesta, kannattaa kysellä omalta lääkäriltä. Toki hankalaa, jos sinulla tutkimukset jumittavat.

Sain käsityksen, että on pieni mahdollisuus että vauvan sydämeen voisi tulla jotain. Ei kuitenkaan kannata huolestua tästä liikaa, koska jos Sjögren on diagnosoitu niin raskaana oleva nainen automaattisesti pääsee tarkempaan seurantaan.

Terveyskeskuksessa ei minullakaan asia nopeasti edennyt. Yksityisellä lääkäriasemalla otettiin ongelmat paljon vakavammin. Sain sitten eri lähetteitä julkiselle puolelle sairaalaan. Lopulta diagnoosin teko meni erittäin sujuvasti, kunhan olin sinne erikoislääkärille päässyt. Reumapuolelle siis.

Ap, millaisia oireita sinulla on?

Täällä ilmoittautuu yksi syndroomalainen. Minulla tauti ilmeni ensimmäisenä niin että hampaisiin tuli yllättävän paljon reikiä ja hammaslääkäri kyseli jos olisin muuttanut ruokailutottumuksiani. Todellisuudessa minulla on kuiva suu ja juon jatkuvasti vettä tai imeskelee xylitol-pastillia.

Tällä hetkellä silmät ovat vaikeimmat koska ne ovat tolkuttoman kuivat ja Viscotears ja Artelac eivät riitä kostuttamaan niitä. Odotan silmälääkärille pääsyä kuin kuuta nousevaa.

Sjögrenin syndrooma todettiin minulle parikymppisenä. Oireita oli ollut lapsesta asti. Minulla ei tavallisia oireita (limakalvokuivuus ja nivelkivut) ollut, joten diagnoosissa kesti. Varsinaisesti ainoa oire on ollut leuka-alueen kivut. Kauhulla odotan tuleeko keski-ikää lähestyessä oireita lisää.

Itse olen kykenyt elämään hyvinkin normaalia elämää. Välillä toki mietityttää ovatko jotkun terveydelliset ongelmat Sjögrenin aiheuttamia.

Mietityttää myös miten tämä olisi vaikuttanut mahdollisiin raskauksiin.

Bepanthen salvaa & glid auttaa :)

Voitteko kertoa meille tietämättömille, mistä on kysymys?

Miten Sjögren voi vaikuttaa raskauksiin? Lapsia olisi haaveissa lisää, yksi jo on. Oireet alkanut lapsen tulon jälkeen. Kamalan vähän tietoa jotenkin koko sairaudesta ja tuntuu ettei tutkimukset tk:ssa etene ollenkaan :(. -ap

Minulla Sjögren todettiin 19-vuotiaana vuonna -97. Lääkäriin päädyin alunperin omituisen lämpöilyn ja flunssantapaisten oireiden pitkityttyä. Diagnoosi oli ensin virheellisesti SLE ja muutettiin sitten joitakin vuosia myöhemmin. Vuonna 2004 todettiin keliakia ja vuonna 2006 kilpirauhasen vajaatoiminta, jotka myös ovat autoimmuunisairauksia  ja esiintyvät usein yhdessä esim. Sjögrenin kanssa. Kun sain kilpirauhaslääkityksen kohdalleen ajan saatossa, minulta vähenivät niin kuivuusoireet kuin kivutkin huomattavasti. Kortisonia joudun syömään säännöllisesti, mutta koen voivani melko hyvin, pystyn käymään normaalisti töissä ja harrastamaan päivittäin liikuntaa. Toisinaan väsymys on erittäin voimakasta, mutta yleensä työpäivän aikana pystyn toimimaan sen läpi, vapaapäivinä ja muuten vapaa-aikana sen sijaan yleensä simahdan sohvalle tai lattialle, mihin milloinkin, pikku torkuille..

Raskautta suunnittelevan kannattaa ehdottomasti keskustella lääkärin kanssa etukäteen, jotta lapsen tilaa voidaan raskauden aikana seurata. Riskit ovat kuitenkin varsin pieniä.

Sjögreniä epäilevän kannattaa ensin hankkiutua sisätautilääkärin tai reumalääkärin vastaanotolle, jossa yleensä määrätään verikokeisiin ja tutkitaan vasta-aineet, jotka usein Sjögrenpotilailla koholla. Lisäksi voidaan tutkia kyynelnesteen erityksen määrää ja tehdä huulibiopsia, jolla etsitään tulehdusta sylkirauhasista.

Minulla tutkimukset kesken, mutta oireet vahvasti viittaavat Sjögreniin. Tulossa olisi huulibiopsia,apua! Onkohan se ihan pakollinen? Eikö erilaiset tumavasta-ainekokeet aja samaa asiaa? Onko kellään kokemuksia? Ikää mulla on jo kyllä.

Minulla todettiin myös sjökrenin syndrooma ja ilman mitään keskuteluita aloitettiin kortisoni. Hirvittää mitä on tulossa. Mitä te saitte alkuun lääkitykseksi? oliko pahat sivuoireet? 

Sjögrenkö kirjoitti:

Minulla tutkimukset kesken, mutta oireet vahvasti viittaavat Sjögreniin. Tulossa olisi huulibiopsia,apua! Onkohan se ihan pakollinen? Eikö erilaiset tumavasta-ainekokeet aja samaa asiaa? Onko kellään kokemuksia? Ikää mulla on jo kyllä.

Huulibiopsian jälkeen voi puoli vuotta olla huuli kipeänä. Vasta-ainekokeilla Sjögreniä ei aina voi tunnistaa, mutta näin jälkiviisaana ainakin minulla se tehtiin ihan turhaan, ja jos muilla keinoilla saa riittävän vahvat viitteet, kannattaa ehkä inttää vastaan ja olla suostumatta tarpeettomaan biopsiaan.  Terveyskeskuslääkärit katsovat jostakin käsikirjasta ja määräävät tuollaisen varmuuden vuoksi rutiininomaisesti eivätkä ajattele ollenkaan potilaan hyvinvointia.

Minulla on todettu Sjögrenin syndrooma useita vuosia sitten. Tauti todettiin oirekuvan, verikokeiden, silmien kyyneleritystestin sekä sylkirauhausten ultrauksen perusteella. Mitään huulibiobsiaa ei tarvittu. Verikokeissa löytyi vasta-aineita, lisäksi leukopenia ollut vuosia, silmät ja suu ja muut limakalvot kuivat. Myös silmien valonarkuus selittyi Sjögrenillä. Lisäksi minulla on nivelturvotusta. 

Oireet vaihtelevat tosi paljon. Välillä on parempia, välillä huonompia jaksoja.

Mikä teillä on auttanut limakalvojen kuivumiseen. Minulla auttaa tyrniöljykapselit ja silmätipat päivittäin. Suun kuivuminen on pahinta öisin ja herään monta kertaa myös juomaan kulauksen vettä, jotta suun kuivuus helpottaisi. Onko kukaan löytänyt tähän vaivaan mitään helpottavaa lääkettä tvs.? Myös nenän limakalvot on aina tosi kuivat.

Sylkirauhaset on suurentuneet leuan ja poskien alla. Onko kellään tietoa, säilyykö turvotus koko elämän ja voiko sille mitään tehdä? Ikävä katsoa itseä peilistä.

Up

Hei!

Minulla todettiin sjögren n. 25 vuotiaana, huulibiobsia tehtiin - ei ole kamala toimenpide:). Minulla valitettavasti sairaus aihetti lapselleni sydämen johtumishäiriön mutta Meilahdessa tehty toimenpide auttoi ja nykyään poikani on täysin terve nuori mies. Itselläni sairaudesta johtuvat oireet vaihtelevat hyvin paljon, nyt kun ilmat kylmenevät niin hartia- ja nivelkivut voimistuvat, silmien ja suun kuivaminen ovat myös hankalia vaivoja ja tietenkin väsymys - se on aika voimakasta välillä. Työelämässä olen kuitenkin koko ajan ollut. Kovasti tsemppiä kaikille "kotalotovereille" - kyllä me tästä selvitään!