Lue keskustelun säännöt.
Duchennen Dystrofia?
05.07.2015 |
Olen aivan shokissa. Saimme kuulla, että erittäin todennäköisesti 3v pojallamme on Duchennen Dystrofia lihastauti. Pientä toivoa vielä on, että lääkäri on väärässä :-( En kestä tätä. Onko ketään joka tuntee kyseistä sairautta sairastavan? Kokemuksia arjesta.
Kommentit (9)
Sehän on periytyvä sairaus? Onko suvussa ennen ollut tapauksia?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Olin läheisissä väleissä joskus ko. tautia sairastavan kanssa. Kaveri kuoli suunnillee kolmikymppisenä.. vajaa 10v:nä ei pysyny enää jaloillaan, oli sähköpyörätuolissa sillon ku tutustuttiin, tuolloin oli 17v.. tiesin joskus toisenkin tyypin, jolla oli sama sairaus ja hän kuoli vähän nuorempana..
.
kai se on minkä tahansa sairauden kanssa, että asenne vaikuttaa paljon.. mutta rankkaahan tietenkin on nähdä, miten sairaus etenee ja sille ei vaan voi mitään. Samanlaisia tunnejuttuja ja muita ne käy läpi, ku kaikki muutkin ihmiset, toki paikoin paaaljon rajumpina, kun tietää tilansa.
.
Tuo kaveri oli kyllä ihan huippu, huumorintajuinen ja sinnikäs. Pelas sählyä niin kauan ku maila pysy kädessä.. mukavat muistot siitä jäi, haikeat tietty. Mutta se ei siis vaikuta älyyn, tuokin oli fiksu tyyppi, joskin, niin kuin aika tavallista on, ihmiset tuntu ajattelevan, että ku jalat ei toimi ni aivotkaan ei toimi..
Voi ei.. Miksi juuri meille.. Tuntuu, että koko maailma romahtaa ja elämä on piloilla. Poikamme on esikoinen ja haaveissa lisää lapsia. Ei tässä niitä uskalla tehdä jos tulevilla sama kohtalo
Lihastautuyhdistys tarjoaa vertaistukea
Voimia teille! Eihän tuohon ole mitään lohdutuksen sanoja. Toivottavasti kyse on mahdollisimman hitaasti etenevästä tilanteesta. Saatte neähdä lapsenne kasvavan aikuiseksi. Saatte myös paljon tukea, ottakaa se kaikki vastaan, keskusteluapua myöten. Onko geenitestaus raskausaikana mahdollista, jos haaveilette toisesta lapsesta?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
[quote author="Vierailija" time="05.07.2015 klo 21:09"]Voimia teille! Eihän tuohon ole mitään lohdutuksen sanoja. Toivottavasti kyse on mahdollisimman hitaasti etenevästä tilanteesta. Saatte neähdä lapsenne kasvavan aikuiseksi. Saatte myös paljon tukea, ottakaa se kaikki vastaan, keskusteluapua myöten. Onko geenitestaus raskausaikana mahdollista, jos haaveilette toisesta lapsesta?
[/quote]
En asiaa ole selvittänyt vielä. Haaveet toisesta lapsesta hävisivät melko nopeasti. Jos tietty tulee tyttö niin hänelle sairaus ei voisi periytyä, mutta hän voi olla geenin kantaja :( Mutta jos on hitaasti etenevä niin sehän tarkoittaa vain hidasta ja tuskallista kuolemaa :(
Olin aiemmin töissä avustaja erityiskoulussa, jossa oli kyseistä lihasrappeumaa sairastava poika. Iloinen, touhukas kaveri, joka oli kaikessa mukana lapsen innolla. Lapsilla on lasten touhut ja leikit sekä kyky nauttia hetkestä ja halu kokeilla kaikenlaista. On paljon apuvälineitä ja erityisliikuntavälineitä, joiden avulla lapsi voi olla osallistujana monissa touhuissa. Kannattaa olla yhteydessä lihastautiliittoon, josta saa tietoa esim. sopeutumisvalmennuksesta sekä vertaistukea ja käytännön ohjeita arkeen. Pidä huolta myös omasta jaksamisesta. Kaikkea hyvää teille!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Heippa.. Nostelen aihetta. Mikä tuli lapsen diagnoosiksi ja miten voitte?
Voimia :( Se on poikien yleisin lihasrappeumatauti. Helppo ei ole tie.