ALS sairaus
onko kenelläkään kokemusta kyseisestä sairaudesta. Siskoni sairastui tähän sairauteen euroopassa nuorimpana,vain 24 vuotiaana:( sairaus on periytyvä. onko kellään kokemuksia?
Kommentit (14)
Selvitä ap. että onko se sitä perityvää eli Fals, vai Als joka ei ole mitenkään suvuissa kulkevaa.
sairaus on tutkittu ja molemmat vanhempamme ovat kantajia,siskoani on tutkittu 2vuotta ennen kuin sairaus voitiin varmuudella todeta. mutta lääkärit,professorit pitivät silti ihan "ihmeenä" häntä koska suomesta tai muustakaan euroopan maasta ei ole vielä löydetty yhtä nuorta sairastunutta. Suru on tietenkin suuri perheessämme,vaikka tietyllä tavalla oli helpotus että diagnoosi saatiin vihdoin. Kiitos vastauksestasi. tämä aihe on erittäin vaikea ja siksi siitä ei paljoa netistä löydy,muuta kuin perus infoa.
lääkärit olisivat halunneet tutkia myös minut ja siskoni, olemme molemmat alle 30v. mutta en halua tirtää että kannanko virheellista geeniä ja tiedän kuitenkin että mahdollisuus on siihen että sairastumme kaikki lapset. onneksi tuo sairaus ei voi periytyä minun lapsilleni,(mutta sekään ei ole tietenkään 100%varmuus.) kyllä se tuntuu niin väärältä että 24vuotias juuri korkeakoulusta valmistunut,hyväntyöpaikan omaava,terveet elintavat jossei jopa erittäin hyvät:) omaava henkilö sairastuu,ja mitään toivoa ei ole,ainoastaan vain luopumista kaikesta.
Minä kyllä haluaisin tietää, jotta saisin rauhan.
nauttia kaikesta ilman että jokainen pieni kolotus,väsymys yms. aiheuttaa ainaisen pelon siitä että joko sairaus laukesi:/ sairaus on erittäin vakava ja vie kaiken toiminta kyvyn ,sinulla ei loppupeleissä edes luomet enään räpsähdä ja aivot ja sydän toimivat täysin.tuntuu vain niin vaikealta tämä asia hyväksyä,ja pelkään suunnattomasti siskoni sairauden etenemistä.
Tai oikeastaan olin vasta harjoittelija.
Lohdutukseksi voin sanoa, että tämä potilas oli noin 80v ja oli sairastanut kauan, en muista kuinka kauan, mutta kuitenkin vuosikymmeniä sairauttaan. Onnekseen kuoli kuitenkin sydänkohtaukseen ennen kuin kaikki lihastoiminta lamaantui. Eli pystyi vielä syömään, juomaan, hymyilemään, istumaan vaikka puhumaan ei enää pystynyt pystyi kuitenkin jonkin verran kommunikoimaan.
Oliko kyseessä todella ALS vai sen sukulainen. ALS vie hengen muutamassa vuodessa, keskimäärin 1-5v, Tämä sukulaistauti on lievempi ja etenee huomattvasti hitaamin.
Sairaus on sen verran karmiva.
t. ALSiin kuolleen tytär
Ei periytyvää muotoa kuitenkaan, eli meillä ei ole suurempi riski saada ALS kuin muillakaan.
Isä sairastui juuri eläkkeelle jäätyään (jäi alle 60-vuotiaana eläkkeelle ammatista, jossa tuo on normaali eläkeikä). Diagnoosi tuli melko nopeasti, ensimmäiset oireet olivat mystistä käsien voimattomuutta, jonka vuoksi hän meni fysioterapeutille, joka lähetti eteenpäin.
Hänellä tauti eteni melko nopsaan. Pari vuotta diagnoosista kädet olivat täysin toimintakyvyttömät ja kävelykin oli melko lailla kadonnut.
Isäni halusi keuhkojen hiipuessa hengityskoneeseen ja elikin hengityskoneessa sitten yli 2 vuotta ennen kuolemaansa. Eli hänellä se oli hyvä vaihtoehto. Riippuu toki "hyvän" määritelmästä, koska loppuvaiheessa hän ei kyennyt liikuttamaan oikein mitää ja ruokakin meni letkun kautta suoraan mahaan. Isä oli kyllä kotona, hänellä oli hoitajarinki ympäri vuorokauden paikalla, kuten hengityshalvauspotilailla yleensäkin.
Voimia teille, käykää ALS-potilaan omaisille tarkoitetuissa tapaamisissa purkamassa tuota - itse en käynyt ja se oli huono ratkaisu. Tauti on todella raskas sekä potilaalle että omaisille. Meillä isän suunnaton sisu auttoi paljon: hän kävi vielä hengityskoneessa ollessaan mm. ulkomailla ja osallistui aktiivisesti mm. kunnallispolitiikkaan niin pitkään kuin pystyi.
Halaus sinulle ja tosiaan jaksamista!
ALD:tä sairastavasta pojasta. Se oli tosi surullinen tarina.
Onkohan se samantyyppinen sairaus?
Sillä pojalla oli keskittymisvaikeuksia, liikuntakyky meni sitten näkö ja kuulo ja lopulta poika nukkui pois :'(
Onkohan vähän samantyyppinen?
Sillä pojalla oli keskittymisvaikeuksia, liikkuminen vaikeutui, meni näkö, kuulo ja lopulta nukkui pois. Meni ihan täysin liikuntakyvyttömäksi.
Surullinen tapaus. Melkein itku tuli kun katsoimme sitä.
ALS aiheuttaa etenevää rappeutumista liikehermosoluissa, jotka ohjaavat lihasten toimintaa. Sairaus aiheuttaa vahinkoa yleensä vain liikehermoille, vaikka joskus harvoin saattaa esiintyä dementoitumista. Sairauden aiheuttajaa ei toistaiseksi tunneta. Kun sairaus on pitkälle edennyt, potilas ei kykene tekemään juuri mitään ilman ulkopuolista apua; jossain vaiheessa joudutaan tukeutumaan happilaitteeseen, tarjoamaan potilaalle pillillä imettävää nestemäistä ruokaa ja auttamaan tätä kaikissa arkipäivän toimissa. Kuoleman aiheuttaa hengityslihasten heikkous.[2] Monesti pelkoa herättää mahdollinen kuolema tukehtumalla, mutta The ALS Associationin mukaan kuolema koittaa useimmiten rauhallisissa merkeissä. Joillakin potilailla oireista saattaa aiheutua kovia kipuja, mutta ne ovat tavallisesti ehkäistävissä tai lievitettävissä erilaisin hoidoin.[3]
On yksilöllistä, kuinka nopeasti sairaus etenee. Tavallinen jäljellä oleva elinikä sairauden toteamisesta on 3-5 vuotta. Viisivuotiseloonjäämisennuste on 20 prosenttia, ja kymmenen vuoden kuluttua diagnosoinnista on elossa vielä noin 10 prosenttia. Hyvin harvoin potilas saattaa elää diagnoosin saamisesta vuosikymmeniä; kuuluisa fyysikko Stephen Hawking on sairastanut ALS:ia vuodesta 1963. ALS saattaa olla alkuvaiheessa vaikea havaita, sillä ensioireet ovat monesti lieviä eivätkä viittaa parantumattomaan sairauteen. Yleensä sairaus alkaa lihasheikkoutena käsivarsissa, noin neljäsosassa tapauksista alaraajoissa. Sairaus saattaa alkaa myös nielusta, jolloin varhaisimpiin oireisiin kuuluu dysfagia ja epäselvä puhe. Vasta myöhemmin alkaa ilmetä elämää huomattavasti vaikeuttavia ongelmia liikkumisen, nielemisen ja puhumisen suhteen. Lopullinen diagnoosi perustuu pitkälti oireisiin, eikä yksittäistä ALS:n määrittävää testiä ole keksitty. Tämän vuoksi diagnoosin saaminen saattaa kestää jopa kuukausia. Eräs yleensä tehtävä tutkimus on elektroneuromyografia[4], hermo- ja lihassähkötesti. ALS voidaan todeta, kun sekä alempien että ylempien liikehermojen on osoitettu rappeutuvan, ja muut sairaudet on voitu sulkea pois mm. pään ja kaularangan magneettitutkimuksen ja verikokeiden perusteella. FALS:n kohdalla voidaan käyttää geenitestiä.[5] ALS surkastuttaa vain liikehermoja, esimerkiksi sydän säilyy vahingoittumattomana.
ALS aiheuttaa etenevää rappeutumista liikehermosoluissa, jotka ohjaavat lihasten toimintaa. Sairaus aiheuttaa vahinkoa yleensä vain liikehermoille, vaikka joskus harvoin saattaa esiintyä dementoitumista. Sairauden aiheuttajaa ei toistaiseksi tunneta. Kun sairaus on pitkälle edennyt, potilas ei kykene tekemään juuri mitään ilman ulkopuolista apua; jossain vaiheessa joudutaan tukeutumaan happilaitteeseen, tarjoamaan potilaalle pillillä imettävää nestemäistä ruokaa ja auttamaan tätä kaikissa arkipäivän toimissa. Kuoleman aiheuttaa hengityslihasten heikkous.[2] Monesti pelkoa herättää mahdollinen kuolema tukehtumalla, mutta The ALS Associationin mukaan kuolema koittaa useimmiten rauhallisissa merkeissä. Joillakin potilailla oireista saattaa aiheutua kovia kipuja, mutta ne ovat tavallisesti ehkäistävissä tai lievitettävissä erilaisin hoidoin.[3]
On yksilöllistä, kuinka nopeasti sairaus etenee. Tavallinen jäljellä oleva elinikä sairauden toteamisesta on 3-5 vuotta. Viisivuotiseloonjäämisennuste on 20 prosenttia, ja kymmenen vuoden kuluttua diagnosoinnista on elossa vielä noin 10 prosenttia. Hyvin harvoin potilas saattaa elää diagnoosin saamisesta vuosikymmeniä; kuuluisa fyysikko Stephen Hawking on sairastanut ALS:ia vuodesta 1963. ALS saattaa olla alkuvaiheessa vaikea havaita, sillä ensioireet ovat monesti lieviä eivätkä viittaa parantumattomaan sairauteen. Yleensä sairaus alkaa lihasheikkoutena käsivarsissa, noin neljäsosassa tapauksista alaraajoissa. Sairaus saattaa alkaa myös nielusta, jolloin varhaisimpiin oireisiin kuuluu dysfagia ja epäselvä puhe. Vasta myöhemmin alkaa ilmetä elämää huomattavasti vaikeuttavia ongelmia liikkumisen, nielemisen ja puhumisen suhteen. Lopullinen diagnoosi perustuu pitkälti oireisiin, eikä yksittäistä ALS:n määrittävää testiä ole keksitty. Tämän vuoksi diagnoosin saaminen saattaa kestää jopa kuukausia. Eräs yleensä tehtävä tutkimus on elektroneuromyografia[4], hermo- ja lihassähkötesti. ALS voidaan todeta, kun sekä alempien että ylempien liikehermojen on osoitettu rappeutuvan, ja muut sairaudet on voitu sulkea pois mm. pään ja kaularangan magneettitutkimuksen ja verikokeiden perusteella. FALS:n kohdalla voidaan käyttää geenitestiä.[5] ALS surkastuttaa vain liikehermoja, esimerkiksi sydän säilyy vahingoittumattomana.
USA:ssa on havaittu muutama ALS:n tapaan oirehtiva tapaus nuorissa (alle 20-vuotiaissa) HPV-rokotteen jälkeen. Pidetään mahdollisena että on rokotteesta aiheutuva autoimmuunisairaus joka oireilee ALS:n tapaan. Asia on esillä 15-vuotiaana muutama päivä sitten kuolleen Jennyn perheen blogissa http://jenjensfamily.blogspot.com/ - he kampanjoivat että rokotusten haitat pitäisi ilmoittaa huolellisemmin.