Käyn n. kerran kuukaudessa ulkona. :(

Särkeekö siis liikkuessa? Makaatko vain kotona?



Mene ihmeessä edes puistoon istumaan.

Millaisissa tutkimuksissa olet käynyt?

Tullut hyvin pian synnytyksen jälkeen nämä kivut. Jalkoja(luupiikki kantapohjassa), käsivarsia, kovia mahakouristuksia.. Olo on paha. Ulkonäkö hirveä painon takia(syönyt itseluottamusta).



En pääse puistoon, edes istumaan. Onneks lapset osaa jo ulkoilla itse. Kotona pääsen kyllä liikkumaan nilkuttamalla. Kepit pitäis varmaan hakea tueksi. Öisin hirveää kömytä vessaan. En makaa kumminkaan kotona.

Ja jos kuitenkin sisällä pääset liikkumaan, niin miksi et ulko-ovesta pääse ulos? En tarkoita, että millekään maratonille, mutta edes sen verran, että vähän voisit nauttia auringosta ja vaikka seurata lasten leikkiä. Ei kai se ulkonäkö ja huono itsetunto sitä estä?



Osaan kyllä kuvitella tilannettasi ainakin vähän. Äitini halvaantui jokunen vuosi sitten ja liikkuu tosi huonosti, kärsii myös erilaisista kivuista ja häpeää sitä, että pystyy kävelemään vain kepin avulla ja silloinkin lyhyitä matkoja. Silti hän saa valtavasti voimaa siitä, että pystyy kesäisin oleskelemaan puutarhassaan. Itse uskon, että sillä on tosi paljon vaikutusta mielialaan ja sitä kautta terveyteen yleensä.

Sain siihen todella vahvat tulehduskipulääkkeet pitkällä kuurilla. Söin burana kuuttasataa pari kolme kuukautta, 3 pillleriä päivässä ja kävin ottamassa lääkärillä muutaman piikin jalkoihin. Teen vieläkin ' vasta' venyttelyjä jalkoihin aamuisin vaikka olen ollut kohta kymmenen vuotta ilman kipuja. Siihen ei mene kuin 3-5 minuuttia aamuisin.



Tsemppiä. Luupiikit on kuitenkin hoidettavissa oleva vaiva, vaikka siihen saattaa helposti mennä vuosikin.

Vaikea mennä ulos kun on vauva. Häntä ei kesä kuumallakaan oikein voi tuohon parvekkeelle ottaa kun suoraan aurinko paistaa siihen. Tosin kärryihin voisi laittaa mutta pelkään että sinnekkin tukehtuu. Parvekkeellemme paistaa suoraan aurinko ja nytkin siinä lämmintä +35astetta. Itselläänkin tukala istua siinä. Ihana olisikin istuskella edes ulkona, mutta tuo kuumuus rasittaa minua kovasti. Sisälläkin olo on kauhea. Sairaus aiheuttaa mieletöntä päänahan hikoilua, häpeän kun koko ajan on naama aivan märkänä.



Kun pääsis yhtään liikkeelle niin voisi pienen kävelylenkin tehdä vauvan kanssa. Kävellessä kumminkin pieni tuulenvire käy rattaisiin niin ei ihan tukehdu pieni.

Raskauksien jälkeen lihoin selittämättömästi 30 kg (lähtöpaino ihanat 55 kg). Vuosi sitten löytyi kilpirauhasen vajaatoiminta, kun menin lääkäriin valittamaan kipujani ja väsymystäni sekä lihomistani. Lääkitys kilpirauhsen vajaatoimintaan aloitettiin heti ja paino on pudonnut itsestään jo -15 kg. Kivut kuitenkin jatkuvat ja kova kipulääkitys samoin, toisaalta kilpirauhasarvot eivät vieläkään ole ok.



Samoin minulla on luupiikkejä yms. (tutkittu magneettikuvin), samoin skolioosia, hyperlordoosia, yliliikkuvat nivelet, muutamassa kohdassa nivelreumaa ja nivelkulumia ja jos en söisi vahvaa kipulääkettä (tramadoli) en pystyisi muuta kuin makaamaan sängyssä ja itkemään, mutta kipulääke saa minut toimintakykyiseksi ja liikkuvaksi. Itse asiassa kukaan ulkopuolinen ei arvaa, kuinka kipeä olisin ilman kunnon lääkitystä. Mieluummin syön kipulääkettä ja elelen toivossa, että kilpirauhasen vajaatoiminta saataisiin aisoihin, osa kivuistani johtunee siitä.



Mitä lääkkeitä sinulla ap on ja onko kilpirauhasarvot tutkittu? Tsemppiä!

Olen kokeillut eri voiteita ja syönyt tulehduskipulääkettäkin. Ei vaan lähde kipu. :(

Paljon on vaivaa. Tiedän vaan että vaikka syy löytyisi niin miten saan esim. nämä jalkakivut loppumaan. Varmasti lihaksia särkee jo sekin etten pääse liikkumaan. Lihakset alkaa varmaan surkastuu. Ikääkin on vasta alle 30v.

Minulla (se toinen tramadolia syövä kilpirauhasen vajaatoiminnasta kärsivä), pyritään kilpirauhasarvoissa tosi tiukkoihin lukemiin. Fysiatrini oli sitä mieltä, että TSH on saatava alle yhden (viitearvoraja 4) ja T4V myös melko ylös ... lähelle liikatoiminnan rajaa. Moni lääkäri ei näitä kilpirauhasen " säätöjä" osaa, mutta sen voin kertoa, että missään muualla maailmassa TSH 4 ei ole yläraja, vaan arvo 2,5. Jos potilas oireilee juuri samalla tavalla kuin sinä ja minä, arvoissa ollaan paljon tiukempia.



Voisiko tuossa kilpirauhasessa kuitenkin olla avain kipujesi syihin?

9.3.2007 ollut P-TSH 4.49 eli hieman koholla, mutta 8.1.2008 se on ollut lääkityksen noston tuloksena vain 0.28!



9.3.2007 P-T4-V ollut 13 ja 8.1.2008 se on ollut 16.



B-leuk kokeet minulla on aina ollut yli viitarvojen! Norm. kun on 3.4-8.2 niin minulla on aina ne 8.7-13! Mistähän voisi kertoa.

Omat lukemani ovat tällä hetkellä TSH liki 2 ja T4V 12. Tyroksiinin annosta juuri nostettiin noiden lukemien jälkeen. Minulla sama juttu, ikinä elämäni aikana leukosyytit eivät ole olleet viitearvoissa, vaan aina 9-11. Mistähän se tosiaan johtuu? Trombosyytit ovat minulla myös aina koholla, 400-550 (viitearvon yläraja 360) eli näiden vuoksi minulla on verikontrolli aina 3 kuukauden välein. Tyroksiinin annostusta on tosiaan nostettu aina kolmen kuukauden välein, annos joka ennen tehosi, ei olekaan enää hyvä.



Kummallista, mikähän meitä vaivaa? Tulehdusarvot minulla on myös olleet yli normaalin, tosin vaan 14-20 välillä (pitäisi olla alle 10).



Mittautapa kilpirauhasarvosi piakkoin uudelleen,nehän saattavat muuttua nopeastikin eli ainakaan vuotta ei saisi olla kontrollien välissä jos potilas oireilee ja hoito on vasta aloitettu.

Lihakset jäykkinä (hyvä, että tosiaan pääsee yöllä tai aamulla sängystä ylös), kaikki paikat jumissa ja kovat kivut. Hieronta 2 kertaa viikossa ja OMT-fysioterapia kahden viikon välein. Selkärangassa on joka kerta useita fasettilukkoja, jotka aina avataan. Ei kivaa ei. Minullakin välillä vilu, välillä hiki.



Lääkityksenä tramadolia 100 mg x 2 (tulehduskipulääkkeitä söin aikani, vatsa ei kestänyt), mielialalle Cipralex, lihasjännityksiin Sirdalud ja toki Thyroxin 1,5 x 0,1 mg/vrk. Lääkäri aika ymmällä, mutta uskoo ainakin osittain kilpirauhasen syypääksi kipuihin.

Noi äsköisen sain kun pyysin lääkäriä tulostaa viimeksi kaikki kokeet mitä minulta otettu keskus-sairaalassa. Tuo kilppariarvo otettiin sillon 1kk siten tk:ssa joten sitä ei tuossa keskus-sairaalan koelistassa ollut.



Hmm, minullakin on näköjään tuo P-CRP arvo aina ollut hieman koholla. Sitä joskus ihmeteltiinkin(muistaakseni). Se on aina siinä 12-60. Yleensä ollut n. 18 kun otettu(ton listan mukaan). Sitäkin minulla seurattu tarkkaan ja paljon. 11.4.2008 se on ollut 14.



Niin ei ollut olo tuossa vuoden alussa yhtään sen parempi kun nytkään vaikka nuo kilppariarvot oli ok. Uskon että yhä ovat noin hyvät koskan lääkitystä ei mitenkään muutettu.

Uskon että eniten minua rampauttaa tällä hetkellä tuo luupiikki. Minulla suuriylipainokin joka vaikeuttaa elämää. Ylipainon syytä on tutkittu vuosia ja vuosia. Korvien välissä onneksi kaikki ok. :) Pelottaa vaan että alkaako se mielimasentuu tässä kun ei nyt ulkoilustakaan oikein mitään tule.

Onko sulla ' piikit' molemmissa kantapäissä vai vain toisessa? Näin saisit sitä painorasitusta vähemmälle ja pääsisit liikkeelle ja ulos.



Mulle itselle ainakin se liikkeelle lähtö ja aamut olivat pahimpia kivun kannalta.



Onhan sulla tukevat kengät ja pohjalliset.



Se jalan ' vasta' venyttely oikeasti auttaa pitemmnpälle vaikka onkin nyt kivuliasta.



Paranemista.

8

toljottaa vaan niitä viiterajoja, jotka on tosi löysät (eli jos viitearvoissa, ei annostuksen muutosta, vaikka selkeästi vaste tyroksiinille muuttunut ja olisi tarve muuttaa annosta).



Itse ehdotin itselleni mielialalääkettä, koska kipu rampauttaa ja olikin varmaan ihan hyvä ajatus. Toivottavasti vaan pääsisi kivuista eroon, koska ei näin voi eikä saa jatkua! Perjantaina menen taas lääkärille. Onneksi lääkäri on suhtautunut minuun mukavasti ja on uskonut kivut tosiksi. Jos vaan suinkin jaksaisit se uloslähtö olisi hyvää lääkettä! Jaksamisia!

Käsivarret ovat varsinkin öisin kipeät. Ei oikein voi nukkua ollenkaan kyljillään.



Täytyy miettiä noita kainalokeppejä. Meillä lääkäriin on 3kk jonot. Joten odottelen tässä aikaa että pääsen tuon luupiikin takia käymään lääkärissä. Päivystyksessä eivät tee mitään muuta kun määräävät lisää lääkettä.