Nyt mua pelottaa vähän

Päivällä sain puhelinsoiton perinnöllisyyslääketieteen klinikalta (hki) ja se puhelu meni jotenkin näin (nimet muutettu):



- Maarit puhelimessa (ap)

- Hei! Täällä on Sirkka-Liisa täältä perinnöllisestä. Soittelit parisen viikkoa sitten ja kyselit kokeesi tuloksia liittyen perinnölliseen sairauteesi.

- Niin, kyllä soittelin. Onko jo tulos selvinnyt.

-----HILJAISUUS----

- Niin, tuota...(takeltelua)...Asiahan on nyt sillä tavalla että tulisitteko ensi viikon tiistaina vauvanne kanssa tänne klinikalle klo: 00:00 (aika muutettu).

- Kyllähän minä voin tulla mutta eikö tuloksen voisi kertoa ihan tässä puhelimessakin kun on tutusta asiasta kyse?

- (närkästynyt ääni) Jos nyt kuitenkin tulisitte tänne.

- Tulenhan minä tottakai nuorimmaiseni kanssa, entä esikoinen? Otanko hänetkin mukaan?

- No, en minä tiedä...

- Selvä, otan sitten esikoisenikin varalta mukaan jos häntäkin tarvitaan.

- Tee niin, nähdään tiistaina.

- Näin teen, kiitos ja hyvää päivänjatkoa.

- Sitä samaa teille.



Tässä koko puhelu.



Juttuhan on nyt niin että minusta otettiin verta dna:n tutkimista varten jo vuosi sitten. Sitten kun koitin soitella tuloksia jo viime vuonna, ei tulokset olleet vielä tulleet. Nytkö ne tulokset sitten ovat tulleet? Vai eikö sittenkään?



Esikoisellani ja minulla on " varmasti" todettu yksi perinnöllinen sairaus ja nyt sitä lähdettiin tutkimaan sitten nuorimmaisestani. Mutta, lääkärit ovat alkaneet epäröimään onko kyseessä sittenkään kyseinen sairaus ja halusivat aloittaa minun dna:ni tutkimisen ja jos siitä selviää että minulla on kyseinen sairaus varmasti, lapsiani ei tutkia tarvitse.



Sanoivat että tuloksen saa soittamalla selville koska asia ei ole minulle niin arka koska olen 13 vuotta " sairastanut" kyseistä perinnöllistä sairautta.

Nyt en sitten puhelimen välityksellä saakaan tulosta tietää vaan pitää raahata koko perhe klinikalle!



Nyt pelkään että sieltä on löytynyt vieläkin vakavampi sairaus ku mitä mun on nyt annettu ymmärtää näiden vuosien aikana.

Että he eivät löytäneet tätä sairautta (mikä mulle on diagnosoitu) dna:sta ollenkaan mutta sieltä olisi nyt sitten paljastunut jokin pahempi vaihtoehto. Olisinko voinut saada väärän diagnoosin, uskonut omaavani sellaisen 13 vuotta ja sitten yhtäkkiä matto vedetään jalkojen alta pois. Et hei, ei sulla tota olekaan, et sulla onkin tämä ja sä kuolet x-ajan päästä. Ja sorry vaan, lapsesi kokee saman kohtalon.



Mitä voi tehdä jos saa väärän diagnoosin? Kuka on korvausvelvollinen?

Jos minulla nyt paljastuukin jokin toinen sairaus niin, jokin pahempi niin jos olisin tiennyt siitä aikaisemmin en olisi koskaan lapsiani saanutkaan.

Nyt on paha enää asioita muuttaa...

Voi, miksi just nyt niiden piti alkaa epäilemään tekemiään diagnooseja? Juuri kun totuin siihen että minä en tervettä päivää näe koskaan, vaan mulla on kehossa koko ajan jokin joka muistuttaa itsestään silloin tällöin.

Jos minulla ei ole kyseistä sairautta, lapsenikin tutkitaan tarkemmin mutta eihän se vielä kerro mitään. Tuo vain lisää epätoivoa ja syyllisyyttä ja usko lääkäreihin katoaa entisestään.

Jos minulla ei ole niin mikä sitten meitä vaivaa? Kuka sen selvittää...



Ei ehkä pitäisi miettiä näitä.

Saakohan tästä selkoa.