Eritysilasten määrärahojen riittämättömyys hipoo jo heitteillejätön rajoja Helsingissä
Perheessämme on 2v8kk erityslapsi, joka oli viime vuoden syksyllä Lastenlinnassa tutkittavana ja sai diagnoosin. Tällä hetkellä diagnoosi on varsin laaja-alainen, ja se tulee jatkossa tarkentumaan. Oletukseni on, että hänen kohdallaan dysfasia olisi lievin mahdollinen diagnoosi, joka jatkossa annetaan, tämä saattaa olla jopa optimistisin arvio. Lapsemme on luonteeltaan -herttaisuutensa ja rakastettavutensa lisäksi - ylivilkas, lyhytjänteinen, käänteissään arvaamaton, ei juurikaan leiki oma-aloitetisesti vaan lähinnä koheltaa erinäisissä vaaratilanteissa hereilläoloaikansa, jos hänellä ei ole jatkuvaa ja intensiivisesti häneen panostavaa aikuista vierellä. Oleellista tilanteessamme kuitenkin on, kuten olisi ollut jo viime vuoden syksystä saakka, että tulevien neurologisten tutkimusten ohella kuntoutus saataisiin käyntiin. Senhän myös tähdennetään kaikissa mahdollisissa yhteyksissä olevan ensisijaisen tärkeä tekijä tässä vaiheessa pienen eritysilapsen elämää. Meidän lapsellemme kuntoutukseksi esitettiin Lastenlinnan diagnoosissa ja kuntoutussuunnitelmassa ensisijaisesti kuntouttava päiväkotihoito tiiviin avustamisen kera. Lisäksi puheterapia sekä tuki-kuvien käytön opettelu kotona.
Lastenlinan käynnistämme on nyt pian puoli vuotta, ja tilanteemme on katastrofaalinen, koska kunnalla ei ole varaa tarvittaviin ja Lastenlinnan suosittamiin tukitoimiin. Lapsellemme haettiin viime syksynä paikkaa päiväkotiryhmästä sekä erityisavustajaa, jota hänen on katsottu ehdottomasti tarvitsevan. Muutaman kuukauden odottelun jälkeen helmikuun alussa poikamme saikin paikan päiväkodista, mutta ei avustajaa, koska siihen kunnalla " ei riittänyt resurssit" . Nyt poika on ollut päiväkodin normaaliryhmässä muutaman viikon, eikä sopeutuminen sinne ole todellakaan onnistunut, ja myös kotioloissa pojan käytös on entistä rauhattomampaa, unet lyhentyneet olemattomiin, ja hermostuneisuus, levottomuus sekä rauhatomuus - joita tukitoimilla olisi tarkoitus lieventää - ovat lisääntyneet. Ns. normaalissa päiväkotiryjmässä oleminen lapsemme osalta on ollut kaoottinen kokemus, johon henkilökohtaisen havaintoni mukaan myös ryhmän hoitajat ovat olleet melko väsyneitä, ja äitinä koen tilanteen tukalana, ikäänkuin minun pitäisi pyydellä anteeksi lapsen käytöstä päiväkodin henkilökunnalta jatkuvasti.
Turha lienee mainitakaan, että myös koko perheemme kärsii tilanteesta kohtuuttomasti. Erityislapsemme lisäksi perheessä on 5 ja pian 1½-vuotiaat lapset. Vanhin lapsemme on ollut sykystä -06 päiväkodissa osapäiväisesti, muuutoin olen hoitanut kaikki lapset yksin kotona viisi vuotta. Pian 1½-vuotias lapsemme on jäänyt koko lyhyen elämänsä ajan ymmärrettävistä syistä mitättömälle huomiolle siksi, että perheen kaikki energia ja voimavarat kuluvat erityslapsesta huolehtimiseen, jossa kuntamme ei näköjään ole pystynyt tulemaan millään tavalla vastaan huolimatta ammattilaisten suosituksista sekä vanhempien uupumuksesta. Itse olisin toiveikas palaamaan työelämään, jossa minua on nyt 5 vuotta odottanut vakituinen työpaikka, mutta se ei ole lapsemme tilanteen takia mahdollista. Jättäisinkö erityislapseni tälläisen koneiston pyöritettäväksi, jossa hänellä ei ole mahdollista saada tarvitsemaansa tukea, ja itse lähtisin suoriutumaan hektisestä työelämästä? Sanomattakin on selvää, ettei kukaan äiti sellaista tekisi. Niinpä olen jäänyt kotiin katsoakseni, josko pojan kuntoutus päiväkotiympäristössä lähtisi käyntiin. Ei näytä lähtevän ainakaan ennen ensi syksyä, koska meiltä evätään tarvittavat tukitoimet, joita ensi syksynä on jonotettu VUODEN.
Puheterapiaa poikamme on saanut viime syksyisten tutkimusten jälkeen muutaman kerran, ja se eteneekin pitkin kevättä, joskin melko verkkaiseen tahtiin. Pääpaino kuntoutuksessa pitikin olla päiväkodin mukanaan tuomalla verataistuella ja rutiineilla. Päiväkodissa ei kuitenkaan pystytä paneutumaan pojan tarpeisiin ilman asiantuntevaa avustajaa siinä määrin, kuin se hänen kuntoutumistaan ajatellen olisi välttämätöntä. Poika menee oikeastaan siinä sivussa, ja havaintoni on, että päiväkodin hoitajatkin vauikuttavat lapseni hoitoon muun työnsä ohella väsyneitlä.
Mielestäni on pöyritsyttävää, että vaikka lapsemme on syksyllä saanut maan johtavasta lasten neurologisesta sairaalasta diagnoosin ja ohjeet kuntoutukseen kaikkine tarvittavine asiakirjoineen, ei Helsingin kunnalla ole tästä huolimatta ollut varaa auttaa lapsemme kuntoutuksessa. Onko alle 3-vuotiaan pienen ihmisen alkava elämä se, jossa on viisasta säästää? Jos määrärahoja ei ole, ne on otettava jostakin, kysehän on viime kädessä priorisoinnista. Mielestäni lapseni kohtelu ja huomiotta jättäminen kunnan osalta hipoo jo heitteillejätön rajoja.
Olemme odottaneet kuntoutuksen alkuunpääsyä siis pian puoli vuotta, ja jotakin toivoa on annettu ensi sykystä. Se ei ole riittävän pian - onko todellakin niin, että 2-vuotias lapsi joutuu odottamaan hoitoon/kuntoutukseen pääsyä tässä maassa VUODEN? Sekö on sitä " varhaisen kuntoutuksen tärkeyttä" , jota Lastenlinnassakin korostettiin?
Jos jollakin on vertaiskokemusta tai ideoita, minne voisin asian vielä viedä, olisin iloinen kuullessani niistä.
Kommentit (22)
onpas outoa että ette saa avustajaa...Tiedän tosin että avustajista on pulaa. Meillä on hyvin positiivinen kuva Hgin eritysilasten hoidosta :/ Meillä on kaikki mennyt niin kuin olen vaatimalla vaatinut. Tosin Hgissäkin erityislapsia hoidetaan ainakin 3:a eri reittiä + yksityiset, joten tapojakin on monia. Meidän tuttavaperheen lapsi odottaa integroituun päiväkotiryhmään paikkaa jonka saa ensi syksynä ja nyt siksi ajaksi sai avustajan päiväkotiin 1kk:n ns.hankinta-ajalla...
Hyvin surulliselta tuo teidän kokema kuullostaa :(
En oikein ymmärrä, miksi sitten jossain on ja jossain ei. Pieni odottelu toki on ok mutta vuosi EI.
Jo on naurettavaa touhua! No meillä on 2 v tyttö joka odottaa pääsyä päiväkotiin avustajan tai useamman paikkakertoimen kanssa. Lausunnon antoi lastenlinnan neurologi jossa käymme epilepsin takia. Meidän Neiti on hyvin vilkas, kuullosti tutulta tuo kuvaus päiväkodistanne.diagnoosi on vielä epäselvä, nyt kehitysviivästymä. meidän kunnassa ei uskota että avustaja on tarpeen mutta nyt ei ole edes paikkoja tarjolla! Ei ole tilaa missään..
Toivon että erityislastentarhaopettaja osaisi teitä auttaa, jos ei soita sosiaalitoimistoon, luulisi sieltä löytyvän joku taho ja on hyvä että lastenlinnasta olisi esim. sos.työntekijä/lausunnon kirjoittanut lääkäri yhteydessä teihin ja päivähoidon päällikköön.
Esikoinen 4,5 v on päiväkodissa avustajan kanssa tosin hänellä down joten kehitysvammadiagnoosi velvoittaa niiden järjestämiseen eikä ongelmia ollut.
Voimia teille kaikille !
Me olemme olleet tekemisissä aina irmeli langfordin kanssa. E-mail osoite on etunimi.sukunimi @ hus.fi. Hän on yleensä huolehtinut aina kontaktista päivähoitoon, sekä kysellyt, miten menee.
tuttavaperheemme asuvat pohjoisHesassa ja lapsella on diagnoosina keskivaikea dysfasia.
Meillä ei ole sosiaalityöntekijää tukenamme eikä kuntoutusohjaajaa,tosin monella tutullamme on jotka asioivat Lastenlinnassa. Meidän kuntoutustiimiin kuuluu; puheterapeutti,toimintaterapeutti,foniatri,psykologi,2eltoa päiväkotiryhmän osalta,sekä vanhemmat. Fysioterapeutti ja AAC-työntekijäkin olivat aikoinaan omasta pyynnöstäni. Aika laaja repertuaari ammattihlöstöä :)
Mutta sen halusin sanoa vain että tässä on taistelu ja itkut itketty että näin hyvin on saatu kuntoutusasiat. Kukaan ei tullu kertomaan esim pidennetystä oppivelvollisuudesta mutta soitinpa alueen vastaavalle erityisopelle ja sekin asia ratkesi. Kukaan ei mainostanut omaishoidontukea, mutta kuulinpa tuttavaltani asiasta ja vaadinpa senkin. Täällä maassa saa vaatimalla vaatia lapselleen tarvitsemaa hoitoa!
Voimia vain kaikille!!!
Dg meillä toistaiseksi " vain" pheenkehityksen erityisvaikeudet tms mutta toukokuussa varmaan enemmän..
Vaan myös kokonaiskuvan kannalta. Eli meillä lasta pitää vahtia koko ajan; esim ulkona ei voi olla itekseen vaan vanhempi vahtii ja myös olemme lapsemme tulkkeja puhumisessa, eli siis olemme 100% koko ajan läsnä. Sossusta kävi nainen kotona tekemässä tilannekartoituksen :)
Ei meillekään kukaan ammatti-ihminen tuista,kursseista yms ole kertonu vaan itse olen asiat kaivanut esiin esim.tutuilta ja lehdistä :)
Omaishoidontuesta: Harvoin omaishoidontukea maksetaan ihan pienten lasten vanhemmille. Jonkinlaisena nyrkkisääntönä on joissakin kunnissa pidetty 3v ikää. Omaishoidontukea myönnetään luonnollisesti lapsen hoidettavuuden mukaan. Se on kunnallinen, harkinnanvarainen tuki. Esimerkiksi omalla lapsellani on gastrostooma, vaikeahoitoinen epilepsia, syvä kehitysvamma ja infektioherkkyys - omaishoidontuki on toiseksi ylin.
Sen lisäksi on tämä vammaistuki, joka on Kelan myöntämä. Meillä se on ylin.
Sopeutumisvalmennuskursseista: Jos lapsesi saa jonkun diagnoosin, voit etsiä esim. MLL/ko vammaryhmän liiton/tms. sopeutumisvalmennuskursseja. Monet kurssit anotaan Kelalta, ja niihin tarvitsee suosituksen hoitavalta lääkäriltä. Monet kurssit ovat sidoksissa vammaistukeen, mutta eivät läheskään kaikki.
Usein tieto tuista tulee pikku hiljaa. Mä ainakin olin pitkään niin väsynyt, että keskityin lähinnä päivästä toiseen selviämiseen.
Haluaisitko meilailla?vertaistukea?
Meille sanottiin liitosta että jos KELA ei myönnä jostain syystä SOVA-kurssille pääsyä niin sitten liitto hakee tuen muualta; RAY:ltä tms. Mutta siis liitosta olivat sitä mieltä että kurssille ehdottomasti ja he kyllä hakevat jostain kiven kolosta rahoittajan jos KELA ei maksa.
Mutta siis meillä on dysfasia,ei muuta ja kokemus siis vain dysfasia sopeutumisvalmennuskursseista :)
Oletteko saaneet kirjallisen päätöksen siitä, ettei lapsenne saa avustajaa? Me olemme kahden erityislapsen kanssa oppineet, että haemme kaikkea kirjallisesti ja vaadimme kaikesta kirjalliset päätökset. Näissä päätöksissä pitää olla joko myönnetty tai hylätty hakemanne asia. Ei siis riitä, että mahdollisesti myönnetään jotain, mikä on vähemmän kuin hakemanne, vaan hakemuksenne pitää olla osittain hylätty, jos sitä mitä haette ei myönnetä. Näiden päätösten pitää olla myöskin valituskelpoisia eli niissä pitää olla ohjeet, että minne niistä voi valittaa ja myöskin perustelut, miksei hakemustanne ole hyväksytty. Loppuneet määrärahat eivät ole perustelu, jos lapsi todella tarvitsee avustajan, eikä tällainen perustelu mene läpi valittaessa.
Kunnalliset päättäjät voivat olla todella pihalla päätöksiä tehdessään ja heiltä tulee todella vaatia hallintolain mukaisia päätöksiä. Kaikki kommunikointi heidän kanssaan kannattaa käydä kirjallisesti, jotta kaikesta heidän sanomastaan on todistusaineistoa. Ja jos vaan mahdollista, niin viittaukset lainkohtiin usein tehoavat ja se, ettei alistu päättäjien mielivaltaan, vaan vie asiat valitusteitse niin pitkälle kuin tarve vaatii. Itse jouduimme hakemaan tyttäremme kouluavustaja-asiassa oikeutta hallinto-oikeudesta kahteen kertaan ennenkuin kunnalla tajuttiin, ettei meidän kanssamme kannata vääntää kättä, koska olemme oikeassa.
vaan erityisryhmää. paljon parempi, kuin avustaja, koska avustajaa käytetään hyväksi muihin töihin päiväkodissa. mielestäni iso ryhmä on erittäin kova rasite lapselle.
ensi kuussa alkaa haku erityisryhmiin. paikan saa sitten syksyllä.
avustajan voit saada vasta syksyllä.
lapsesi tarvitsee sairaalasta kuntoutussuunitelman ja korotetun hoitotuen, niin terapiat alkavat pyörimään. silloin kela maksaa terapian ja puheterapeutin saa tarhaan.
yleensä säännöllinen puheterapia aloitetaan alkaen 3v.
et kertonut mitään lapsesi puheenymmärtämisestä tai puhuuko lapsi?
saatko lapsesta mitään hoitotukea?
Kuntoutussuunnitelma on sairaalasta ja tehdään myös erityislastentarhanopettajan kanssa. Puheterapiaa ollut tammikuusta n. 1krt/vk. Puhuu jonkin verran, jopa joitan kaksisanaisia, mutta paljon yksittäisiä juttuja. Ymmärtää aika paljon, koko ajan enemmän.
eli sellaisen voi kuitenkin saada suht nopeasti, kunhan vaan sadaan päätös. Paikkaa erityisryhmässä joutuu varmasti kuitenkin odottamaan syksyyn. Ja kuulostaa siltä, että jotain apua tilanteeseen tarvitaan mahdollisimman pian. On totta etteivät nuo avustaja ole mitään henk. koht. avustajia vaan ryhmäavustajia, mutta meillä ainakin sen kevään ajan, kun odotettiin paikkaa erityisryhmästä oli kuitenkin apua siitä, että ryhmässä oli ylimääräinen aikuinen, joka oli lapsemme kanssa juuri esim. siirtymätilanteissa - esim. pukivat eri tilassa. - Meillä kun sattui vielä olemaan oikein motivoitunut ja alalle sopiva opiskelijatyttö.
Kolmen paikalla lapsi ryhmässä kuitenkin on joten hiukan pienempi ryhmäkoko. Silti tuntuu takkuavan. Yksi hoitajista on lisäksi todella ikävä tapaus, huokaisi mm. viime viikolla minulle eräässä tilanteessa että " kun meillä on nämä muutkin lapset hoidettavana" . Niinpä. Jos ei erityisavustajaa saada, niin minuako pk-henkilöstö siitä syyttää? Tuntuu eri mukavalta tämän kaiken muun tuskan ja epätietoisuuden päälle.
kaikki avustajat ovat sijoitettu jo johonkin paikkaan. kesken kauden ei avustajia mistään oteta.
nyt täytyisi hoitaa ensi syksyksi asiat kuntoon ja se ajankohta on nytten, joten pidä sen tiimoilta kiirettä.
hae nytten sitä erityisryhmän paikkaa, koska siellä myös lapsi kuntoutuu aivan eritavalla, kuin normaalissa ryhmässä.
kertomasi perusteella normaali ryhmä ei sovi lapsellesi, koska normaali ryhmä on myös levottomampi, kun siellä lapsia on niin paljon. mitä suurempi lapsimäärä, sitä enemmän ääntä.
että nyt lapsesi on varmaankin pienten ryhmässä, jossa on 12 lasta.
syksyllä ei ole varmaankaan järkee jäädä pienten ryhmään, koska vauvojen mallista ei ole hyötyä. lapsen pitää saada olla ikäistensä kanssa.
isojen puolella on n. 23 lasta ja sinne ei varmaan edes huolita lastasi, vai miten on? omani on nyt isojen puolella, jossa on 3-5v. lapsia ja siellä kyllä ääntä lähtee. lapsia ryhmässä 26 ja 4 hoitajaa.
pojalle nyt haetaan pienryhmä paikkaa.
esikoisemme on ollut erityisryhmässä ja hän on kehitysvammaisena kehittynyt erittäin paljon. kuopuksella on tarkkaavaisuus ongelmaa.
kaikki kävi aika nopeasti kun kuntoutuspalaverissa siitä sovittiin ja KELTO pani asioihin vauhtia. Itse asiassa saimme myös erityisryhmään ryhmäavustajan kesken kauden kun todettiin, että lisäapu on tarpeen sielläkin.
Täällä näyttäisi tuo homma siis toimivan jollain tasolla paremmin - meillä ei ollut vielä edes diagnoosia, kun tuo ryhmäavustaja normaaliryhmään saatiin vaan tutkimukset kesken.
Koulut ovat sitten täälläkin eri asia -periaate tuntuu olevan se, että EVY-luokalle annetaan syksyllä vain yksi avustaja, vaikka luokan kaikkien kymmennen oppilaan papereissa lukisi tarve henk. koht avustajasta ja vasta jouluna pystyttiin koulun kokonaisavustajatilannetta lisäämään....
mikä ei sekään tarkoita kokonaista uutta luokka-avustajaa luokalle. Niistä henk. koht puhumattakaan....
Tällä viikolla sain päiväkodista raportin lapsemme käytöksestä siellä, jossa lulee mm. seuraavaa:
" Sisällä X kiipeilee pöydille ja sohvan reunalle. Hän jaksaa leikkiä vähän aikaa, muuten kiertää huoneessa kaatelemassa lelukoreja. Ovia on pidettävä kiinni, tai X on wc:ssä jatkuvasti avaamassa hanaa ja hakkaamassa peiliä. X ei ota kontaktia muihin lapsiin eikä myöskään aikuiseen. Aikuisen kutsuessa nimeltä, X ei reagoi. Ruokailussa syötettävä, vaatteet puettava. Ulkona kiipeilee pöydille, aidalle ja vaeltelee pitkin pihaa. Ei osaa varoa esim. keinuja, vaarantaju heikko." Tälläisestä lausunnosta huolimatta lapsemme siis ei saa avustajaa päiväkotiin ainakaan ennen ensi syksyä.