En jaksa enää, olen hoitanut kehitysvammaista lastani 13 vuotta, nyt tunnustan että

Vammalla ja vammallakin on eroa. Itselläni poika, jolla keskivaikea kehitysvamma ja vaikea dysfasia. Oikein hyvin pärjätään.

Tilanne muuttuu melkoisesti, kun lapsella vaikea tai syvä kehitysvamma. Lisäksi vaikuttaa paljon myös se käyttääkö lapsi vaippoja tai ylipäänsä osaako kävellä.

Ap onko lapsellasi syvä vai vaikea kehitysvamma?

Nimittäin syvästi vammainen ei ainakaan paljoa erottele onko hoitaja äiti vai joku muu.

Ikinä en ole toivonut enkä toivo kenellekkään vammaista tai sairasta lasta! Jos olen sitä mieltä, että vammaistakaan ei saa tuhota,se ei tarkoita että toivoisin jollekkin vammaista lasta. Siinä on pienoinen ero, jos joku sattuu tajuamaan.

Käy tutustumassa. Yleensä paikat on pieniä ja kodinomaisia. Voit ihan hyvin käydä jokapäivä lapsesi luona ja viettää aikaasi hänen kanssaan niin paljon kuin haluat lisäksi saat henkilökunnan tuen. Sinullakin on elämä ja oikeus ystäviin, uneen, työhön ja vapaa-aikaan. Hoidit hienosti ensimmäiset 13 vuotta, mutta oleminen hyvä äiti on muutakin kuin perusasioiden hoitamista. Joskus täytyy hieman antaa periksi, ihan lapsenkin parhaaksi.

Meillä on 4 lasta; 9-vuotias, 7-vuotias ja 1kk ikäiset kaksoset. Toinen kaksosista on kehitysvammainen, vielä on tietenkin epäselvää, mitä häneltä löytyy, mutta tällä hetkellä on tiedossa vaikea cp ja hänen toinen korvansa puuttuu. Epäilynä myös jokin kromosomipoikkeama, saadaan tutkimustulokset tänään iltapäivällä. Vauva on ollut meillä 4 päivää kotona viime ma-to, muun ajan sairaalassa. Saamme hänet kotiin loppuviikosta, sitten sairaalakäyntejä käsittääkseni päivä /vko.



Saimme tietää tyttömme vammaisuudesta heti syntymän jälkeen. Aiheuttajaa emme tiedä, synnytys oli kyllä vaikea.. että vammautuiko siinä pahemmin. Korvahan jokatapauksessa on jäänyt kehittymättä ja kromosomitkaan ei voi synnytyksessä vaihtua, mutta siis saattoi aiheuttaa lisävaurioita.

En ole katkera, mutta suru ja ilo vaihtelee pääkopassa ihan holtittomasti. Meillä on kauan toivotut vauvat, toinen terve ja toinen sairas. Elän vahvasti tässä hetkessä, huoli pienestä on kova, mutta toisaalta olen niin iloinen tästä siunauksesta, että vielä lapsia saimme. (Alunperin toivoimme kolmea lasta, kolmatta yritimme 4v ajan, siinä välillä kaksi n. 18-vkolla sattunutta kaeskenmenoa). Jotenkin ehkä tunteita sekoittaa sekin,että tämä vammainen lapsi on ainoa tyttömme, myös menehtyneet olivat poikia.



En siis ole kovin paljoa uskaltanut tulevaisuutta ajatella, mies enemmänkin. Hänellä tämä tuntuu olleen isompi shokki. Olemme alustavasti puhuneet, että kunhan tästä pienokaisemme kasvavat ja vahvistuvat, niin isompana tytöllemme voisi tulla kysymykseen ns. vuorohoito, eli tyttö olisi aina viikon kotona, viikon "laitoksessa". Käytännössä täällä on todella viihtyisiä kehitysvammaisten hoitokoteja, kodinomaisia, pieniä yksiköitä. Siksi tuo laitos-sana on lainausmerkeissä.



Ap:lle en osaa muuta sanoa kuin voimia! Sinä itse tiedät rajasi, sinä itse tunnet tarpeesi ja lapsesi. Elämä on joskus epäreilua. Mutta lapsi lienee kuitenkin aina lahja...

Olet todellakin loppuunpalamisen partaalla eikä ihme! Ymmärrän, että päätös on vaikea mutta laitokset eivät enää ole laitoksia vaan kodinomaisia yksikköjä ja oma jaksamisesi alkaa selvästi olla loppumassa. Älä missään nimessä kanna synnytykseen liittyvistä asioista syyllisyyttä!!!

:(

Vierailija kirjoitti:

:(

Eiköhän tilanne ole kymmenessä vuodessa selkiytynyt.

Heti lapsi laitokseen. Tuot hänet välillä kotiin lomalle ja käyt katsomassa. Olen ollut töissä kehitysvammaisten laitoksessa. Niissä on korkeatasoinen hoito, kuntoutusta, virikkeitä ym. Kohtelu on hyvää. Olet pitkään jaksanut, mutta nyt varmaan tarvitaan muutosta. Ei tarvitse syyttää itseä mistään. Ei meistä kukaan ole täydellinen.

Fyysisesti pääsee helpommalla työllä kun lapsi ei asu kotona, mutta sitten muutettuaan alkaa loppuelämän huoli. Sijaiset vaihtuu usein, yksiköissä on omat tapansa toimia eikä sinua kuunnella, tai kuunnellaan, mutta ne jää ja unehtuu palaverin jälkeen. Puhumaton jää aina puhuvien taakse.

Jos on joku epäkohta, niin kun ryhmäkodissa on päätetty tehdä jotkut asiat näin, sinun on mahdotonta muuttaa käytäntöjä. Jos yrität epäkohtia korjata, olet hankala. Kiireen takia ulospääsy on kortilla. Tutustumisessa kaikki on hyvin, mutta kyllä se siitä totuus valkenee.

Ota selvää ja valitse tarkoin mihin hän muuttaa.

Kuulostaa raskaalta, etkö saa lapsellesi avustajaa kotiin? Yhden tutun lapsi vammautui onnettomuudessa ja hänellä on avustajat kotona ympäri vuorokauden.

Vierailija kirjoitti:

Fyysisesti pääsee helpommalla työllä kun lapsi ei asu kotona, mutta sitten muutettuaan alkaa loppuelämän huoli. Sijaiset vaihtuu usein, yksiköissä on omat tapansa toimia eikä sinua kuunnella, tai kuunnellaan, mutta ne jää ja unehtuu palaverin jälkeen. Puhumaton jää aina puhuvien taakse.

Jos on joku epäkohta, niin kun ryhmäkodissa on päätetty tehdä jotkut asiat näin, sinun on mahdotonta muuttaa käytäntöjä. Jos yrität epäkohtia korjata, olet hankala. Kiireen takia ulospääsy on kortilla. Tutustumisessa kaikki on hyvin, mutta kyllä se siitä totuus valkenee.

Ota selvää ja valitse tarkoin mihin hän muuttaa.

Vierailija kirjoitti:

Luulen, että syyllisyytesi tekee taakasta raskaamman, kun mitä se oikeesti onkaan...

Onhan teillä kodin muutostyöt tehty? Ja saithan nosturin, jottei sinun tarvitse 13 vuotiasta enää nostella?

Miten olis koulukoti, jossa asuu viikot ja tulis sitten vaan viikonlopuiksi kotiin?

Koulukoti???

Vierailija kirjoitti:

Heti lapsi laitokseen. Tuot hänet välillä kotiin lomalle ja käyt katsomassa. Olen ollut töissä kehitysvammaisten laitoksessa. Niissä on korkeatasoinen hoito, kuntoutusta, virikkeitä ym. Kohtelu on hyvää. Olet pitkään jaksanut, mutta nyt varmaan tarvitaan muutosta. Ei tarvitse syyttää itseä mistään. Ei meistä kukaan ole täydellinen.

Kerro toki missä todella on näin hyvä paikka kuin kerroit. Ei ole joka paikassa. Voi olla perheellä muutto edessä jos tälläisen löytää. Toivoa sopii että paikka on heti hyvä ettei tarvitse taas muuttaa. Eikä paikka ole sellainen, missä haastavasti käyttäytyvät lääkitään hiljaisiksi hoitajapulan takia.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Heti lapsi laitokseen. Tuot hänet välillä kotiin lomalle ja käyt katsomassa. Olen ollut töissä kehitysvammaisten laitoksessa. Niissä on korkeatasoinen hoito, kuntoutusta, virikkeitä ym. Kohtelu on hyvää. Olet pitkään jaksanut, mutta nyt varmaan tarvitaan muutosta. Ei tarvitse syyttää itseä mistään. Ei meistä kukaan ole täydellinen.

Kerro toki missä todella on näin hyvä paikka kuin kerroit. Ei ole joka paikassa. Voi olla perheellä muutto edessä jos tälläisen löytää. Toivoa sopii että paikka on heti hyvä ettei tarvitse taas muuttaa. Eikä paikka ole sellainen, missä haastavasti käyttäytyvät lääkitään hiljaisiksi hoitajapulan takia.

Uhrataanko hetki sille ajatukselle, että ap todennäköisesti ei olisi noin rikki, jos mies olisi yhtälailla kantanut vastuunsa omasta lapsestaan tuossa tilanteessa, eikä jättänyt ap:ta täysyksinhuoltajaksi, kun se lapsi ei täyttänyt omia odotuksia?

Ap, olet tehnyt enemmän kun tarpeeksi, sullakin on oikeus omaan elämään, älä tunne oloasi huonoksi, jos et yksin tuon kurimuksen keskellä pärjää. Mies tossa on kyllä ihan täysin tunnekylmä kun on jättänyt sut ja lapsen tossa tilanteessa!