Millaisia oireita infantiilispasmit tekee

Ajattelinpa nostaa tätä ketjua, jos käytte tätä silloin tällöin lukemassa. Meille kuuluu oikein hyvää. Pojan kehitys harppoo eteenpäin, kovasti yrittää selittää, puhetta tulee kokoajan enemmän. Tammikuussa on kontrolliaika, jospa silloin saisi kyseltyä lääkityksen purkamisesta.



Tulipa muuten mieleeni, kun teillä kirjottelijoilla on useampia lapsia, oletteko kyselleet lääkäreiltä infatiili spasmin mahdollisesta puhkeamisesta muilla lapsilla. Meillä tämä poika on ainoa ja tietenkin ajatus mahdollisesta seuraavasta lapsesta ja hänen terveydentilastaan pyörii mielessä. Käsittääkseni kuitenkin se, että i.s. esiintyisi samassa perheessä useammalla lapsella on aika harvinaista.



Mukavaa joulun odotusta, olisi mukavaa kuulla kuulumisianne.

Hei vaan!

Tässä meidän kuulumiset ja uutta huolta tullut. Lastenlinnassa sitten otettiin se eeg ja nuo meidän neidin säpsyt sitten ovat epileptisiä mutta ei niitä infantiilispasmeja kuitenkaan. Lääkiyts aloitettiin pari viikkoa sitten (Absenor) ja hieman ovat säpsyt vähentyneet.

Motorinen kehitys edelleen hidasta, neiti (nyt 7kk) on kyllä nyt alkanut enemmän käsillä hapuilemaan esineitä ja päätään kannattelee vähän paremmin mutta esim ei kääntyile eikä muutenkaan liiku niinkun tuonikäinen liikkuisi. Kuukausi sitten saatiin cp-vamma diagnoosi. Huoli tulevaisuudsta on suuri.

Noista muista lapsista, meillä kaksi muuta 5v ja 3v ovat ihan normaalisit syntyneitä ja kehittyneitä. Kyllähän tuo epilepsian taustalla ja lapsen huonon kehityksen taustalla on yleensä jokin vamma, tullut esim. synnytyksessä tai raskaudenaikana mutta epilepsiahan on kai myös vissiin perinnöllistä?? mutta yleensähän epilepsiaa esiintyy cp-vammaisilla tai kehitysvammaisilla. ja eipä nuo infantiilispasmit kovin harvinaisia ole kun lukee noita epilepsiaa sairastavien vanhempien keskustelupalstoja.

Hyvää joulun odostusta!

Moi



en ehi paljon kirjoittaa mutta nopsaa muutama juttu:



Mun lapsi on sairastanut kyseisen epin. Meillä alkoi hyvin pienillä oireilla, silmien heilahduksilla ylöspäin. Lisääntyivät nopeasti. Kohtauksiin tarvitaan ehdottomasti lääkitys, viivästyttävät kehitystä mikäli ei saada kuriin. Meillä lääkitys lievimmästä päästä (sabrilex) tehosi, olemassa on muitakin vahvempia. Lääkitys on nyt purettu, 2 vuotta sairastumisensa jälkeen on ikätasoista vastaava, vaikka kehitysviivettä olikin. Seurannassa ollaan ainakin kouluikään.



Onko teillä diagnoosi vai epäilys?



Voimia!

Meidän vauvalla pari viikkoa sitten alkaneet oireet eli koko kroppa säpsähtelee n. sekunniksi. Vauvalla tuli hapepuute tila synnytyksen yhteydessä ja ollaan käyty tiuhaan sairaalassa kontrolleissa ja vasta oli aika lastenlääkärille mutta siihen ei vielä puuttunut eikä tiennyt mistä johtuu tai tuo käynnin jälkeen itseasiassa säpsähtelyt lisääntyneet ja

itse aloin etsiä netistä nyt tietoa säpsähtelyistä ja esille nousi tuo infantiisispasmit.

Tarkoitatko epillä siis epileptistä kohtausta??? Vauvalta aiemmin otettu EEg mutta siinä ei enää ollut muutoksia, pään MRI:ssä todettu alussa laajat vauriot.

Moi,

ajattelin ensin rauhoittaa sua sillä että infantiilispasmit on harvinainen epilepsia. Tarkoitin siis edellisessä viestissäni ihan epilepsiaa sairautena, en yksittäistä kohtausta.



Minkäikäinen teidän vauva on? Kuinka usein noita tärinöitä tulee ja liittyykö ne esim. uneen tai nukahtamiseen? Infantiilispasmit esiintyy yleensä aivojen tietyn kehitysjakson tienoilla n. puolivuotiaasta vuotiaaksi. Ne voi aiheuttaa joko rakennevika, perinnöllinen taipumus ja sitten on olemassa ryhmä jossa syy ei ole tiedossa (idiopaattinen infantiilispasmi). Mun lapsi kuuluu siihen. Magneettikuva oli täysin normaali.



Kuinka pitkä aika siitä edellisestä eeg:stä on? Spasmit näkyy hypsarytmiana (eli epänormaalina liikkeenä) aivosähkökäyrässä. Meillä ei tarvittu kun 5 min kuvata ja sieltä löytyi. Eli sinuna soittaisin omalle lääkärillenne ja pyytäisin lähetteen eeg:hen ihan vaan varmuuden vuoksi. Ja vielä rauhoittaisin sua sillä että tärinä ei välttämättä ole neurologista, joskus vauvat vaan tärisee :)



rauhaisaa lauantain jatkoa!

Meidän vauva on nyt 5 kk ja säpsähtelyt tulee ihan milloin vaan myös ennen nukahtamista. Viime EEG otettu joskus kesäkuussa. Juu pitänee ottaa heti yhteyttä omaan lääkäriin, voihan se olla että nuo säpsähtelyt ei olekaan mitään vakavaa. Kiitos kun vastasit näin nopeasti

Ole hyvä vaan, toivottavasti oli apua. ja toivottavasti ei ole mitään siellä eeg:ssä. Varmaan pääsette aika nopeasti kun ootte jo muutenkin olleet tutkimuksissa, kantsii kirjata ylös kaikki tärinät, missä yhteydessä, kauan kesti jne.



tuu vaikka kertomaan kun saatte tulokset tai väliaikatietoja.



nyt pitää mennä nukkumaan :)

meidän pojalla todettiin infantiili spasmi kun oli 7kk vanha. Hänellä alkoi kohtaukset käsien levättämisillä ja silmien muljauttamisilla ja näitä tuli sarjoissa. Aluksi ihan vaan kaksi sitten ne rupes tulemaan enenevässä määrin. Me hakeuduttiin myös heti hoitoon (tunnistin kohtaukset infantiili spasmeiksi koska olen opiskelijana ollut lasten neurolla) ja lääkitys aloitettiin heti ja vaste oli hyvä.



Meidän pojalla ei ollut hypsarytmiaa eeg:ssä, mutta muuten siinä nähtiin selvää epileptistä toimintaa vaikka kohtaus ei ollut päällä. Hypsarytmiaa ei välttämättä ole kaikilla jolla on infantiili spasmit eikä välttämättä eeg näytä mitää poikkeamaa vaikka on infantiili spasmi (tää tosin on todella harvimnaista).



Myös meidän pojalta ei taustalta löytynyt mitään syytä miksi hän sai tämän se on siis idiopaattinen. Myös meillä syötiin Sabrikexia ja sille oli todella nopea vaste -> kohtaukset pois jo toisena päivänä.



Nyt poika on 5v ja kehitys kulkee normi rajoilla. Joissakin edellä ja taas toisissa jäljessä hivenen. Nyt ollaan saamassa dg asperger syndrooma. Hänellä on myös kaksi nuorempaa sisarusta joita tarkkailen todella paljon, ehkä liikaakin. Nyt tämän nuorimmaisen, 8kk, kanssa käytiin eeg:ssä kun säikähdin/hermostuin liikaa hänen säpsähtämisistä nukahtaessa. Lasten neuron ylilääkäri otti mun huolen onneksi tosissaan ja tutki asian, mutta onneks mitään ei läytynyt.



-MM- ja pesue p5v, p3v ja t8kk



ps jos haluut kysellä vastaan mielelläni.

Sitä jäin vaan miettimään että jos EEG ei näytä mitään niin mistä tietää että kyseessä infantiilispasmit? siis vaan oireiden perusteella ja onko oireet aina sananlaisia kaikilla. Vai siis yleensä kuitenkin EEG:ssä näkyy muutoksia?

infantiili spasmi kohtaus on kaikilla kutakuinkin samanlainen, eli kädet ja mahdollisesti alaraajat levähtävät auki, samalla nyrkki avautuu. Myös silmät muljahtavat/katsovat ylös ja kasvot niinkuin katsovat ylös. Tälläinen on siis lähes kaikkien kohtaus ja nämä tulevat sarjoissa, ihan yhdestä mahdollisesti 20/kerta. Joillakin tää voi olla todella raju kun taas toisilla se on kuin hidastetusta filmistä.



Joskus infantiili spasmi dg:n voi saada pelkästään ulkoisen kohtauksen perusteella, vaikka eeg:stä ei olisi tehty hypsarytmia löydös, niinkuin meillä. Mutta meillä oli silti aktivitteettia eeg:ssä.

Sitten niihin hypsarytmioihin, nämä on niitä nk pahoja löydöksiä jotka yleensä jättää jotain jälkeensä lapsessa/aikuisessa (myös aikuisella voi olla näitä pahalaauisia poikkeamia). Ja yleensä nää on spasmien takana. Tällöin useasti myös löytyy taustalta toinen yleensä perinnöllinen tauti, tuberosiskleroosi, jota meidän tapuksessa siis ei löytynyt. Tää tauti on yleensä se joka vammauttaa lapsen ja joka aiheuttaa nää kohtaukset.



Sitten on tää harvinaisempi tapaus jossa on vain kohtauksia, mutta eeg on normaali, tästä en tiedä paljonkaan kun ei sihen silloin tarvinnut perehtyä.



olipa sekavaa selostusta toivottavasti sait edes jotain ymmärrettyä, suomenkielen kirjoitettu ei ole mun vahvuuksia



-MM-

Moi,

Ehtisitkö kertoa sun pojan kehituksestä, oliko viivettä, miten kuntoutettiin yms? Saitteko jossain välissä terveen paperit vai onko aspergerpiirteotä ollu koko ajan? Kauanko oli lääkitys?



Kovasti kiinnostaisi, meillä ollaan nyt siis 2,5v ja ekaa kertaa löydän toisen (vanhemman) lapsen jolla sama diagnoosi. Tulevaisuus mietityttää ja tunnistan myös tunteen että nuorempi erityisyynissä..



kiitti jos jaksat vastata!

siis joo, mistä aloittaisin? Meillä poika siis sairastui 7kk iässä ja mielestäni kehitys ei taantunut silloin, mutta ei se ehkä 1kk ajan silloin mennyt eteenpäinkään. Poika söi Sabrilexia n 8kk jonka jälkeen se purettiin ja kun oltiin kontrolli eeg:ssä nukahtaessa hänelle tuli todella voimakkaita säpsähdyksiä. Näiden aikana eeg:ssä oli aktiviteettiä jonkin verran mikä silloin tulkittiin epilepsiaksi, poika silloin n 1v 7-8kk

No, saatiin sitten uusi lääkitys valproaattia se oli mutta kaupanimeä sille en muista. Säpsyt eivät poistuneet vaikka lääkitystä korotettiin ja lopulta päästiin Lastenlinnan proffan juttusille ja hän oli sitä mieltä että ne oli ihan vaan harmittomia joita kaikilla voi olla. Näin ollen tämäkin lääke lopetettiin ja mitään epilepsiaan viittaavaa ei enää ole.



Kokoajan ollaan oltu tarkassa syynissä Lastenlinnassa ja edelleen ollaan. Periaatteessa ei mitään " terveen" papereita olla saatu, mutta epiäkään ei enää ole dg meillä. Pojan kehitys on laahannut jäljessä kokoajan, paitsi tietyillä aluilla joissa hän on todella paljon edellä. Tämä siis eka herätti epäilyn erilaisuudesta. Oppi esim kaikki kirjaimet, ihan missä järjestyksessä tahansa jo 1v8kk iässä. Toiseksi niin hän ei oikeen osannut leikkiä muuten kuin esim laittaa autoja jonoon ja tehdä todella korkeita torneja, muuta hän ei oikeen leikkinyt. Konsentraatio oli huonoa (nyt parantunut), mutta ed.main jaksoi tehdä vaikka kuinka kauan.



Sosiaaliset taidot olivat alusta asti huonot, lapsia ei huomioinnut laikaan, siis ottanut kontaktia mutta aikuisiin kylläkin. Nyt tämäkin parantunut kun on oppimassa näitä taitoja tarhassa.



Nyt pitää mennä, vaaveli itkee.....

Voin myös mailata sulle jos halua niin voidaan kirjoitella paremmin.



-MM-

Ensimmäistä kertaa kirjoittelen tälläiselle palstalle, mutta nyt oli pakko, kun huomasin kirjoituksesi. Meillä on nimittäin melkein saman ikäinen poika, jolla todettiin infatiili s. n. puolivuotiaana. Onneksi apua saatiin pian ja Sabrilex tehosi heti. Tällä hetkellä vielä lääkityksenä Absenor, joka toivottavasti puretaan jossain vaiheessa.



Nyt eeg ollut kohta 2 vuotta puhdas ja kehitys hitaanpuoleista, mutta normaalin rajoissa. Kovasti harjoittelee puhumista ja on todella iloinen sekä reipas poika. Sosiaalinen tapaus, joka viihtyy erinomaisesti muiden lasten seurassa. Kova huoli on koko ajan kehityksestä, mutta eiköhän se ole ymmärrettävää, kun ajattelee, millaisessa myllytyksessä olimme kaksi vuotta sitten.



Mukavaa lukee muidenkin kirjoituksia aiheesta, on kuitenkin kyse niin harvinaisesta sairaudesta, etten ole törmännyt kohtalotovereihin.

Olipa kiva kun kirjoitit, itse olen ollut aika aktiivisenakin mukana epilistoilla vaan en ole koskaan tavannut ketään muuta jolla myös hyvä tilanne. Missä te olette olleet hoidossa? Me Lastenlinnan asiakkaita, viimeksi tänään käytiin klinikalla, sabrilexin vaikutusta näkökenttään tarkastivat. Kaikki ok, niin paljon kuin tuon ikäiseltä voi testata. Jokos teillä on testit olleet?



Ois tosi hauskaa vaihtaa ajatuksia enemmänkin, itselläni edelleen pyörii päässä aika 2v sitten kun yhtäkkiä " asuttiinkin" Lastenlinnassa.



Kiva kuulla että menee mukavasti, kirjoitteleppa lisää jos ehit.

Taysissa ollaan hoidossa. Mistään testeistä ei ole vielä ollut puhetta, täytyypi kysellä, kun seuraavan kerran käydään. Meillä kontrollit puolen vuoden välein, kahdella viimeisellä kerralla ollut myös psykologin kehityskontrolli. Viivettä ollut n. kolme kuukautta.



Kirjoitellaan joku kerta kerta enemmän tai laitetaan vaikka meiliä, nyt jatkan Paon katsomista. Olisi tosi hauska kuulla teidän vaiheistanne ja millaista elämänne on nyt.

Aika metka juttu kun toi mun kysely poiki teitä " kohtalotovereita" esiin. Kiva jos saatte toisistanne vertaistukea. No meillä tilanne nyt se että säpähdykset viimepäivinä vähentyneet ja fysioterapeutin mielestä nuo meidän vauvan säpsähdykset ei olis infantiilispasmeja ovat kuulemma ne paljon rajumpia ja viimestään selviää sitten Lastenlinnassa asia paremmin, saatiin sinne juuri kutsu.

kummasti niitä kohtalotovereita löytyy, olenkin jo vähän aikaa sellaista kaipaillut. Tuntuu, että asiat todellakin pyörivät edelleen paljon mielessä. Ehkäpä se liittyy tähän kehityksen ja kasvun seurantaan ja sen mahdollisuuden tajuamiseen, että ongelmia voi vielä edessäpäin olla.

Jotenkin vain tuntuu siltä, että mahdolliset diagnoosit eivät kuitenkaan enää niin pahasti hetkauta, kuin se ensimmäinen, joka katkaisi tavallisen vauva-arjen todella pysäyttävästi.



Nyt nukkumaan, jotta jaksaa taas aamulla suunnata töihin.