Elämästä selviäminen vammaisena?
Tämä on sellainen hätähuuto.
Olen 30v henkilö jolla on hyvin varmasti diagnosoimaton autismin kirjon häiriö ja sen lisäksi jotain muuta mikä vaikeuttaa hahmotuskykyä ja ymmärtämistä. Olen koko ikäni tuntenut oloni ulkopuoliseksi, kuin olisin joku alien joka vain yrittää parhaansa mukaan ymmärtää ympäröivää maailmaa joka ei seuraa mitään logiikkaa, ja peilata muiden tekemisiä soluttautuakseen mahdollisimman uskottavasti.
Suvussamme esiintyy vastaavia ongelmia, mutta jostain syystä minut on jätetty diagnosoimatta ja koulut kävin heikolla menestyksellä ns. normiluokkaan väkisin tungettuna, vaikka jo neuvolassa huomattiin ongelmia (esim. en 5v osannut nimetä värejä tai joitain yksinkertaisia loogisesti pääteltäviä vastauksia) ja koulussa minulla todettiin heti oppimisvaikeus, ja minulla on aina ollut ongelmia sosiaalisten suhteiden ja koulukiusaajien kanssa.
Nyt olen aikuinen ja elämästä selviäminen on yhtä tuskaa. Minulla ei koskaan ollut vanhempia tai muita ihmisiä jotka olisi opettanut/opastanut miten asiat tehdään. En esim. ymmärrä veropaperien täyttämisestä mitään. Tuntuu että olen ihan idiootti kun kaikki muut jotenkin vaan osaa ja tietää, ja minä pääsen ehkä rimaa hipoen läpi tai en ole koskaan kuullutkaan.
Mitä tässä voi tehdä? Olen vasta jonossa autismitutkimuksiin, mutta siinä voi mennä vuosia, jos ikinä edes pääsen sinne. Minulla on vielä lapsikin, joka syntyi nuoruuden hyväksikäytöstä - jälleen tilanne jossa en ymmärtänyt mitä minulle tehtiin. Lapsesta pidän kuitenkin perus hyvää huolta, mutta tuntuu että kasvattajan rooli ei tule luonnostaan, varsinkin kun olen jatkuvasti ihan loppuun palanut.
Kommentit (31)
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Neuropsykiatrinen kuntoutus olisi hyödyllinen. Psykiatrian kautta pääsisi varmaan helpoiten testeihin ja sitä kautta saisit apua.
Miten sinne pääsee?
Olen ollut 4,5v mt-potilaana, välissä psykopolilla ja nyt Kelan psykoterapiassa. Autismin kirjon mahdollisuus on noteerattu, mutta siellä keskitytään vain vaikeaan masennukseen, ahdistuneisuushäiriöön ja traumaperäiseen stressihäiriöön. Elämässä on tapahtunut kaikenlaista kauheaa minkä takia minulla on mm. aistiharhoja.Onko sulla tällä hetkellä sinne hoitokontakti? Kerro nää kaikki samat asiat mitä täälläkin, kirjoita paperille kaikki ja esimerkkejä käytännön elämästä missä sulla on vaikeuksia. Sitten sun pitää vaatia käyntiä psykiatrille ja lähetettä neurologille ja kertoa samat asiat. Ongelma on se et sun pitää vaatia ja kertoa
Minulle on epäselvää onko hoitokontaktia vai ei. Kun sain Kela terapian, minulle sanottiin että se on pääasiallinen hoito ja jos tarvitsen lääkitystä niin omaan terveyskeskukseen lääkäriin yhteyttä. Kai minä jossain olen kirjoilla mt-potilaana ja siellä jonossa autismitutkimuksiin jonnekin. Mutta mitään sellaista säännöllistä seurantaa nyt ei ole kuten aiemmin psykopolilla. Heitteille jätetty olo.
Hoidon vaatiminen on minulle vaikeaa. Tuntuu että unohdan kertoa asioita tai ymmärrän lääkärien kysymykset väärin. Ja jos lääkäri on kielteinen niin menen lukkoon tai jos tämä sanoo että kaikki on varmasti ihan ok niin minä vain hyväksyn sen koska haluan mahdollisimman pian pois siitä tilanteesta. Ja vasta kotona muistan että menin sinne anomaan apua.
Jos sulle on sanottu että lääkitysasioissa pitää ottaa yhteyttä terveyskeskukseen niin se tarkoittaa ettei sulla ole enää hoitokontaktia puskan polille. Eli otat terveyskeskukseen yhteyttä.
Koska unohdat ja menet lukkoon niin sen takia on tärkeää kirjoittaa kaikki paperille. Voit sanoa lääkärille että menet helposti lukkoon ja et ymmärrä aina kaikkia kysymyksiä niin hän osaa suhtautua oikein. Jos susta tuntuu ettet pysty ilmaisemaan itseäsi niin anna paperi lääkärille luettavaksi. Pääasia että saat jollain tavalla kerrottua oireesi.
Vierailija kirjoitti:
Jos sulle on sanottu että lääkitysasioissa pitää ottaa yhteyttä terveyskeskukseen niin se tarkoittaa ettei sulla ole enää hoitokontaktia puskan polille. Eli otat terveyskeskukseen yhteyttä.
Koska unohdat ja menet lukkoon niin sen takia on tärkeää kirjoittaa kaikki paperille. Voit sanoa lääkärille että menet helposti lukkoon ja et ymmärrä aina kaikkia kysymyksiä niin hän osaa suhtautua oikein. Jos susta tuntuu ettet pysty ilmaisemaan itseäsi niin anna paperi lääkärille luettavaksi. Pääasia että saat jollain tavalla kerrottua oireesi.
Kiitos. Yritän. On vaikea saada edes aloitetuksi paperille kirjoittaminen, kun tuntuu että unohdan taas jotain enkä saa asioita mitenkään järkeviksi lauseiksi.
Sitten pitää varara aika mikä sekin pelottaa.
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
Neuropsykiatrinen kuntoutus olisi hyödyllinen. Psykiatrian kautta pääsisi varmaan helpoiten testeihin ja sitä kautta saisit apua.
Miten sinne pääsee?
Olen ollut 4,5v mt-potilaana, välissä psykopolilla ja nyt Kelan psykoterapiassa. Autismin kirjon mahdollisuus on noteerattu, mutta siellä keskitytään vain vaikeaan masennukseen, ahdistuneisuushäiriöön ja traumaperäiseen stressihäiriöön. Elämässä on tapahtunut kaikenlaista kauheaa minkä takia minulla on mm. aistiharhoja.Onko sulla tällä hetkellä sinne hoitokontakti? Kerro nää kaikki samat asiat mitä täälläkin, kirjoita paperille kaikki ja esimerkkejä käytännön elämästä missä sulla on vaikeuksia. Sitten sun pitää vaatia käyntiä psykiatrille ja lähetettä neurologille ja kertoa samat asiat. Ongelma on se et sun pitää vaatia ja kertoa
Kuntoutuksen kautta ei pääse mihinkään. Tuttu on ollut kuntoutuksessa jo lähes seitsemän vuotta ja on jumissa siinä pisteessä. Pelkkää istumista ja lehtien lukemista, kahvinjuontia, porukka ympärillä ramppaa tupakalla. Se yhdeksän euroa ei ole riittävä apu myöskään taloudellisesti.
Hyvä maa. Vammaiset joutuvat vaatimalla vaatimaan oikeuksiaan, huolimatta siitä pystyvätkö he siihen tai tietävätkö he miten.
Aapeen ongelmat eivät kyllä kuulosta autismilta. Moni tuntemani autisti on päinvastoin esim oikein veroekspertti, sillä veroviranomaisen ohjeet ovat juuri sellaiset, että nimenomaan autisti jaksaa lukea ja vielä tajuaa ne.
Vierailija kirjoitti:
Aapeen ongelmat eivät kyllä kuulosta autismilta. Moni tuntemani autisti on päinvastoin esim oikein veroekspertti, sillä veroviranomaisen ohjeet ovat juuri sellaiset, että nimenomaan autisti jaksaa lukea ja vielä tajuaa ne.
Autistien kykyprofiili on vaihtelevaa. Voitko väittää että syvästi autistinen henkilö joka elää omassa kuplassaan eli ei kykene ottamaan kontaktia muihin ihmisiin, osaisi tehdä veroilmoituksen, kun kerran joku high functioning autisti matemaattisella erityislahjakkuudella osaa?
Mikä veroilmoitus? Tehdään jos muutoksia, kotitalousvähennys, jos ostat siivous/remonttipalveluja, matkakuluja voi koittaa laittaa, se raja on tosi iso, ei saa usein työ/koulumatka joku 900€/vuosi tai yli pitää mennä matkoihin.
Ei kai kukaan niistä tykkää mutta ei elämä sen ympärillä pyöri. Oletko eläkkeellä?
Mitä apua tarvitset? Kuulostat enemmän vain tosi yksinkertaiselta ja tyhmältä. Elä omaa elämääsi, opiskele mene töihin.
"Aapeen ongelmat eivät kyllä kuulosta autismilta. Moni tuntemani autisti on päinvastoin esim oikein veroekspertti, sillä veroviranomaisen ohjeet ovat juuri sellaiset, että nimenomaan autisti jaksaa lukea ja vielä tajuaa ne."
Tässä vaikuttaa niin paljon, mistä autisti on kiinnostunut. Jos verotus kiinnostaa, sen ymmärtää, jos ei kiinnosta, sitä ei ymmärrä.
Vierailija kirjoitti:
Mikä veroilmoitus? Tehdään jos muutoksia, kotitalousvähennys, jos ostat siivous/remonttipalveluja, matkakuluja voi koittaa laittaa, se raja on tosi iso, ei saa usein työ/koulumatka joku 900€/vuosi tai yli pitää mennä matkoihin.
Ei kai kukaan niistä tykkää mutta ei elämä sen ympärillä pyöri. Oletko eläkkeellä?
Mitä apua tarvitset? Kuulostat enemmän vain tosi yksinkertaiselta ja tyhmältä. Elä omaa elämääsi, opiskele mene töihin.
Vuosittain tehtävä veroilmoitus. Raha vaikuttaa meidän kaikkien elämään joka päivä, varsinkin jos sitä on vähän, joten veroilla ja sillä osaako ne tehdä on suurikin merkitys. Luojan kiitos ei tarvitse lisätä siihen mitään ylimääräistä, ei hajuakaan miten se laskettaisiin ja minne merkattaisiin. En edes tiedä tarkalleen mikä esim. kotitalousvähennys on, vain että se tuskin koskee minua.
En ole eläkkeellä, koska eläkehakemukseni tuli kaksi kertaa bumerangina takaisin, koska lääkärin perusteluissa oli listattu vain mt-syyt, ja olen yhä ilman diagnoosia autismista ja muusta vammaisuudesta koska tutkimuksiin ei pääse. Eläke lienee kuitenkin se tämän yhteiskunnan päättämä loppusijoituskohde jonne kuuluisin, kuten muutkin vammaiset jotka eivät kykene osallistumaan yhteiskuntaan.
Se apu mitä täältä pyydän on neuvoa (mielellään järkeviä). Se apu mitä yhteiskunnalta tarvitsen lienee se eläke, koska olen kuullut ettei mitään tavalliseen elämään kuntouttavaa ja tukevaa ole tarjolla.
Et sinäkään anna itsestäsi kovin älykästä kuvaa kun neuvot ovat tasoa elä elämääsi, opiskele, töihin. Jopa minä vammaisena ymmärrän että on olemassa ihmisiä jotka eivät noihin syystä tai toisesta pysty, ja siksi en sellaista huutele. Opiskeluun tarvitaa kykyä ja työkaluja oppia. Eikä kukaan palkkaa ns. hitaalla käyvää. Elämän eläminen voi olla vaikeaa ilman sellaista vapautta johon huono-osaisilla ei yksinkertaisesti ole varaa.
Sinäkin voit sairastua tai joutua onnettomuuteen, minkä seurauksena sinusta tulee hylkiö jota roikotetaan työkkärissä pupukursseilla sen sijaan että saisit kuntoutusta tai edes pääsisit eläkkeelle.
Tai läheisellesi voi käydä niin. Mikäli hankit lapsia niin lapsesi saattaa syntyä vammaisena.