Tapahtumat

Kun kirjaudut sisään näet tässä ilmoitukset sinua kiinnostavista asioista.

Kirjaudu sisään

Lapseni sai kehitysvamnadiagnoosin. Olen aivan rikki.

Vierailija
11.07.2025 |

Ennenkuin kukaan tulee suutelemaan että Mikset tehnyt aborttia, kerron että raskausaika ja synnytys sujuivat aivan ongelmitta. En tupakoinut, juonut alkoholia enkä edes Panadolin ottanut.

Lapsi syntyi täysin terveenä 10:n pisteen vauvana.

Vasta vajaa pari vuotiaana neuvomassa puututtiin puheen tuotannon vähäisyyteen. Itse en ollut siitä huolissani. Olihan lapsi muuten ikäisekseen normaalisti kehittynyt.

Vuoden verran ramppasimne tutkimuksissa, ja 3-vuotiaana lapsi sai diagnoosin laaja-alaisesta kehitysviivästymästä. Puhe edelleen lähinnä yksittäisiä sanoja. 

Keväällä tehtiin sitten tarkemmat tutkimukset koulun aloitusta ajatellen ja diagnoosi määrittelemätön kehitysvamma.

Lapsi on äärettömän rakas diagnoosista huolimatta, mutta olen ahdistunut kun ajattelen hänen tulevaisuuttaan. Nyt kun muutenkin heikoimmilta viedään tukipalvelut, murehdin miten hänen käy. Olemme mieheni kanssa melkein nelikymppisiä, joten emme ole täällä hoitamassa lastamne hänen elämänsä loppuun.

Kommentit (86)

Vierailija
1/86 |
11.07.2025 |
Näytä aiemmat lainaukset

Kannattaa alkaa säästämään JA sijoittamaan lapsen tukipalveluja varten. 

Vierailija
2/86 |
11.07.2025 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vertaistukiryhmät lienevät TÄTÄ palstaa rakentavia. 

Välistä tekee varmasti hyvää tuulettaa n. muuten toki. 

Peltsi ja Osmo Yle Areenasta... ehkä jo nähty, mutta silti loistava esimerkki, että elämä kantaa - kun itse suhtautuu.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
3/86 |
11.07.2025 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Rokotukset aiheuttaa muutamalle vauvalle tuollaista, otan osaa.

Mitkä rokotukset sinulla aiheuttivat idiotismia?

Vierailija
4/86 |
11.07.2025 |
Näytä aiemmat lainaukset

Ei kehitysvammaisilta viedä mitään jos ei sotealueet vie. Ymmärrän täysin aloittajaa, oma lapsi sai 10 vuotiaana lievän kehitysvamma diagnoosin, kun ei enää oppinut juuri mitään koulussa, ensimmäiset luokat meni hyvin ulkomuistin avulla. Nyt aikuisena asuu tukiasunnossa ja käy työtoiminnassa. 

Vierailija
5/86 |
11.07.2025 |
Näytä aiemmat lainaukset

Työttömäksi niin Kela maksaa kaiken.

Vierailija
6/86 |
11.07.2025 |
Näytä aiemmat lainaukset

Toisaalta nyt, kun diagnoosi on tullut, olette helpommin avun piirissä. Ilman sitä nykyisessä terkkarisysteemissä voi joutua odottamaan tarpeellista apua kohtuuttoman pitkiä aikoja.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
7/86 |
11.07.2025 |
Näytä aiemmat lainaukset

Lapsen kehittyvät aivothan on varsin plastiset.. viivästymä ei tarkoita, etteikö kykenisi itsenäiseen elämään automaattisesti. Kannattaa tutkia aiheesta enemmän ja katsoa, miten saa tuettua lapsen kehitystä. 

Vierailija
8/86 |
11.07.2025 |
Näytä aiemmat lainaukset

Eipä kaksivuotias välttämättä puhu. Tunnen tapauksen, että poika oli päättänyt vain olla puhumatta, vasta lähellä kouluikää alkoi puhumaan. Nyt on jo aikuinen ja tuntuu, että puhuu liikaakin. Ja muuten on ihan normaali ihminen.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
9/86 |
11.07.2025 |
Näytä aiemmat lainaukset

Hei, tältä palstalta tulee vain kurjia kommentteja. Ryhtyisin heti hakemaan tukea teille vanhempina eli esim sieltä neuvolasta tai joistakin järjestöistä, joissa vanhemmilla vastaavanlainen tilanne. Koet varmasti paljon surua ja huolta lapsestasi. Älä kuitenkaan jää yksin ajatuksiesi kanssa, vaan pyri purkamaan niitä ammattilaistenkin kanssa. Ehkä auttaa kuulla muiden perheiden kokemuksia myös. Voimia uuden asian äärelle. 

Vierailija
10/86 |
11.07.2025 |
Näytä aiemmat lainaukset

Ystävilleni syntyi täysin terve vauva. Kaksi vuotta sujui hyvin, normaalisti. Sen jälkeen alkoi tulla kehitysviivästymiä, mm. lapsi ei seissyt eikä kävellyt. Tutkimusten jälkeen selvisi, että hänellä on harvinainen perinnöllinen sairaus, joka tulee esille vasta tuossa iässä. Nyt ei enää reagoi eikä liiku, hoitolaitoksessa on, eliniänodote 10 v. Kuuluu suomalaiseen geneettiseen tautiperimään tämä. Kyllä se vanhemmille on tavattoman raskas taakka kantaa.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
11/86 |
11.07.2025 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Rokotukset aiheuttaa muutamalle vauvalle tuollaista, otan osaa.

Mitkä rokotukset sinulla aiheuttivat idiotismia?

Palstalla on hyvin ilkeitä ihmisiä jotka eivät vain kertakaikkisesti kykene ymmärtämään ihmisten tunteita eikä heillä ole tilannetajua.

Vierailija
12/86 |
11.07.2025 |
Näytä aiemmat lainaukset

Se on ohi.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
13/86 |
11.07.2025 |
Näytä aiemmat lainaukset

Varmasti hetken shokki kestää , mutta lähtökohtaisesti jos on diagnoosi , niin elämänpolkua on turvattu ja yhteiskunta huolehtii. Kaikista kurjin kohtalo on välinputoajilla , jotka ovat heikkolahjaisia- heillä on haastavaa löytäää paikkansa nyky- yhteiskunnassa . Meillä hyvinvointialue on ottanut selkeästi linjan, että diagnooseja ei enää oikein myönnetä , vaikka selkeästi me koulussa asia nähdään. Rahakysymys- jos on dg, niin on oikeus mm. koulukuljetuksiin, pienryhmäopetukseen, koko peruskoulun kestävään aamu- ja iltapäivähoitoon , loma-ajan hoitoon , ammatilliseen erityiskoulutukseen ja yleensä myös eläkkeeseen ja tuettuun asumiseen kun lapsi on täysi -ikäinen . 

 

Vierailija
14/86 |
11.07.2025 |
Näytä aiemmat lainaukset

Koulussa on tukitoimet, pienryhmään pääsee. Puheterapiaa saa. Vanhempi omaishoidontukea. Lapsi vammaistukea.  Harrastaakin voi, erityislasten ryhmiä on. Voi hakee perheenä tuettua lomaa.  Kelan kautta sopeutumisvalmennus perhekurssi, kun lapsi kehitysvammainen. Koulun loma-aikoina on ns päivätoimintaa. 

Ja hae vertaistukea, esim kehitysvammaisten tukiliitto tms. Lapsi oppii ja kehittyy omaan tahtiinsa.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
15/86 |
11.07.2025 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Varmasti hetken shokki kestää , mutta lähtökohtaisesti jos on diagnoosi , niin elämänpolkua on turvattu ja yhteiskunta huolehtii. Kaikista kurjin kohtalo on välinputoajilla , jotka ovat heikkolahjaisia- heillä on haastavaa löytäää paikkansa nyky- yhteiskunnassa . Meillä hyvinvointialue on ottanut selkeästi linjan, että diagnooseja ei enää oikein myönnetä , vaikka selkeästi me koulussa asia nähdään. Rahakysymys- jos on dg, niin on oikeus mm. koulukuljetuksiin, pienryhmäopetukseen, koko peruskoulun kestävään aamu- ja iltapäivähoitoon , loma-ajan hoitoon , ammatilliseen erityiskoulutukseen ja yleensä myös eläkkeeseen ja tuettuun asumiseen kun lapsi on täysi -ikäinen . 

Mitä järkeä ammatillisessa koulutuksessa on, jos se päätyy eläkkeeseen? 

Muutenkaan ei se ole mikään kiva tulevaisuus, asua ikuisesti köyhänä eläkkeellä tuetussa asunnossa, etenkään kun vanhemmat on kuolleet eikä ole ketään pitämässä puolia. 

 

Vierailija
16/86 |
11.07.2025 |
Näytä aiemmat lainaukset

Ap, miten olet itse pärjännyt elämässä tähän asti?

Vierailija
17/86 |
11.07.2025 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Varmasti hetken shokki kestää , mutta lähtökohtaisesti jos on diagnoosi , niin elämänpolkua on turvattu ja yhteiskunta huolehtii. Kaikista kurjin kohtalo on välinputoajilla , jotka ovat heikkolahjaisia- heillä on haastavaa löytäää paikkansa nyky- yhteiskunnassa . Meillä hyvinvointialue on ottanut selkeästi linjan, että diagnooseja ei enää oikein myönnetä , vaikka selkeästi me koulussa asia nähdään. Rahakysymys- jos on dg, niin on oikeus mm. koulukuljetuksiin, pienryhmäopetukseen, koko peruskoulun kestävään aamu- ja iltapäivähoitoon , loma-ajan hoitoon , ammatilliseen erityiskoulutukseen ja yleensä myös eläkkeeseen ja tuettuun asumiseen kun lapsi on täysi -ikäinen . 

Mitä järkeä ammatillisessa koulutuksessa on, jos se päätyy eläkkeeseen? 

Muutenkaan ei se ole mikään kiva tulevaisuus, asua ikuisesti köyhänä eläkkeellä tuetussa asunnossa, etenk

Ihmisen itsensä kannalta on tärkeää tuntea kuuluvansa yhteisöön samalla tavalla kuin muutkin. Käydään koulut, opiskellaan ammatti ja käydään työssä - tai tuetussa työssä. Kaikille eläke ei ole tavoittelemisen arvoinen lottovoitto.

Vierailija
18/86 |
11.07.2025 |
Näytä aiemmat lainaukset

Kyllä sinun lapsella on aivot, mitkä kehittyvät. Älyllinen kehitys lapsellasi tulee myöhemmin, mutta se tulee sieltä. Ehkä hän ei ole valmis 7 vuotiaana vielä kouluun, mutta 10 vuotiaana ehkä on tai myöhemmin. Yliopistollakin osalla alkaa älyllinen kehitys vasta jossain 25 vuotiaana, kun toisilla 18 vuotiaana ja joillakin ei koskaan. Älä ole niin huolissasi jos lapsesi ei täytä ikärajaodotuksia.  Elää voi ilman goottilaistakoulusysteemiäkin. 

Vierailija
19/86 |
11.07.2025 |
Näytä aiemmat lainaukset

Olen työskennellyt kehitysvammaisten kanssa ja heillä on yleensä aina tarjolla kavereita. Pahinta varmaan tulee olemaan murroikä kun lievästi vammaiset ovat hyvin hyväksi käytettävissä. 

Vierailija
20/86 |
11.07.2025 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Varmasti hetken shokki kestää , mutta lähtökohtaisesti jos on diagnoosi , niin elämänpolkua on turvattu ja yhteiskunta huolehtii. Kaikista kurjin kohtalo on välinputoajilla , jotka ovat heikkolahjaisia- heillä on haastavaa löytäää paikkansa nyky- yhteiskunnassa . Meillä hyvinvointialue on ottanut selkeästi linjan, että diagnooseja ei enää oikein myönnetä , vaikka selkeästi me koulussa asia nähdään. Rahakysymys- jos on dg, niin on oikeus mm. koulukuljetuksiin, pienryhmäopetukseen, koko peruskoulun kestävään aamu- ja iltapäivähoitoon , loma-ajan hoitoon , ammatilliseen erityiskoulutukseen ja yleensä myös eläkkeeseen ja tuettuun asumiseen kun lapsi on täysi -ikäinen . 

Mitä järkeä ammatillisessa koulutuksessa on, jos se päätyy eläkkeeseen? 

Muutenkaan ei se ole mikään kiva tulevaisuus, asua ikuises

 

Kun teistä AP aika jättää, niin lapsenne saa kyllä edunvalvojan.

Yhteiskunta kyllä huolehtii vammaisista. On tuetut asumisen sun muut. Oppivelvollisuus koskee myös vammaisia,cja heille onkin tärkeää käydä koulua ja hankkia ammatti, kuten muidenkin. Olkoon se työ sitten tulityöllistämistöitä työpajoissa, kuntouttavaa työtoimintaa ym. He kokevat ihan aidosti menevänsä töihin, ja se on heille hyvin tärkeää. 

Teillä on nyt kova alkushokki, mutta elämä kantaa kyllä. 

Lapsellenne tulee varmasti hyvä elämä, ja hänhän on kovin rakastettu lapsi teille.

Kirjoita seuraavat numerot peräkkäin: viisi kuusi yksi