Hyi helvetti, miten ällöttävän näköisiä läskejä nelosella.

Tuota katsoessa tulee mieleen, että ehkä niitten pitäsi antaa syödä itsensä hengiltä. Parempi lyhyt ja mukava elämä kuin tuollainen jatkuva tarkkailu ja nälkä. Ja rajoittamisesta huolimatta ovat tosi lihavia.

Miksei samantien anneta diabeetikoille sokeria ja rasvaa ja keliaakikoille viljaa. Sydän- ja verisuonitautisille kolesterolia suoraan purkista niin eivät kauaa kärsisi. Valtiokin säästäisi rutkasti.



terveisin ällöttävän prader willi-lapsen äiti

toivotavasti itse olette täydellisiä ja samaten lapsenne. Olette tosi NOLOJA..... Ette sitten osaa ajatella miltä näistä LAPSISTA tuntuu ja perheest!!!!!! Täytyykö näitä lapsia jo ennestään " LYÖDÄ" lisää? Tosi oma keskeistä ajattelua....

tiedän yhden perheen ulkomailla ja heidän pojallaan on tuo PW syndrooma. Hävetkää jotka kirjoititte ilkeästi, etenkin ap! Hyi helvetti sinun kaltaisia ihmisiä!

On suomessakin näitä. Yhdessä päiväkodissa oli tällainen poika ja se tosiaan oli kokopäivähommaa vahtia ettei päässyt syömään muutoin kun vahdittuna ja ruoka säännösteltynä.

Mä tiedän yhden leikki-ikäisen pojan, todettiin jo vastasyntyneenä ja elämä tosiaan on yhtä syömisten rajoitusta.

tosin mistäs sen tietää kuinka vanha olet... kirjoutuksesi mukaan voin ajatella vain että pentu :)

Kaikki eivät ole noin lihavia kuin eilisessä ohjelmassa, siksi ei ehkä erotu ykkösen ja kakkosen kaltaisista valtaväestöstä. Nykyisin on myös kokeilussa kasvuhormonilääkitys, koska on huomattu että useilla heistä on siitä vajausta. näin pituutta tulee " normaalisti" ja ennen niin pienet ja heikot lihakset kasvavat. Pitempänä saa syödä enemmän lihomatta silti ja lihasten kasvaessa jaksaa liikkua enemmän, kuluttaa enemmän.

Kävi kyllä niin kovasti sääliksi. Jatkuva nälkä ja syönnin rajoittaminen. Ja sitten vielä ihmiset vahtaa ja kuiskuttelee. Tuli kyllä paha mieli heidän puolestaan.

Tosiaan varmasti rankkaa koko perheelle, kun pitää lasta ja ruokaa tarkkailla haukan lailla.

Se 23-vuotias poika (197kg) vaikutti kyllä tuhoon tuomitulta. Toivottavasti saa itsensä aisoihin ennenkuin kroppa lopahtaa taakan alle.

Tutkijoillehan nämä ihmiset ovat tärkeä kohde, kun lihavuus on vaikea kansantauti. Itse vastustin kovasti lapsemme sairautta, yritin järkeillä jotain lääkettä mitä kukaan muu ei olisi keksinyt, kunnes tajusin että on vaikea taistella geenimutaatiota vastaan. Biologiasta jotain ymmärtävät tietävät, että tämä mutaatio toistuu kehossa miljoonia kertoja, ei pelkästään aivoissa vaan siis ihan joka paikassa. Viallinen PWS-mutaatio on sormessa, ihossa, veressä.... ihan kaikkialla. Sitä on vaikea korjata. Siihen ei panta auta kun aivot väittävät olevansa kuolemassa nälkään.



Ja tämä nälkä ei ole se suurin ongelma, sen tietävät kaikki PWS-ihmisen vanhemmat ja tuttavat. Suurin ongelma on muulla lailla haastava käytös, lihasten heikkous, huono unenlaatu ja hidas aineenvaihdunta. Lihasten heikkous myös sisäelimissä, siis esim. yskiminen on työlästä, oksentaa osaavat harvat. Kasvonpiirteetkin johtuvat pääosin lihasten velttoudesta, samoin kun korkea kitalaki ja hammasongelmat, listaa voisi jatkaa loputtomasti. Meillä lapsi myös nauraessaan saattaa lysähtää, koska lihasten ylläpitoon pitää keskittyä ja hervottomasti nauraessa ylläpito unohtuu, tulee ns. kataleptinen kohtaus. Kipeäähän siinä tulee kun suorilta jaloilta kaatuun tai tippuu tuolilta.



Myöntääkö kukaan muu olevansa ärtynyt nälkäisenä?

Itse olen nälkäisenä tosi kiukkuinen, voin vain kuvitella, miltä näistä lapsista tuntuu...



Voimia kaikille asian kanssa painiville!

Itse emme ole tätä valinneet emmekä kellekään tällaista taakkaa toivo. Silti en viitsi kauheasti valittaa, koska monilla on paljon hankalampia sairauksia, meidän lapsi sentään kävelee ja puhuu. Ja osaa olla niin herttainen, kuin eilinen Fiona ohjelmassa.

Toisaalta jankuttaa jatkuvasti, tunteet on nolla tai sata, ilo ja itku. Ja se manipulointi ruuan ja tavaroiden suhteen... On lähimmäiset kovilla.