Mikä vaikutus elämääsi on ollut, jos perheeseesi on syntynyt kehitysvammainen lapsi.

Mies jätti koska ei kestänyt, meillä vaikeasti kehitysvammainen lapsi joka tulee tarvitsemaan apua ihan kaikessa koko elämänsä ajan.

Mikä vaikutus on ollut jossei ei ole syntynyt? Mistä sitä tietää

Järkyttävää vttuilua muiden pentujen taholta. Naapureiden illistely ja vihjailu.

En ole abortin kannattaja, mutta joskus kyllä ... Äidiltä kului kohtuuttomasti aikaa yhden vuoksi. Muut lapset jäivät hunningolle. Ei se synnytyksessä aivovamman saaneen syy kuitenkaan ollut.

Meillä on riitoja, kun mies haluaa, että laitamme kehitysvammaisen tyttömme hoitokotiin, mutta minä haluan hoitaa hänet kotona. Minusta tuntuisi siltä, että hylkäämme lapsemme, jos panemme hänet hoitokotiin vieraiden ihmisten hoidettavaksi.

Kyllä se vakavoitti elämäämme. Emme halua rakastellakaan enää entiseen malliin, kun mielessä on aina, että mitä, jos seuraavakin lapsi on kehitysvammainen.  

Minulla on koko ajan huono omatunto, kun laitomme kehitysvammaisen lapsemme hoitokotiin. Siellä on kolkkoa. Paljon asukkaita, jotka riehuvat. Yritän käydä katsomassa häntä usein. Mies ei suostu tulemaan sinne juuri koskaan.

Vierailija kirjoitti:

Meillä on riitoja, kun mies haluaa, että laitamme kehitysvammaisen tyttömme hoitokotiin, mutta minä haluan hoitaa hänet kotona. Minusta tuntuisi siltä, että hylkäämme lapsemme, jos panemme hänet hoitokotiin vieraiden ihmisten hoidettavaksi.

Miehes on oikeassa. Siellä hoitokodissa voi vierailla ja lapsi voi tulla kotiin välilä. On äärimmäisen kuluttavaa muulle perheelle se tilanne, että yksi ihminen imee käytännössä kaikkien "mehut" ja elämä pyörii sen yhden ihmisen ympärillä. Et mitään hylkää, saatat saada pitää muut perheen jäsenes.

Kohta on joulu. Haen lehitysvammaisen tyttömme hoitokodista kotiin joulunviettoon. Jos emme heti ymmärrä hänen heti halujaan ja tarkoituksiaan, niin hän alkaa riehumaan. Jännittää.

Vierailija kirjoitti:

Kohta on joulu. Haen lehitysvammaisen tyttömme hoitokodista kotiin joulunviettoon. Jos emme heti ymmärrä hänen heti halujaan ja tarkoituksiaan, niin hän alkaa riehumaan. Jännittää.

 Vaikka lapsi riehuu, sä et ole toiminut väärin, sitten tilannetta vaan rauhoitella ja pysyt itse rauhallisena. Rutiinien muutokset aiheuttaa yleensä kuormitusta ja se näkyy riehumisena.

Luulen, että jos jokin kolmesta lapsestamme olisi ollut kehitysvammainen, se olisi iskenyt kiilaa mieheni ja minun väliin. 

Olisin varmasti halunnut sekä hoitaa lapsen kotona että käydä töissä. Mietin miten oma jaksamiseni olisi riittänyt lapsille, puolisolle, työlle ja kodin hoitoon.

Sisarukset olisivat myös joutuneet luopumaan paljosta vanhempien aikaa ja hyvistä harrastuksistaan. 

Down-lapset ovat mielestäni kehitysvammaisia. Naapuritaloissa on kaksi tällaista lasta. Minusta ne vaikuttavat kilteiltä, kaipaavat kovasti seuraa, hakeutuvat vieraiden seuraan.

Perheessämme on kireä tunnelma. Muut lapset kärsivät, kun kehitysvammainen lapsi meluaa. Mies ja muut lapset vaativat, että kehitysvammainen siirretään hoitokotiin. Minä en halua antaa lastani vieraiden hoidettavaksi.

Kannan kehitysvammaisesta lapsesta huolta koko elämäni ajan. Murehdin myös, miten lapsi pärjää sen jälkeen, kun itse ja mieheni kuolemme.

Minä rakastan lastani ja hän on elämäni keskipiste ja tarkoitus. Rankkaa on ollut kyllä ja elämäni muuttui täysin.

Avioliittomme meni pilalle. Mies kärsii vielä enemmän kuin minä. Hän suorastaan häpeää nuorta kehitysvammaistamme.

Kehitysvammaisen lapsen syntyminen oli järkytys. Joka päivä on huoli lapsesta. Mietimme, että olemmeko tehneet jotain väärin, kun lapsemme syntyi kehitysvammaisena. Emme halua enää rakastellakkaan, kun mielessä on, että mitä jos uusi lapsikin on kehitysvammainen. 

Vaikeasti kehitysvammainen lapseni on jo aikuinen ja asuu nyt ryhmäkodissa, joten ehkä tietynlaista perspektiiviä asiaan on.

Lapseni kehitysvammaisuus selvisi pikkuhiljaa ensimmäisen elinvuoden aikana ja se oli aika kaoottista aikaa. Isompi sisarus vaati osansa, mutta samalla piti yrittää sopeutua siihen, että tämä lapsi ei tule kehittymään normaalisti. Varsinaisesti päivittäinen elämä ei poikennut normaalista lapsiperhe-elämästä, mutta raskainta oli pelko: *loppuelämäni on nyt pilalla, olen kiinni tässä lapsessa ikuisesti* ja suru lapsen puolesta *hän ei tule koskaan kokemaan niitä asioita, joita terveet saavat kokea*

Pikkuhiljaa ajatukseen sopeutui ja hyväksyttiin, että tämä on nyt meidän elämää. Elämää, jota voimme elää kuten muutkin lapsiperheet. Löytyi päivähoitopaikka ja erilaiset terapiat alkoivat pyörimään. Ja minä palasin työelämään. Toki tutkimuksia, palavereita, kuntoutussuunnitelmien tekoa yms riitti, joten onneksi mulla oli joustava työantaja.

Löysin myös vertaistuen, kävin useammassakin vanhempainryhmässä, hakeuduimme myös perheenä jokaikiselle mahdolliselle sopeutumisvalmennus tms kurssille. Ne olivat ehdottoman hyödyllisiä ja pitkäaikaisia ystäviäkin niistä löytyi. Ja lapseni pääsi laskettelemaan, kanoottiretkelle, yöpymään teltassa, pyöräilemään yms

Meille syntyi vielä nuorempiakin lapsia. Ja kieltämättä jossain vaiheessa kun työnsin pyörätuolia, rattaita ja vielä yritin saada taaperon pysymään matkassa, mietin, että helpompaakin voisi olla. Mutta helpommaksi se koko ajan muuttuikin muiden lasten kasvaessa. 

Ilman taisteluja ei toki myöhemminkän ole selvitty. Kirjoitin varmaan sadoittain hakemuksia, valituksia, perusteluita yms, jotta saimme ne palvelut, joita tarvitsimme.

Noin 20-vuotiaana lapsemme sitten muutti ryhmäkotiin. Itse olisin toivonut sen tapahtuvan muutaman vuoden aikaisemmin, mutta silloin ei löytynyt sopivaa lähellä olevaa paikkaa. 

Sen jälkeen elämä onkin taas ollut samanlaista kuin muillakin aikuisten lasten vanhemmilla. Tapaan kehitysvammaista lastani yhtä usein kuin hänen sisaruksiaankin.

Ite oon sellainen, nyt jo 48- vuotiaana naisena. Ja isosiskoni sai vähän yli 19- v sitten down-pojan. Suht mukava. O ainaki hiljaa, eikä metelöi........muuten, kun puhelintaan tai tablettiaan huudataåtaen, vaikka silläkin o kuulokojeet. Se ei vaan käytä niitä juurikaan. Kannattaisi. Mulla o kummaski korvas sellaiset. Ja suht hyvä kuulo o nyt. Kuulen paljon paremmin lähes kaiken. Muu ylimääräinen meteli häiritsee. TV yms ei tarvitse olla täysillä ! Tarkistakaa kuulonne. Käyttäkää kuulokojeita, jos sellaiset o teille annettu/määrätty. Sama ongelma o myös mun äidilläni, joka o jo 81-v. Se kävi jossakin kuulokokeessa, muttei ottanut käyttöönsä kuulokojeita. Oon ollu aika rauhaton ja huono koulussa. Arvosanat olivat huonot. Se oli sitä 80-lukua...............isä eikä äiti onneks jättäneet toisiaan. Ja isosiskon mies ei kanssa jättänyt sitä. Niil o myös 2 muuta poikaa, toinen o 21 ja toine o 17-v. Ainoo ongelma o tän down-pojan kans, ettei se mukamas osaa hakea edes ruokaa itse. Aina pitää äitinsä tulla mukaan. O se aika noloo. Kyllä sen ikäisen pitää jo osata hakea itse ruokansa. Se vaan aina odottaa, et sitä palvellaan.