Epileptikko-odottajat! Kellään valproaatti käytössä?

Itselläni on elämässä ollut vain 1 ainoa epilepsiakohtaus, mutta sen jälkeen aloitettiin karbamatsepiini-lääkitys. Tuosta kohtauksesta on aikaa pian 8 vuotta, mutta tällä hetkellä elämässä on niin paljon epävarmuustekijöitä (vuorotyöt, raskaudet, imetykset, hormoonitoiminnan muutokset ja valvomiset..) ettei lääkityksen purkamisesta ole tällä hetkellä toiveita.

En tiedä, miten sua rauhottelisin. Toisaalta kaikki tuntemuksesi/pelkosi ovat mulle tuttuja ekasta raskaudesta.. silloin skitsoilin vähän kaikesta ja pelkäsin kaikkea mahdollista. Lisäksi sairastelin paljon muutenkin, ja jouduin syömään monta lääkekuuria ja niistä tietty poiki huolen aiheita lisää.

Nyt kotona on terve, eläväinen, aikamoinen täystuho, pian 2 vee poika. Vaikka raskausaika oli vaikea ja täynnä pelkoja ja itse synnytyskään ei ollut helpoimmasta päästä, kaikki meni lopulta hyvin!

Muista, että suurin osa kaikista raskauksista ja synnytyksistä sujuu kuitenkin hyvin ja " normaalisti" . Vaikkei söisi mitään lääkkeitä, sairastaisi raskausaikana mitään erityistä tms. on silti tietyt riskit saada vammainen/sairas lapsi. Tämä asia täytyy käydä omassa mielessä läpi.

En osaa antaa muuta neuvoa, kuin että koita pitää oma mielikuvitus kurissa. Netissä pyöriminen antaa tietty tietoa, mutta tässä kohti pätee vanha sanonta, joka tietoa lisää se tuskaa lisää. Mulla ainakin lähtee pahimmat kauhuskenaariot siitä, että luen/kuuntelen/hankin tietoa ja sitten siitä alan omassa päässä miettiä kaikenlaista..

Tsemppiä sinulle, toivottavasti kaikki menee hyvin ja voi hyvin :)

Huomenta.

näin aamusta ei viitsis laittaa ikäviä juttuja siis on kokemusta ja

tulos on keskivaikeesti kehitysvammainen lapsi. oppi 3.5v kävelemään odotusaika meni hyvin ja aina vaan sanottiin lapsi voi hyvin. puolen toistapäivän vanhana veeti sai puolentunnin kohtauksen ja siitä lähtien veeti on syönyt 2-3 lääkettä siis kohta5v välillä tuntuu katkeruus. mut on se niin ihana enkä antain kyllä pois.lääkärit sanoi että se sai sen kohtauksen mun lääkken takia ku mahassa se on saanut sitä mut sit se yht äkkiä loppu. mul on deprakine depot 500 ja300mg heli71:

Käytän itse valproaattilääkitystä epilepsiaani 1100 mg/vrk ja tiedän tietyt riskit raskaudenaikaiselle käytölle. Kyllä, olen syönyt reilusti foolihappoa jo ennen raskautta ja kyllä, neurologin kanssa tarkkaan juteltiin etukäteen tämä koko raskausajatus. Kuitenkin nyt perjantaina nousi paniikki kun löysin (pirullisesta!) netistä huolestuttavia tietoja valproaatin sikiöaikaisista vaikutuksista. Neurologilta saamani tiedon mukaan yli 90% epileptikoiden lapsista on täysin terveitä, mutta jonkun P-Irlantilaisen tutkimuksen mukaan 20% valproaattia käyttävistä äideistä synnyttää epämuodostuneen lapsen! Toisaalla taas puhuttiin 7%:sta, mikä on lähempänä neurologini puheita. Np-ultrassa viikoilla 13+5 pikkuinen näytti kehittyneen normaalisti, mutta huoli alkoi kaihertaa uudelleen surffailtuani tuolla netissä ihan liikaa. Onko teitä Deprakinen käyttäjiä täällä muita? Miten raskautenne on sujunut?

huolesta ihan kipeänä heli71 rv 18+4

En itse ole epileptikko, mutta tiedän foolihaposta ja sen vaikutuksista jotain. Tuli mieleen, että olivatko naiset noissa tutkimuksissa syöneet foolihappolisää (ja nimenomaan riskiryhmille tarkoitettuja, suurempia annoksia)? Irlantilaisilla riski hermostoputken sulkeutumishäiriöihin on geneettisistäkin syistä suurempi kuin suomalaisilla, joten kyllä neurologisi arvio kuulostaa oikeammalta.



On jo hienoa, jos np-ultrassa kaikki on ollut kunnossa. Sulkeutumishäiriöitäkin on eriasteisia, joten sellaisen osuminen kohdalle ei välttämättä ole katastrofi. Raskautesi on varmasti normaalia stressaavampaa, mutta yritä olla murehtimatta liikaa. Olet tehnyt kaiken, minkä voit!

Pelpi: ihan hyvä kuulla näitä vähemmänkin rohkaisevia juttuja. Vähän kyllä tosin hirvittää kun mulla tuo annoskin on suurempi kuin sulla, lääke on sama eli depottia mullakin. Vähän ihmettelen kun aina vakuutellaan ettei vieroitusoireista tarvitse huolehtia, kun maidossa saa jonkinlaisen annoksen ja siitä se sitten pehmeästi vähenisi imetyksen vähitellen loppuessa. Mitenhän on, kun poikasikin sai tuo kohtauksen... joka tapauksessa hyvää jatkoa teille!



Ninni: mäkin olen kuullut tuon jutun, että Irlannissa ja Briteissä ylipäänsä on yleisempää se hermostoputken sulkeutumishäiriö, joka tässä on yhtenä riskinä eikä syytä siihen tunneta. Lisäksi siinä tutkijat varoitti ettei pitkälle meneviä päätelmiä pidä ehkä tehdä, koska vain 40% oli vastannut kyselyyn. Voihan olla että ne 60% oli vain niin väsyneitä sairaan lapsensa hoidosta ettei jaksaneet vastata tai sitten niillä oli terveet lapset eikä katsoneet tarpeelliseksi vastata kaikenmaailman kyselyihin :-)



n77 (meniköhän nikki oikein?): mulla oli tuo karbamatsepiini ennen, mutta se ei pitänyt kohtauksia poissa. Nuo sun kuvaukset skitsoiluista kuulostaa kyllä YLLÄTTÄVÄN tutuilta... toivon tietenkin murehtivani turhaan ja olenkin saanut jo monelta taholta neuvon että lopeta se surffailu. Riskejä on kaikessa ja jos niitä rupeaisi laskemaan niin helpostihan sitä saa summaksi 100% riskin ja enemmänkin. Soitin aamulla hädissäni Teratologiseen tietopalveluun ja täytyy sanoa että oli aika hyvä paikka, se ihminen siellä oli tosi rauhoittava ja tuntui tietävänkin jotain asioista. Ja korosti sitä reilua 90%:a. Sekin herätti luottamusta, että he tekevät seurantaa valproaattia käyttävistä äideistä ja kutsui myös mut siihen mukaan.



Näillä eväillä koetan saada itseäni taas vähän rauhoittumaan, saapi kertoa lisääkin kokemuksia, kaikenlaisia...