Erityislasten lääkitseminen tekee pahaa

[quote author="Vierailija" time="25.01.2015 klo 17:13"]

[quote author="Vierailija" time="25.01.2015 klo 16:31"]

Mun tuttavapiiriin kuuluu kolme perhettä joissa joillain lapsista on autismia ja/tai adhd:ta, jossain perheessä useammallakin lapsella. Kuulostaa kamalalta kuunnella kun vanhemmat vertailevat lasten lääkityksiä ja miettivät mitä lääkkeitä voisivat kokeilla seuraavaksi.

Miltei jokainen näistä lapsista saa melatoniinia yöksi, toisilla on adhd-lääkkeitä ja toisilla muuta rauhoittavaa. Vaikka kertovat siinä sivuvaikutuksista, silti haluavat lääkitä lapsiaan. Tekee tosi pahaa kuunnella tuollaista ja tekisi mieli sanoa oma mielipiteeni mutta enhän mä mistään tiedä kun ei mulla ole erityislasta. Tai voi ollakin mutta ei ole ollut tarvetta diagnoosille tai lääkkeille kun on opetettu lapselle alusta asti kuria ja rytmiä ja annettu mahdollisuuksia liikkua ja toteuttaa itseään.

Onko erityislasten hoito nykyään tosissaan pelkkää lääkitystä vai löytyykö vielä vanhempia jotka uskovat muihin keinoihin ja kieltäytyvät lääkkeistä?

[/quote]

Huomaa, ettei sinulla ole erityislasta. Kun lapsi hyppää yökaudet, eikä nuku, väsyy siinä jo kaikki. Kun lapsi tulee päälle, raapii ja puree ja heittelee tavarat ja on väkivaltainen, lääkitys alkaa tuntua todella houkuttelevalta, kun äitinä olet mustelmilla ja purujälkiä käsivarsissa ja raapimisjälkiä poskissa.

[/quote] mulla ei oo erityislasta mutta aina ihmettelen että miten ihmeessä kotona pärjätään niiden kanssa.

[quote author="Vierailija" time="25.01.2015 klo 21:22"]

[quote author="Vierailija" time="25.01.2015 klo 21:17"]

[quote author="Vierailija" time="25.01.2015 klo 21:06"]

Ei tietenkään päde kaikkiin, mutta totuudensiemen noissa ap:n jutuissa on. _Jotkut_ vanhemmat tosissaan tuntuvat haluavan lapselleen diagnoosin vain saadakseen ne lääkkeet. Lääkkeet on eka juttu mitä lääkäriltä huudetaan ennen kuin edes keretään itse tutustumaan siihen mitä adhd tai autismi on ja miten tällaista lasta voi tukea pärjäämään arjessa muutoin kuin lääkkeiden avulla. Kun joku tuttu sitten puhuu vilkkaasta lapsestaan ja ongelmista tämän kanssa niin adhd-lapsen äidin eka kommentti on "vie Matti tutkimuksiin niin saatte lääkkeet!".

melatoniinia pitää hakea jos lapsi ei sisällä vietetyn illan jälkeen nukahda heti kello 20.30. Kun vanhemmat tarvii sitä omaa aikaa. Mä ymmärrän kyllä melatoniinin siinä vaiheessa kun on oikeita nukahtamisongelmia ja muut keinot on läpikäyty.

sitten se vanhempien kuvitelma että kaikilla sen lapsiperheen arjen pitäisi olla samanlaista. Haloo, ei se ole sitä terveiden lasten vanhemmillakaan. Jollain vaan on rankempaa kuin toisella ja siitä on selvittävä. Jos sulla on autistilapsi niin et sä voi olettaa että se lapsi niiden lääkkeiden avulla toimisi kuin terve lapsi. Sun lapsellasi on erityistarpeita ja jos ne rajoittaa perheen elämää niin sitten ne rajoittaa, se on vaan hyväksyttävä. Teille on kuitenkin myönnetty vammaistuet, omaishoidontuet ja omaishoidonvapaat. Te voitte hakea lapsillenne avustajaa niin ettette ole koko aikaa tässä kiinni. 

Elämä olisi paljon helpompaa jos voisitte vain hyväksyä sen että tuon lapsen tarpeet nyt määrittelevät perheen elämää ja otatte sitten ilon irti niistä hetkistä kun saatte lapsen hoitoon jonnekin. Tosi-ikävää kuunnella sitä vuodesta toiseen jatkuvaa valitusta ja niiden kaiken ratkaisevien lääkkeiden etsimistä kun asennemuutoksella ja lapseen keskittymisellä kaikki sujuisi paljon paremmin. 

[/quote]

mä jatkan vielä että tolla hyväksymisellä tarkoitan sitä että jos sun lapsesi on vaikka alarasjoistaan halvaantunut, et sä odota että joku lääkäri kirjoittaa sulle reseptin lääkkeisiin mitkä saa sun lapsen kävelemään. Sun on vaan hyväksyttävä ettei sun lapsesi tule koskaan kävelemään ja mietittävä millä apuvälineillä, treenauksella, kodinmuutostöillä pystytte saamaan lapselle mahdollisimman hyvän elämän ja toimintakyvyn. Siitä huolimatta ettei hän kävele. 

Sitä mä tarkoitan että autistin vanhemmatkin voisivat hyväksyä ne autismin rajoitteet ja muokata elämäänsä sellaiseksi että lapsi siinä pärjää. Sitten jos on jotain isoja ongelmia niin kuin väkivaltaisuutta tai oikeita nukahtamisongelmia mihin muut keinot ei tepsi niin kokeillaan lääkkeitä. Mutta ei niin että heti ekana etsitään lääkkeitä jotka käytännössä poistaisivat autismin oireilun. Kun meilläkin pitää olla oikeus samanlaiseen elämään kuin terveiden lasten vanhemmilla.  

[/quote]

Ei kyse ole oikeudesta vaan siitä että on jo fyysisesti erittäin raskasta huolehtia esim. lapsesta joka herää monta kertaa jokaikinen yö. Kymmenen vuotta jaksoin yrittää ja uskoa siihen että löytyy lääkkeetön keino korjata unirytmiä, kunnes hyväksyin unilääkkeet lapselleni. Tein se osittain itsenikin takia, olin erittäin uupunut.

[/quote] eihän tuossa mikään muu auta niin sitten unilääke

[quote author="Vierailija" time="25.01.2015 klo 21:35"]

"Mut kun lapsi on autisti eikä se nukahda just silloin kun vanhemmat haluaa niin sillä on valvomisongelma mikä pitää hoitaa lääkkeillä."

Aivan. Annetaan melatoniini, jos lapsi ei ole nukahtanut klo 00:30 mennessä. Kuinka pitkään pitäisi odottaa? Aamuun asti vai? Voit toki lohduttautua sillä, että melatoniini ei aina toimi. Saadaan siis keskimäärin pari kertaa viikossa valvoa läpi yön. Tätä jatkunut jo vuosia, ja vaikuttaa siltä, että jatkuu läpi elämän, kun autismiin kuuluva unihäiriö on yleensä aivoperäinen, eikä korjaannu lapsen kasvaessa. Toinen vanhemmista jäänyt pysyvästi pois töistä lapsen valvomisen vuoksi.

[/quote]

Himpun verran luetunymmärtämistä taas, voisiko 20.30 ja 00.30 nukahtamisajoissa olla jotain eroa?

oletko sä oikeasti sitä mieltä että jos sun autistilapsi ei nukahda 20.30 vaan valvoo 23.00 asti sen jälkeen kun on illan istunut sisällä pelaamassa iPadia ja juomassa colaa niin melatonin on se mistä kannattaa alkaa hoitaa ongelmaa? Ettei missään tapauksessa kannata ensin jättää sitä colaa pois, tehdä selkeitä iltarutiineja ja pyrkiä ulkoilemaan joka ilta, ehkä kokeilla painopeittoakin?

_Joillain_ autisteilla noi nukahtamisongelmat on samaa luokkaa kuin terveillä lapsilla ja ne saa hoidettua ihan kotikeinoin. Silloin mun mielestä on ikävää jos asenne jo alkuun on sellainen että lääkkeet on hommattava joka ongelmaan. Jo ennen kuin on edes mietitty mikä tuossa on se oikea ongelma, mikä sitä on ehkä aiheuttanut ja miten ihan normaalilla arjen järkistämisellä asian saisi hoidettua. Vaikkei lapsesta tervettä tulisikaan niin tuosta ongelmasta selvittäisiin. 

Mä en vieläkään vastusta lääkkeitä yleisesti, on hyvä että niitä on ja helpottavat varmasti monen erityisen elämää. Mä vaan vastustan sitä että lääkkeitä pidetään ensisijaisena hoitokeinona kaikkiin ongelmiin. 

[quote author="Vierailija" time="25.01.2015 klo 21:17"]

mä jatkan vielä että tolla hyväksymisellä tarkoitan sitä että jos sun lapsesi on vaikka alarasjoistaan halvaantunut, et sä odota että joku lääkäri kirjoittaa sulle reseptin lääkkeisiin mitkä saa sun lapsen kävelemään. Sun on vaan hyväksyttävä ettei sun lapsesi tule koskaan kävelemään

[/quote]

no ehkä olen mielestäsi huono äiti, mutta kyllävaan ottaisin halvaantuneelle lapselleni lääkkeen, jonka avulla hän taas voisi kävellä, jos sellainen vaihtoehto olisi tarjolla.

Vähän niinkuin ottaisin muulla tavalla erityisvaikeuksista kärsivälle lapselleni lääkkeen, joka häntä niissä vaikeuksissaan selkeästi auttaisi ja elämänlaatua parantaisi, jos sellainen olisi tarjolla.

Mieti nyt vähän, mitä kirjoittelet.

"Teille on kuitenkin myönnetty vammaistuet, omaishoidontuet ja omaishoidonvapaat. Te voitte hakea lapsillenne avustajaa niin ettette ole koko aikaa tässä kiinni."

Vammaistukea saadaan. Omaishoidontukea ei, eikä vapaata. Avustajia ei lapsille myönnetä kuin kouluun ja päiväkotiin. Ei siis kotiin. Hoitajan voi saada kotiin pienellä tuntimäärällä. Jokainen voi sitten miettiä, kun lapsi tarvitsee aikuista vierelleen ympäri vuorokauden, onko 2 tuntia päivässä riittävä määrä vapaata vanhemmalle. Riittäisikö sinulle, jos saisit vapaa-aikaa 2 tuntia päivässä + arkisin koulupäivän 8 tuntia. Eli juuri ja juuri saisit nukkua riittävästi (päivällä lapsen ollessa koulussa). Työssäkäynti ei ainakaan onnistuisi. Viikonloppuisin tai lomilla ei sitten tarvitse edes nukkua sitä 2 tuntia enempää.

Meillä on 13v taisteltu erityislapsen asioista. Terapian ja muun hoidon saaminen on ollut todella hankalaa. Itse olin pitkään sitä mieltä, että ei lääkkeille.

-Lääkkeet ja oikean lääkityksen ja annostuksen löytäminen on oma tiensä ja ei todellakaan tapahdu hetkessä. Ja muutoksia tulee iän ja kasvun ja muutosten myötä.

- Oikean ja sopivan terapiamuodon löytäminen ihan oma lukunsa.

- Lääkkeillä on tarkoitus  hioa ne pahimat huiput. Lääkkeillä ei ole tarkoitus turruttaa lapsi liki tietämättömään tilaan.

- Melatoniini on ollut pelastus. Loppui 2-3h iltojen taistelu ja nukkui koko yön. Ennen melatoniinia herätti useita kertoja yössä. Ja usein ei nulahtanut edes uudestaan yöunille.  Väsynyt, agressiivinen ja impulsiivinen lapsi monine muiden ongelmineen ilman lääkkeitäkö? Ei todellakaan.

- Lääkkeiden myötä meillä saatiin koulu sujumaan paremmin, levottomat ja väkivaltaiset tilanteet vähentymään reippaasti. Nukahti helposti unille, unen laatu parani.

Kannattaa olla hiljaa, kun ei asioista tiedä, kuin ehkä pienen pintaraapaisun. Voi kertoa omasta kokemuksesta, että lähipiirin paskamaiset viittaukset lääkkeisiin tai niiden tarpeellisuuteen ei nosta ilon tunteita. Ei kannata möykätä asiasta. Vaikea ja haastava erityislapsi tai parikin vaatii voimia koko perheeltä. Kaiken ongelmien keskellä saa taistella ihan perusasiosita virastojen ja hoitolaitosten kanssa. Parisuhde siinä jotenkin sivussa. Jos sitä edes on. Niin ja töissäkin kenties pitää jaksaa käydä.

"sen jälkeen kun on illan istunut sisällä pelaamassa iPadia ja juomassa colaa niin melatonin on se mistä kannattaa alkaa hoitaa ongelmaa? Ettei missään tapauksessa kannata ensin jättää sitä colaa pois, tehdä selkeitä iltarutiineja ja pyrkiä ulkoilemaan joka ilta, ehkä kokeilla painopeittoakin?"

Meillä ei ole IPadia, ei lapsella eikä vanhemmilla. Colaa (tai itse asiassa Pepsiä) juovat vain vanhemmat. Painopeittoa ei myönnetty apuvälineenä, vaikka toimintaterapeutti sitä suositteli. Ei kuulema ole välttämätön. Sossun rahoilla (toimeentulotuki) ei mitään ylimääräistä ostella. Ulos illalla? Ei tosiaan. Huomaa, että sinulla ei ole mitään käsitystä autismista!

[quote author="Vierailija" time="25.01.2015 klo 21:56"]

"sen jälkeen kun on illan istunut sisällä pelaamassa iPadia ja juomassa colaa niin melatonin on se mistä kannattaa alkaa hoitaa ongelmaa? Ettei missään tapauksessa kannata ensin jättää sitä colaa pois, tehdä selkeitä iltarutiineja ja pyrkiä ulkoilemaan joka ilta, ehkä kokeilla painopeittoakin?"

Meillä ei ole IPadia, ei lapsella eikä vanhemmilla. Colaa (tai itse asiassa Pepsiä) juovat vain vanhemmat. Painopeittoa ei myönnetty apuvälineenä, vaikka toimintaterapeutti sitä suositteli. Ei kuulema ole välttämätön. Sossun rahoilla (toimeentulotuki) ei mitään ylimääräistä ostella. Ulos illalla? Ei tosiaan. Huomaa, että sinulla ei ole mitään käsitystä autismista!

[/quote]

Koita nyt vähän lukea mitä olen kirjoittanut. 

Jos sun mielestä toi Cola, iPad ja melatonin-cocktail ratkaisee sen nukahtamisongelman kun lapsi ei 20.30 ole vielä unessa niin joo, mä olen olen eri mieltä siitä miten tilanne kannattaisi alkaa hoitamaan. 

Mä en _vieläkään_ vastusta melatoninia silloin kun sille on oikeasti tarvetta, niin kuin teillä tuntuu olevan. Mutta mä en ymmärrä sen käyttöä noissa esimerkkini kaltaisissa tapauksissa. 

se on ikävää ettei teille painopeittoa myönnetty, mutta ei se vielä tee siitä huonoa apuvälinettä nukahtamisongelmiin. Ei ilmeisesti ole huono sen teidän toimintaterapeutinkaan mielestä kun sitä kuitenkin suositteli?

iltaulkoilut on ilmeisesti kielletty teidän autistilta. Monelle autistille jolla illat on levottomia niitä taas suositellaan samoin kuin selkeitä iltarutiineja kuvaohjelman mukaan. 

Tottakai mun käsitykseni autisteista on rajallinen, silti jotkut jutut tuntuu munkin korvissa epäilyttäviltä. 

Miksi lasta pitäisi kiusata ja antaa kärsiä, jos pientä apua jostain lääkkeestä on mahdollisuus saada?

Voi luoja..En tiedä miksi edes vastaan tähän, mutta vastataan nyt kuitenkin. :D Mulla ei ole autistista lasta, mutta vaikeasti vammainen lapsi monilla liitännäisvammaoilla varustettuna löytyy ja lisäksi kaksi tervettä lasta. Tottakai terveidenkin lasten kanssa on rankkoja hetkiä/aikoja, mutta niiden kanssa sä tiedät, että esim. okei..tää sairastaminen kestää pari päivää ja arki jatkuu normaalisti. Ja terveelle lapselle voi jo aika pienenä selittää miksi tehdään niin ja näin ja ne ymmärtää. Mun lapsella ei ole älyssä vikaa, mutta silti asioiden selittäminen on oikeesti ihan hirveen vaikeeta.. Ne kaikki valvotut yöt, miljoonat täytetyt hakemukset ja paperit ja liitteen liitteen liitteet, kymmeniä sairaalakäyntejä vuodessa eri osastoilla ja poleilla, palaverit hoidossa ja koulussa ja siihen päällä se ihan "normaali" arki, joka on kymmeniä kertoja vaikeampaa jo ihan fyysisesti kuin terveen lapsen kanssa.. Että jos et sää ite ole eläny tätä arkea, niin ihan turha tulla pätemään noilla coca cola-neuvoilla. :D