Colitis ulcerosa/Crohnin tauti

Facebookiin on avattu vertaistukiryhmäsivuja. Sekä vanhemmille että sairastaville. Suosittelen.

Minä olen sairastanut colitis ulcerosaa vuodesta 1998 lähtien. Pärjään oikein hyvin, sillä tautini on vaikean alun jälkeen ollut pitkälti hyvin hallinnassa, satunnaisia huononemiskausia lukuunottamatta (näitä on ollut vuosien saatossa muistaakseni 3 ja kortisoni on aina saanut tilanteen rauhoittumaan). Syön asacolia estolääkityksenä ja tällä hetkellä käyn paksusuolen tähystyksessä n. 3 vuoden välein.

Itse sairastuin vuonna 1996. 23-vuotiaana vuonna 2001 leikattiin avanne, ja sen kanssa on sitten pitänyt siitä lähtien elää. Eipä ole paljon naurattanut. Nyt on kaikki toivo map rokotteessa, jos vihdoin tulisi terveeksi ja saisi elämän takaisin. Vaikka koko nuoruushan tässä jo meni.

Hei nelonen, kerrotko lisää mikä on tuo mainitsemasi map rokote?

Mulla ollut CU vuodesta -97, kaikki lääkkeet kokeiltu ja mikään ei joko auta tai sitten niistä tulee pahoja sivuvaikutuksia (asacol pahentaa ripulia entisestään, salazopyrin toimi pitkään kunnes alkoi aiheuttaa kutiavaa kokovartaloihottumaa, atsatiopriini nostaa heti maksa-arvot, biologisesta lääkkeestä tuli hengenahdistusta...). Nyt olen syönyt yli 4 vuotta putkeen kortisonia 5mg annoksella. Lääkärit koittaa vaan ehdottaa leikkausta, mutta kaiken sen tiedon valossa mitä olen leikkauksesta lukenut, niin lopputulos olisi silti huonompi kuin nykytilanteeni.

Mun melkein parhaalla kaverilla ollut kohta 20 vuotta, sairastui varmaan jo lukiossa, mutta dg vasta yli 20v kun meni sairaalahoitoon. Hän sai erinäisiä lääkkeitä muutaman vuoden ajan, mutta vajaa 15v sitten leikattiin j-pussi. Myöhemmin korjailtu sektioiden yhteydessä.

Pärjää hyvin, toki vaivoja on, mutta hänelle leikkaus oli suuri pelastus! Ei tarvitse jatkuvaa lääkitystä (enää), mutta varoo sairastumisia jne.

8 jatkaa. Siis leikkaus oli vaihtoehto, kun olisi varmaan kuollut ilman.

Crohnin tauti todettiin kuusi vuotta sitten, ja olen pärjännyt hyvin. Taudinkuva voi olla hyvin erilainen eri ihmisillä, omani on ollut sieltä lievästä päästä. Olen pärjäillyt pitkiäkin aikoja ilman lääkkeitä, välillä pahenee hieman, kerran olen syönyt kortisonikuurin. Inhoan tähystyksiä, mutta niihinkin tottuu. Tiedän että olen ollut onnekas, ja toivon että hyvä onni jatkuu. Mutta halusin kertoa, että tauti ei ole maailmanloppu, eikä sitä kannata liikaa murehtia tai pahenemisvaiheita pelätä ainakaan etukäteen. :)

Diagnoosin jälkeisen Asacol-suppokuurin jälkeen ei lääkitystä. Siitä on nyt reilu 10 vuotta.
Eli hyvin helpolla olen päässyt. Tähystys seuraavan kerran 5 vuoden kuluttua.
Jos söisin paljon viljoja ja tärkkelystä niin tilanne olisi ihan toinen.

Kaikilla ei toki ruokavaliokaan auta merkittävästi. Ja joidenkin suosima raakaravinto voi olla jopa sairaalareissu.

Miehelläni diagnosoitiin CU muutama vuosi sitten. Silloin oli ollut veristä ripulia monta kuukautta, hB alle 90 ja hänellä todettiin toinenkin sairaus. Hänellä oli tuohon aikaan noin kymmenen eri lääkettä, joten en ole ihan varma, mitkä olivat mihinkin vaivaan mutta tähän oli ainakin Asacol.

Hän on ollut aika päättäväinen ja perusteellinen elämäntapojen muutoksessa, syönyt fiksummin ja urheillut paljon. Jo vuosi diagnoosista oli vatsaoireeton ja tähystykset ovat näyttäneet tosi hyviltä. Alkuun lääkäri sanoi, että lääkitys on loppuelämäksi, mutta sitä vähennettiin vähitellen ja nyt on kokeiltu jo olla puoli vuotta ilman. Oireita ei ole toistaiseksi tullut, joten hyvältä näyttää!

Voisitteko kertoa enemmän? Itse epäilen, että pojallani on ko. tauti, mutta kun ei milllään pääse jatkotutkimuksiin. 

Oireita: Tullut joskus verta ulosteen mukana. Väittää ettei tule enää, pari kertaa kysyi mitä se voi olla ja laitoin eri vaihtoehtoja peräpukamista alkaen. Vatsa sekaisin aamuisin, käy heti heräämisen jälkeen, sitten seuraavan kerran kaksi kertaa aamupalan jälkeen. Ei voi reissata julkisilla vessahädän iskemisen pelon vuoksi. Vielä vuosi sitten piti 200 km matkalla pysähtyä kolmesti vessaan, mutta nyt kun on jättänyt viljat ja maidon pois, ei päivällä enää tartte käydä jatkuvasti. Allergiat viljalle ja maidolle on todettu ja tämän vuoksi ei muita tutkimuksia tehdä, tai keliakia on tutkittu ja sitä ei ole. 

[quote author="Vierailija" time="01.01.2015 klo 20:33"]Voisitteko kertoa enemmän? Itse epäilen, että pojallani on ko. tauti, mutta kun ei milllään pääse jatkotutkimuksiin. 

Oireita: Tullut joskus verta ulosteen mukana. Väittää ettei tule enää, pari kertaa kysyi mitä se voi olla ja laitoin eri vaihtoehtoja peräpukamista alkaen. Vatsa sekaisin aamuisin, käy heti heräämisen jälkeen, sitten seuraavan kerran kaksi kertaa aamupalan jälkeen. Ei voi reissata julkisilla vessahädän iskemisen pelon vuoksi. Vielä vuosi sitten piti 200 km matkalla pysähtyä kolmesti vessaan, mutta nyt kun on jättänyt viljat ja maidon pois, ei päivällä enää tartte käydä jatkuvasti. Allergiat viljalle ja maidolle on todettu ja tämän vuoksi ei muita tutkimuksia tehdä, tai keliakia on tutkittu ja sitä ei ole. 
[/quote]

Miksei pääse jatkotutkimuksiin, kyllä pitäisi noiden oireiden + veriulosteiden perusteella ilman muuta päästä? Ei tuo välttämättä ole 'kuin' esim. ibs ja peräpukamat, mutta esim. oma crohnin tautini oireili huomattavasti lievemmin. Taatusti ihan tk:n kautta pitäisi tutkimuksiin lähettää, mutta jos jostain syystä ei tunnu onnistuvan, niin yksityinen lääkäri voi mainiosti laittaa lähetteen erikoissairaanhoitoon. Tsemppiä pojalle! :)
T.10

[quote author="Vierailija" time="01.01.2015 klo 22:54"]

[quote author="Vierailija" time="01.01.2015 klo 20:33"]Voisitteko kertoa enemmän? Itse epäilen, että pojallani on ko. tauti, mutta kun ei milllään pääse jatkotutkimuksiin.  Oireita: Tullut joskus verta ulosteen mukana. Väittää ettei tule enää, pari kertaa kysyi mitä se voi olla ja laitoin eri vaihtoehtoja peräpukamista alkaen. Vatsa sekaisin aamuisin, käy heti heräämisen jälkeen, sitten seuraavan kerran kaksi kertaa aamupalan jälkeen. Ei voi reissata julkisilla vessahädän iskemisen pelon vuoksi. Vielä vuosi sitten piti 200 km matkalla pysähtyä kolmesti vessaan, mutta nyt kun on jättänyt viljat ja maidon pois, ei päivällä enää tartte käydä jatkuvasti. Allergiat viljalle ja maidolle on todettu ja tämän vuoksi ei muita tutkimuksia tehdä, tai keliakia on tutkittu ja sitä ei ole.  [/quote] Miksei pääse jatkotutkimuksiin, kyllä pitäisi noiden oireiden + veriulosteiden perusteella ilman muuta päästä? Ei tuo välttämättä ole 'kuin' esim. ibs ja peräpukamat, mutta esim. oma crohnin tautini oireili huomattavasti lievemmin. Taatusti ihan tk:n kautta pitäisi tutkimuksiin lähettää, mutta jos jostain syystä ei tunnu onnistuvan, niin yksityinen lääkäri voi mainiosti laittaa lähetteen erikoissairaanhoitoon. Tsemppiä pojalle! :) T.10

[/quote]

On saanut vain ruokavalio-ohjeita. On sellainen tyypillinen mies, eli ei millään lähde tutkimuksiin oma-alotteisesti. On täysi-ikäinen ja asuu yksinään, mutta ei ole autoa, joten käytän esim. kaupassa. Tuo ruokavalio on kyllä auttanut, kun nykyään ei kesken kauppareissun tarvitse lähteä vessaa etsimään, kuten joskus vuosi sitten vielä oli. 

Tiedän olevani onnekas tautini kanssa.
Tässä taudissa sillä usein on todella paljon merkitystä mitä suuhunsa pistää. Itse saan ruokavaliolla pidettyä oireet kurissa. Toivottavasti jatkuukin näin, siitähän ei ole mitään varmuutta. -11

https://www.facebook.com/crohnsmapvaccine  Tässä facebook sivusto tuosta rokotteesta :)

Ei se nyt tainnut aueta tuosta linkistä, mutta jos kirjoitat facebookkiin Crohns MAP Vaccine hakukenttään niin sillä sivut löytyy :) Myös muita englanninkielisiä keskustelusivuja on aika paljon.

Vierailija kirjoitti:

Tiedän olevani onnekas tautini kanssa.

Tässä taudissa sillä usein on todella paljon merkitystä mitä suuhunsa pistää. Itse saan ruokavaliolla pidettyä oireet kurissa. Toivottavasti jatkuukin näin, siitähän ei ole mitään varmuutta. -11

Totta! Hyvin tarkka saa olla kaiken kanssa ennakkoon, kuten tässä:

https://www.tamperelainen.fi/paikalliset/2334251