Lue keskustelun säännöt.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Alue: Aihe vapaa
Apua! Lääkäri vihjailee ALS:ista, olen vasta nuori. Onko tämä ylireagointia?
04.06.2021 |
Eli minulla on ollut säännöllisen epäsäännöllisesti suonenvetoja pääasiassa öisin jalkapohjassa ja pohkeessa, pääasiassa vain toisessa jalassa. Tätä on jatkunut noin 5-10 vuotta. En myöskään jaksa nostaa mitään painavaa ja lihakset ovat jotenkin heikot, en ole itse kärsinyt asiasta enkä ole edes tajunnut että se voisi olla jotakin vakavaa. En myöskään saa jalkoja suorana ylös makuuasennossa paljon yhtään koska reidet ovat tosi kireät. En käy salilla tai muutenkaan harjoita lihaksiani mitenkään erityisemmin, enkä ole aiemmin venytellyt. Nyt olen tehnyt jotain venytyksiä ja huomannut että jalat nousee ehkä helpommin.
Olin lääkärissä muihin asioihin liittyen ja asia tuli siellä ilmi. Lääkäri ei vaikuttanut huolestuneelta, mutta yhtäkkiä hän laittoi lähetteen moneen eri verikokeeseen ja sen jälkeen vastaanotolla hän vaikutti jotenkin huolestuneelta (ehkä vain kuvittelin?). Hän sanoi että oireet viittaavat ”erääseen lihasrappeumatautiin”, jossa verikokeiden tulokset on yleensä normaalit kuten minulla olikin, ja neurologiset testit oli myös normaalit kuten siinä sairaudessa yleensä onkin... Hän sanoi, että varaa minulle myöhemmin ajan hermoratatutkimukseen ja sen jälkeen mahdollisesti lihaskoepalaan jne. Mielestäni hän vihjaili selkeästi ALS:ista. Olen parikymppinen nainen eikä ole ikinä käynyt mielessäkään että itselläni voisi olla tuo sairaus, vaikka diagnosoinkin aina googlesta itselleni kaikenlaista.
Ne suonenvedot eivät ole millään tavalla päivittäisiä ja niitä on ollut jo tosi kauan. Nyt on mennyt pari kuukautta ilman ainuttakaan suonenvetoa. Ei kai ALS:issa oireet edes voi ottaa takapakkia tällä tavoin? Lihaskireyttä on ollut aina enkä ole kärsinyt siitä ollenkaan, ellei sitten ne krampit johdu siitä.
Lääkärikäynnin jälkeen olen vain ajatellut tuota asiaa koko ajan, lukenut netistä tietoa siitä sairaudesta ja ajatellut että vuoden päästä elän hengityskoneessa ja kommunikoin ainoastaan tietokoneen kautta silmänliikkeiden avulla. En voi rentoutua nauttimaan elämästä kun mietin vain että jos se loppuukin kohta, sekä ylireagoin kaikkiin pienimpiinkin kehon tuntemuksiin. Tavallaan tunnen itse että minulla ei ole mitään tuollaista sairautta, mutta lääkäri vaikutti niin huolestuneelta että olen aivan paniikissa sen takia. Joo, en tiedä miksi kirjoitin tänne mutta halusin purkaa asiaa johonkin, kun en ole kertonut kenellekään koska en halua aiheuttaa mahdollisesti turhaa huolta.
Kommentit (30)
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Tuskin lääkäri juuri ALSia epäilee. Eivät nuo oireet ainakaan siltä kuulosta, siis miten ALS tyypillisesti etenee, millaisin oirein ja millä nopeudella. Vain jos lääkäri olisi suoraan maininnut ALSin, huolestuisin itse.
Blogini: https://ilouutinen.blogspot.fi/
Nyt on nyt, huominen tuo omat murheensa, jos on tuodakseen.
Tutkimustulokset tulevat aikanaan ja sitten toimitaan niiden mukaan.
Mielenrauhaa viikonloppuusi!
Kerran eräs vastavalmistunut yli-innokas lääkäri epäili minulla suolistosyöpää. Lopulta selvisi ettei ollut IBS:ää kummempaa. Muistan kuitenkin tuon epätietoisuuden tunteen ja pelon.
En usko ollenkaan että sinulla on mitään Alssia jos oireet ovat kestäneet noinkin pitkään. Siinä ne alkavat käsittääkseni yllättäen ja pahenevat todella nopeasti + en tiedä onko koko maailmassa yhtään parikympistä als-potilasta. Tsemppiä, mitä jos koittaisit kysyä myös joltakin toiselta lääkäriltä?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Nii että sulla olis noin kymmenen vanhana alkanut ALS? Jos oot parikymppinen ja suonenveto-oiretta jo 10 vuotta? Enpä usko tai sit olisit maailman nuorimpana ALSiin sairastunut.
En kyllä noilla oireilla alsia epäilisi.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Olet siis itse kuviyellut ALS:sin. Noilla spekseillä voisi olla joku fibromyalgia.
Vierailija kirjoitti:
Nii että sulla olis noin kymmenen vanhana alkanut ALS? Jos oot parikymppinen ja suonenveto-oiretta jo 10 vuotta? Enpä usko tai sit olisit maailman nuorimpana ALSiin sairastunut.
Ovat keksineet sellaisenkin kuin juveniili ALS
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sulla on ollut niin pitkään oireita että ALS olisi jo edennyt tuossa ajassa.
Jos nyt olet ihan tosissasi siinä mitä kirjoitit, ehkä lääkäri on käsittänyt sinut väärin. Ns. tavanomainen ALS olisi keskimäärin jo johtanut kuolemaan/hengityskoneeseen tuossa ajassa, jossa sinulla on oireita ollut. Sen sijaan ns. familiaalinen, perinnöllinen ALS, eli FALS etenee hitaammin ja saattaa kestää vuosikymmeniä. Suonenvetoja saattaa kaikilla esiintyä joskus tiheämmin ja vaivan huomiointi vain korostaa sitä. En ole kuitenkaan lääkäri, joten kuuntele nyt kuitenkin heitä, jos heidän kanssaan todellisuudessa asioit.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Liikunnan puutetta se vaan on. S*tanan yli innokkaat lekurit taas vauhdissa aiheuttaa turhaa huolta. Olisit kuollut jo 10 kertaa jos olisi als kyseessä.
+ Als tulee usein himourheilijoille ja sohvaperunat ovat käytännössä turvassa. :)
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Mulla auttoi suonenvetoihin magnesium. Tätähän ei toki kysytty.
Vierailija kirjoitti:
Kerran eräs vastavalmistunut yli-innokas lääkäri epäili minulla suolistosyöpää. Lopulta selvisi ettei ollut IBS:ää kummempaa. Muistan kuitenkin tuon epätietoisuuden tunteen ja pelon.
En usko ollenkaan että sinulla on mitään Alssia jos oireet ovat kestäneet noinkin pitkään. Siinä ne alkavat käsittääkseni yllättäen ja pahenevat todella nopeasti + en tiedä onko koko maailmassa yhtään parikympistä als-potilasta. Tsemppiä, mitä jos koittaisit kysyä myös joltakin toiselta lääkäriltä?
Minut passitettiin 15-vuotiaana kouluterveydenhoitajan toimesta erikoislääkärille, koska en ollut riittävän pitkä. Tämä lääkäri veti johtopäätöksen minulla olevista maksaläiskistä, että sairastan hermotyvisyöpää ja eläisin korkeintaan kolme kuukautta...
M 46
On olemassa lukemattomia ns. ultraharvinaisia lihastauteja. Niistä suurin osa on sellaisia jotka ei lyhennä elinikää ollenkaan. Voi olla että lääkäri miettii kohdallasi jonkin sellaisen sairauden mahdollisuutta ja haluaa siksi teettää tutkimuksia.
Varaisin jo matkan kanadaan pössyttelemään
Mun läheinen kuoli alsiin vuodessa, kun oireet alkoivat.
Oireet pahenivat todella nopeasti :(
Kokeile aloittaa liikunta (lihaskuntoa ja venyttelyä) ja magnesium.
Alue: Aihe vapaa
ALS pahenee jatkuvasti, eikä lihaheikkous tai menetetty toimintakyky palaudu.