Alzheimerin taudin eteneminen, kokemuksia?

Sukulaiseni sai diagnoosin reilu 10 vuotta ennen menehtymistään. Kuoli rauhallisesti hoivakodissa läheisten ympäröimänä 79-vuotiaana. Hänen sairautensa oli hyvin aggressiivista laatua ja eteni nopeasti. Olin itse sen verran nuori, että en lääkityksistä sen enempää osaa kertoa.

Liikuntakyky katosi varsin nopeasti, vuodessa tai kahdessa, diagnoosin saamisesta. Eli viimeiset 3-4 vuotta hoivakodissa lähes täysin petipotilaana. Puolisonsa oli omahoitaja hoivakotiin joutumiseen saakka.

Siihen on lääkkeitä.

Ensioireet n. 10v sitten, diagnoosi n. 7v sitten, hoivakotiin 3v sitten. Hitaasti siis edennyt. Liikkuu ja on hyvin vuorovaikutuksessa, tuntee läheiset ja kellon. Iloinen ja hyväntuulinen, ikä 90v. Lyhytketoista muistia ei ole.

Vierailija kirjoitti:

Ensioireet n. 10v sitten, diagnoosi n. 7v sitten, hoivakotiin 3v sitten. Hitaasti siis edennyt. Liikkuu ja on hyvin vuorovaikutuksessa, tuntee läheiset ja kellon. Iloinen ja hyväntuulinen, ikä 90v. Lyhytketoista muistia ei ole.

Lisään, oli ensin yksi lääke, kun sai diagnoosin ja myöhemmin vielä toinen lääke.

Mikä ap:n läheisen tilanne?

Miksi ovat päätyneet hoitokotiin tms, eikö yksinkertaisesti pärjännyt enää kotona? Miksi ei pärjännyt?

Olen ihmetellyt tuota arviota sairauden etenemisestä, keskimäärin kymmenen vuotta, vaihdellen 5-20vuoden välillä. Äidilläni on 10 vuotta jo ollut pahojakin oireita, 5 vuotta sitten sai diagnoosin ja lääkkeet, mielestäni suurella viiveellä. Kaikesta rakkaudesta huolimatta mietin kauhulla loppuaikoja, varsinkin omaishoitajuutta seuraavat 15 vuotta, tämähän on ns. omaisten sairaus. Kuulostaa itsekkäältä, mutta ei äitinikään sitä varmasti halua. On edelleen lievässä vaiheessa. Pitäisi olla kiitollinen, mutta on tämä vain niin raskasta.

Ap.

 Joo, omaisille on rankka sairaus. Oma anoppi täyttää tänä vuonna 90 v. Diagnoosista on 5v. ja edelleen pärjää kotihoidolla kotona, tuntee läheiset yms. Kauhutarinat alzheimerista pelottivat, siihen nähden meillä on mennyt hyvin. Nykyöajan lääkkeet ovat varmasti parempia kuin ennen. Tuntuu, että vointi on pysynyt useamman vuoden aika samana, vaikka ei oman kiireisen elämäntilanteen takia olla pystytty niin paljon tukemaan, kuin oltaisi haluttu. 

Ja lisäksi täytyy kehua anoppia tyyppinä, hän kun on luonnostaan ollut elämänmyönteinen ja utelias, niin jotenkin kyky kiinnostua ulkomaailmasta on ainakin osittain säilynyt myös alzheimer-vaiheessa.

Omaisena meille on ollut hyödyllistä paneutua muistisairauksiin. Esim. on turha vetää nykyaikaan ihmistä, jonka ajatukset ovat menneessä. On paljon mielenkiintoisempaa jutella 50 vuotta vanhoista asioista kuin nykyajasta muistisairaan kanssa (ja toki muistisairaan kanssa jutellessa vastuu on kuulijalla..)

Ap, kiinnostaa, miten voi olla pahojakin oireita, mutta lievässä vaiheessa. Meillä isä kotona vaikeassa vaiheessa, mutta tarvitsee kaikkeen toimintaan apua. Eli vaatii omaishoitajalta paljon. Myös diagnisointi viivästynyt, mutta silloin heti alkoi lääkitys (Memantin) ja myöhemmin oireiden edetessä myös Exelon. 

Meillä hoitokotiin siirtyminen tapahtui intervallihoidon kautta. Äitini oli ensin parin vuoden ajan intervallihoidossa joka kuukausi kaksi vkoa ja kaksi vkoa kotona isäni kanssa, joka oli omaishoitaja, ja heillä kävi kaupungin hoitajat 3 x päivässä auttamassa. Ajan mittaan äiti muuttui niin vastahakoiseksi, agressiiviseksi ja liian vaikeahoitoiseksi tilapäishoitoon että häntä ei enää haluttu sinne ja tarjottiin pitkäaikaishoitopaikkaa. Siinä vaiheessa, 67-vuotiaana, hän oli jo pitkälti sänkyynhoidettava ja 24 h läsnäoloa vaativa ja isäni taas on supervirkeä ja työelämässä oleva 68 v, jonka elämä olisi rajoittunut sitten täysin kotiin, päätimme ottaa paikan vastaan.

Todella tiedän miltä tämä tilanne tuntuu joten kaikki ❤️❤️ Sinulle!

Niin ja piti vielä lisätä tähän ☝️ että äitini menehtyi noin vuosi sitten 70-vuotiaana ja sairaus oli kestänyt n. 15 vuotta. Loppu ei ollut erityisen kaunis mutta olen superkiitollinen että saimme isäni kanssa valvoa lopussa viikon ajan hoitokodissa äidin vierellä vaikka oli jo korona-aika.

Ensioireet olivat niin vaikeasti sairaudeksi tunnistettavissa, että meni vuosia ennen diagnoosia. Tämä on usein vaikein vaihe, kun ennen niin toimelias ihminen ei enää kykene huolehtimaan edes laskuistaan ja käyttäytyy hankalasti.

Pahat oireet ovat esim." valehtelu", kun on totuutensa , tavaroitten piilottelu, väkivaltaisuus.

Laitokseen joutui n. 10 vuotta ensimmäisten oireiden jälkeen siksi, että ei kotona voinut lukita päiväksi "pehmustettuun koppiin", kun ei kukaan voinut istua vieressä yötä päivää. Intervallihoidon kautta sinne päätyi, kun ilmoitettiin, että ei enää haeta kotiin. Ennen sitä oli totutettu talon tavoille käyttämällä vaippoja ja estämällä ulkoilua niin, että viikon intervallijakson jälkeen tuskin pysyi jaloillaan, vaikka kotona ollessaan käveli kilometrejä.

N 10 vuotta on tyypillistä, mutta jos tauti diagnosoidaan aikaisin, niin lääkkeillä saadaan vuosia lisättyä joskus paljonkin. Puolisoni isän alzheimer on nyt 15 vuoden jälkeen vasta alkanut edetä niin ettei aina tunnista läheisiään.

Omien (eri ikäisten) sukulaisteni kohdalla tuo 10v on ollut keskiarvo.

Anoppi sai diagnoosin joskus 62-v. Kahdeksan vuotta myöhemmin siirtyi tuettuun asumiseen, parin vuoden päästä siitä sai hoitopaikan. Pystyi liikkumaan vielä silloin ja tunnisti koko ajan lapsensa ja lapsenlapsensa. Muuten arjen hallinta oli kadonnut. Aivan ihana ihminen oli tuossa vaiheessa muuttunut vainoharhaiseksi ja haukkui lapsiaan, joita muutoin oli rakastanut koko elämänsä enemmän kuin mitään muuta. Puheluja saattoi tulla kymmeniä päivässä.

Yllättäen löytynyt syöpä vei hänet kuukaudessa. Se oli kamalaa, mutta loppujen lopuksi helpotus kaikille. Varmaan hänelle itselleenkin.

Anopilla on ollut diagnoosi 5 vuotta ja selkeitä oireita ainakin 8 vuotta mutta pitkään ei tutkittu eikä omaisten havaintoja uskottu.

Viimeisen vuoden tilanne on mennyt nopeampaa alamäkeä, siihen asti hyvin hidasta. Nyt on tullut harhoja, eksymisiä ja sairaudentunto on täysin kadonnut. Ikävintä prosessissa on ollut potilaan häpeä, hänen mielestään lääkärit teki hänestä ”hullun” eikä sairaudesta saa puhua kenellekään. Sitten tuli vaihe että muisti olevansa muistisairas, nyt ollaan taas vaiheessa että ”te olette päättäneet että minä olen hullu. En ole”

Sen on ehkä taudista oppinut että se etenee vaiheittain, joitain juttuja -vaikka varkaiden syyttäminen kadonneista tavaroista- tulee pitkäksikin aikaa mutta sitten ne syytökset voi taas kadota kokonaan.

Isoisä kuoli 91-vuotiaana 14 vuotta diagnoosin jälkeen. Todennäköisesti sairaus oli alkanut jo aikaisemmin, oli vain hyvä peittelemään oireitaan. Kuoli alzheimerpotilaille tarkoitetussa hoitokodissa, jonne oli siirtynyt 6kk ennen kuolemaansa. Sanotaanko että 2-3 viimeistä vuotta olivat vaikeimmat kun pää alkoi todella prakaamaan. Pitkään oli järjissään ja tunnisti läheiset ihmiset, mutta lopulta alkoi pöpiytyä kunnolla.

Vierailija kirjoitti:

Ikävintä prosessissa on ollut potilaan häpeä, hänen mielestään lääkärit teki hänestä ”hullun” eikä sairaudesta saa puhua kenellekään. Sitten tuli vaihe että muisti olevansa muistisairas, nyt ollaan taas vaiheessa että ”te olette päättäneet että minä olen hullu. En ole”

Sen on ehkä taudista oppinut että se etenee vaiheittain, joitain juttuja -vaikka varkaiden syyttäminen kadonneista tavaroista- tulee pitkäksikin aikaa mutta sitten ne syytökset voi taas kadota kokonaan.

Tämä. Paitsi että meillä syytetään omaisia eikä lääkäriä eikä tämä vaihe tunnu millään menevän ohi.

Mitä aikaisemmin oikea lääkitys sen parempi. Liikunta ja ihmisten tapaaminen tärkeintä, ravitseva roka, tarpeeksi juomaa. Niin kauna kun läheisesi pystyy vie ´häntä ulos, luontoon, kahville, syömään, pidätte pikku tanssitreenejä  vaikka,musiikkia...

Vierailija kirjoitti:

Mitä aikaisemmin oikea lääkitys sen parempi. Liikunta ja ihmisten tapaaminen tärkeintä, ravitseva roka, tarpeeksi juomaa. Niin kauna kun läheisesi pystyy vie ´häntä ulos, luontoon, kahville, syömään, pidätte pikku tanssitreenejä  vaikka,musiikkia...

Noinhan se teoriassa menee... Käytännössä lääkitys ei useinkaam auta/ aiheuttaa sivuoireita. Korona-aikana saisi vain kävellä ulkona ja sekin tyssää potilaan itsemääräämisoikeuteen. Ei halua pukea ulkovaatteita, ei halua kaulahuivia. 30min maanittelun jälkeen ulospäästyä huimaa,paleltaa ja tulee vessahätä samantien. Maskin repii omilta kasvoiltaan samantien. Kiroilee ja sättii. Ei halua syödä, ei juoda. Pukeutuu kesävaatteisiin talvella ja valittaa palelua. Mutta ei suostu laittamaan enempää päälleen ja 30s kuluttua taas paleltaa niin kamalasti. Ei tykkää musiikista, ei kahviloista. Ei voi vessassakäynnin ajaksikaan jättää yksin kun saattaa karata. Ei,ei,ei ei on se yleisin käytetty sana. Kotihoidon mukaan hyvin pärjää puolisonsa kanssa - vieraskorea, ujo ja viranomaispelkoinen, ei sano poikkipuolista sanaakaan vastaanotolla-

Minun äitini sai diagnoosin 7 vuotta sitten. Muistioireet alkoivat silloin jo olla melko näkyviä, eli mistään esivaiheesta ei enää ollut kyse. Tuosta pari vuotta sujui kotona isän kanssa ihan hyvin, lenkkeili itse eksymättä ja teki ruokaa yms. Alussa kauheaa oli se, kun äiti tajusi oman sairautensa, suri ja masentui. Sitä oli lohdutonta seurata.

Pikkuhiljaa alkoi tuo tuska masennuksesta helpottaa, kun äidin sairaudentunto hävisi n. 3 vuotta diagnoosin jälkeen. Silloin alkoi tarvita apua peseytymisessä eikä enää lenkkeillyt tai tehnyt mitään yksin. 4 vuotta diagnoosista lähti puhekyky ja pidätyskyky ja vaikutti silloin menettävän viimeisen kerran kosketuksen nykytodellisuuteen. Tuossa vaiheessa on edelleen, ei tunnista ketään ja tarvitsee ympärivuorokautista hoitoa. Isä on hänen omaishoitajansa, kerran kuussa on intervallihoidossa.

Alzheimer on hyvin yksilöllinen tauti ja käytösoireet vaihtelevat suuresti. Minä pelkäsin aggressiivisuutta aluksi, mutta sitä ei meillä koskaan ilmaantunut. Äiti on ollut koko ajan lempeä ja hyvin suostuvainen apuun, mitään harhaluuloja ei myöskään ole ollut. Ainoastaan levottomuutta ja vaeltelua ympäri kämppää, myös öisin, mutta tähän auttoi unilääke. Nyt on kangistunut niin että liikkuu vain talutettuna ja on laihtunut luurangoksi. Viimeiset pari vuotta on pitänyt koko hereilläoloajan epämääräistä ääntelyä. Olen valtavan kiitollinen isälleni, joka on halunnut hänet pitää kotona tutussa ympäristössä. Toivon vain, että hänkin vanhana omaishoitajana osaisi ottaa apua vastaan.

Hurjasti voimia <3

Vierailija kirjoitti:

Ap, kiinnostaa, miten voi olla pahojakin oireita, mutta lievässä vaiheessa. Meillä isä kotona vaikeassa vaiheessa, mutta tarvitsee kaikkeen toimintaan apua. Eli vaatii omaishoitajalta paljon. Myös diagnisointi viivästynyt, mutta silloin heti alkoi lääkitys (Memantin) ja myöhemmin oireiden edetessä myös Exelon. 

Ap:n kuvaus vakavaoireisesta lievästä Alzheimerista kuulostaa siltä, että ei ole kyse Alzheimerista. Vakaviin oireisiin puuttuu jo systeemi, otetaan kuvannukset, labrat, järjestetään kotihoito ja tarpeen tullen laitospaikka.