Turhauttaa erään sukulaisen fb-päivitykset lapsen diabeteksesta
Sukulaisellani on yksi lapsi, ja tällä lapsella on valitettavasti I-tyypin diabetes. Lapsi on 9-vuotias, ja lapsella on ollut diabetes jo ainakin 6 vuotta.
Diabetes lapsella on hankala, ja ymmärrän että sen hoitaminenkin on vaikeaa, ja tuottaa vanhemmille paljon huolta ja vaivaa.
Silti olen jo niin väsynyt tämän kaverin fb-päivityksiin, päivittää joka päivä, joka hemmetin päivä jotain diabetekseen liittyvää. Millaisia verensokerit ovat olleet tänään, ovatko hyviä vai ovatko huonoja. Kuinka usein on mitattu. Mitkä ovat pitkäaikaissokerit. Millainen diabetes-koru lapselle on hankittu. Mitä lapsi ei voi tehdä, koska hänellä on diabetes. Millaisia keskusteluja ovat lapsen kanssa käyneet diabeteksesta. Linkkaa myös kaikki mahdolliset uutiset diabetestä koskien. Manaa, kuinka on kamalaa hoitaa diabetesta ja kuinka väsynyt sairauteen on.
Ylivoimaisesti eniten on näitä päivityksiä, kun verensokerit heittelevät ja kaikki on huonosti. Minä en enää tiedä, mitä näihin tulisi vastata? Ensimmäiset vuodet jaksoin kirjoittaa "voimia" ja "jaksamista sairauden kanssa!" yms. mutta mitä näihin enää voi kirjoittaa, siis näitä päivityksiä on nyt tullut joka ikinen päivä, viimeiset 6 vuotta!
Tuntuu että minulla ei enää ole mitään kommentoitavaa tai sanottavaa, en jaksa toistaa tsemppejä ja voimahaleja päivästä toiseen, mitä ne edes auttavat?! En ymmärrä, mitä sukulaiseni päivityksillään hakee, mitä toivoo ihmisten vastaavan? Saan varmaan hirveästi alapeukkuja -siitä vaan- mutta taidan poistaa tämän kaverin fb-kavereistani. En jaksa näitä loputtomia päivityksiä aiheesta.
Jokaisella meillä on omat murheemme ja taakkamme, ja akuutissa vaiheessa ymmärrän asioiden purkamisen, mutta en enää oikeasti jaksa ymmärtää vuosikausia kestävää asian ympärillä vellomista ja sen toitottamista esim. fb:ssa. En vaan kertakaikkiaan käsitä. Tulee väkisinkin jo mieleen huomiohakuisuus tai säälin kerjääminen...?
Kommentit (27)
Itse lapsesta saakka sairastaneena ja melko epästabiililla tautumuodolla kasvaneena en voi kuin halveksia ap:ta. Siis sä todella rinnastat toistuvien fb-päivitysten lukemisen ja toisaalta sairaan lapsen ympärivuorokautisen hoitamisen aiheuttamat harmit toisiinsa.
Toivo että pysyt ja että lapsesi pysyvät terveenä. Et tule sitä tuolla kapasiteetilla jaksamaan.
Päivitykset kertoo siitä, että vanhempi ei ole asian kanssa sinut. Voisit joskus kysellä ovatko käyneet esim sopeutumisvalmennusleireillä, tai onko heillä vanhempina ja sitten taas lapsella vertaistukea. Se on ikävää, jos vanhemman painolasti siirtyy lapselle, koska lapset ovat itse yleensä reippaita ja toimeliaita myös diabeteksen suhteen, ja ennenkaikkea lapsia.
[quote author="Vierailija" time="19.02.2014 klo 14:32"]
Itse lapsesta saakka sairastaneena ja melko epästabiililla tautumuodolla kasvaneena en voi kuin halveksia ap:ta. Siis sä todella rinnastat toistuvien fb-päivitysten lukemisen ja toisaalta sairaan lapsen ympärivuorokautisen hoitamisen aiheuttamat harmit toisiinsa.
Toivo että pysyt ja että lapsesi pysyvät terveenä. Et tule sitä tuolla kapasiteetilla jaksamaan.
[/quote]
Minä kyllä ymmärrän, mitä ap tarkoitti. Itselläni myös tuttu, jonka jokainen päivä on kurja. On särkyä, on migreeniä, on unettomutta ja kaikki on kauheaa.
Pari vuotta jaksoin voimahaleilla empatiseerata ja sitten laitoin asetukset niin, että ei näy etusivulle. Meni kuukausi ja sitten tulikin viesti, miksi en enää kannusta häntä. En vain jaksanut.
[quote author="Vierailija" time="18.02.2014 klo 20:56"]
Itsekin kyseisen sairauden kanssa jo muutaman vuoden kulkenut, joten alkaa olla pelkkä rutiini koko tauti. Aamu ja iltapiikit menee ihan rutiininomaisesti niitä ei vaan onnistu unohtamaan ja jos sokerit korkealla menee nukkumaan niin uni ei varmaan tule. Onhan se hyvä että vanhemmat jaksaa pitää kunnolla siitä rytmistä kiinni, itsellä tuo mielenkiinto hiipunut sen verran että korkeat sokerit ei tee mitään ihmeellistä oloa muutakuin hengästyy helpommin ja syke on korkealla, 30 arvot alkaa olla ihan normaalia viikottain kun ei jaksa tiheästi mittailla tai laskea hiilareita kunnolla. Ymmärrän kyllä täysin vanhemman väsymyksen kun alkaa itseäkin ottamaan kaaliin kun ei paria tuntia pidempään pysty poistamaan kyseistä asiaa mielestä, tuota fb ssä mainostamista en kyllä ymmärrä, itse en ole edes työnantajalleni maininnut saati sitten työkavereille turhaa huomiota ja sääliä vaan tulee alkaa ihmiset tekemään asioita puolesta ja auttamaan kun luuleevat ettei pärjää. Ammatinvalinta tulee lasten kanssa olemaan yhtä helvettiä kun lukee noita rajoitteita ammateista suunnilleen joka toisessa mainittu insuliinihoitoinen diabetes rajoitteena ja jos ei ole rajoitteissa voi itse miettiä pystyykö sitä tekemään.
[/quote]
30? Hullua, leikit kyllä terveydelläsi. Loppusi tulee olemaan tuskallinen, sokeus ja jalat amputoidaan.
[quote author="Vierailija" time="18.02.2014 klo 20:31"]
Jokainen tyylillään mutta vaikuttaa siltä että sukulaisesi on tehnyt tuosta sairaudesta "keppihevosen" pätemiselleen. Ehkä hän ei ole vieläkään sinut sairauden kanssa tai jotenkin hukannut itsensä samalla??
Meillä lapsi sai db1 diagnoosin 10 päivää sitten ja olemme jo palanneet normaaliin elämään mihin nyt liittyy pistämiset ja mittaukset 7-8 kertaa päivässä. That's it, ei sitä ole fb kerrottu. Vain lähimmät tietää ja koulukaverit tietty. Meille on tärkeämpää että me hallitsemme sairautta eikä sairaus meitä!
[/quote]
Kahden viikon yövalvominen on eri juttu kuin vuosien yövalvominen. Teillä on vielä remissio, joten sekin auttaa jonkin verran. Ihan oikeasti vuosien yövalvominen on todella kuluttavaa. Voi toki olla, että D on "helppo" mutta se ei vaan kaikilla ole niin.
[quote author="Vierailija" time="19.02.2014 klo 14:58"]
[quote author="Vierailija" time="18.02.2014 klo 20:31"]
Jokainen tyylillään mutta vaikuttaa siltä että sukulaisesi on tehnyt tuosta sairaudesta "keppihevosen" pätemiselleen. Ehkä hän ei ole vieläkään sinut sairauden kanssa tai jotenkin hukannut itsensä samalla??
Meillä lapsi sai db1 diagnoosin 10 päivää sitten ja olemme jo palanneet normaaliin elämään mihin nyt liittyy pistämiset ja mittaukset 7-8 kertaa päivässä. That's it, ei sitä ole fb kerrottu. Vain lähimmät tietää ja koulukaverit tietty. Meille on tärkeämpää että me hallitsemme sairautta eikä sairaus meitä!
[/quote]
Kahden viikon yövalvominen on eri juttu kuin vuosien yövalvominen. Teillä on vielä remissio, joten sekin auttaa jonkin verran. Ihan oikeasti vuosien yövalvominen on todella kuluttavaa. Voi toki olla, että D on "helppo" mutta se ei vaan kaikilla ole niin.
[/quote]
No, mä olen valvonut 30 vuotta enemmän tai vähemmän kaikki yöt. Maksimi yhtäjaksoinen uni on melatoniinin avulla 2-4 tuntia sen jälkeen 30min - tunti. Joten kokemusta on. En usko että tuo kerran yössä mittaaminen (jonka senkin voi kuulemma kohta jättää pois) mun elämää enää huonontaa.
Tietenkään ei voi tietää mihin tauti muuttuu mutta onneksi huomattiin (sattumalta) ennenkuin lapsi ehti menemään huonoon kuntoon Hyväkuntoinen selviää normimittauksilla ja lääkityksillä.
oletko ap kuullut myötätunnosta empatiasta ja säälistä, mikä ikinä motiivi on äidillä se epäilemättä on kipeä ja surullinen ehkä puhuminen auttaa, voit piilottaa päivitykset, mutta että puhut tästä, kuulostaa väärältä, jos äiti päivittelee uusia tietoja diabeteksestä hän varmaan haluaa auttaa myös muita itse etsisin sukulaiselleni uusia päivityksiä.diabeteksen hoidossa ja voi olla että muutaman vuoden päästä hoito diabetekseen löydetään ja eihän se olr mikään kauhea tauti kun vaan muistaa tosi tarkasti seurata hoitotoimenpiteitä niitä ei ole niin monta kaikkea hyvää diabetestä sairastaville.
Mun mielestä tulisi miettiä lapsen yksityisyyden suojaa. Jo ihan juridisista syistä. Henk.koht en jaa lapseni asioita FB:ssä tästä syystä. Itse voi päättää mitä siellä itsestään jakaa kun on tarpeeksi vanha.
Laita sellaiset asetukset ettei tämän sukulaisen päivitykset näy.
[quote author="Vierailija" time="18.02.2014 klo 19:47"]
Helpottiko?
[/quote]
Kyllä! :D
ap
Klikkaa sen päivityksen oikeasta yläreunasta, että "Älä seuraa sivua Maija Virtanen". Näin et saa niitä seinällesi vaan voit käydä silloin lukemassa niitä Maijan sivuilta, kun olet valmis itse lukemaan niitä.
Minun lapsella on diabetes eikä tulisi mieleenikään siitä laittaa FB päivityksiä.koskaan en ole laittanut.en puhu asiasta myöskään eikä kukaan kysy
Kuulostaa siltä, että elää lapsensa sairauden kautta. Varmaan kuvittelee, että ihmisiä ei kiinnosta hänen oma elämänsä tarpeeksi? Tai on jollain tavalla "ylpeä" lapsen sairaudesta, kokee sen olevan jotain erikoista, jolla hän erottuu massasta? (vaikkakin raskastahan se on hoitaa)
Nimim. surkea kyökkipsykologi
[quote author="Vierailija" time="18.02.2014 klo 19:55"]
Kuulostaa siltä, että elää lapsensa sairauden kautta. Varmaan kuvittelee, että ihmisiä ei kiinnosta hänen oma elämänsä tarpeeksi? Tai on jollain tavalla "ylpeä" lapsen sairaudesta, kokee sen olevan jotain erikoista, jolla hän erottuu massasta? (vaikkakin raskastahan se on hoitaa)
Nimim. surkea kyökkipsykologi
[/quote]
Juuri näitä olen itsekin miettinyt..
ap
Ajattelin ensin, että oletkohan mun sukulainen. Mulla on ihan vastaava tapaus suvussa. Päivästä toiseen huomionhakuisia fb-päivityksiä. En missään tapauksessa väheksy sairautta & sen hoitamista, sehän on tosi raskasta, ihan varmasti ymmärrän. Onhan niitä omia ryhmiä joissa on vertaistukea, luulisi että se olisi itselleenkin miellyttävämpää.
[quote author="Vierailija" time="18.02.2014 klo 19:55"]
Kuulostaa siltä, että elää lapsensa sairauden kautta. Varmaan kuvittelee, että ihmisiä ei kiinnosta hänen oma elämänsä tarpeeksi? Tai on jollain tavalla "ylpeä" lapsen sairaudesta, kokee sen olevan jotain erikoista, jolla hän erottuu massasta? (vaikkakin raskastahan se on hoitaa)
Nimim. surkea kyökkipsykologi
[/quote]
Ap:n kuvaama diabetes on niin raskas hoidettava, että se vie vanhemmalta voimavarat. Ei siinä enää oikein omaa elämää ole, jos joka yö joutuu valvomaan. Joillain se on vähän tasaisempi mutta ilmeisesti ap:n tuttavan lapsella sokerit todella heittelevät. En myöskään usko, että kyse on "ylpeydestä" tai erikoisuuden tavoittelusta, koska koko tauti on vaan niin raskas.
Kirjoitan joskus oman lapseni diabeteksen hoidosta, mutta ehkä kerran kuussa. Päivitykset ovat ehkä ennemminkin sen takia, että jos joku pohtii, miksi olen väsynyt tai poissaoleva, niin voivat lukea syyn.
Luulen ap:n tuttavan kirjoittavan lähinnä omaksi terapiakseen, mutta Facebook ei ole oikea paikka siihen. Päivitykset ovat varmasti raskasta luettavaa ja kuormittavat muita ympärillä olevia. Toivoisin että pitkäaikaissairaiden lasten vanhemmille olisi enemmän tukea/keskusteluapua tarjolla. Meidän on ainakin ollut sitä vaikea saada. Tuki tulee lähinnä muilta diabeetikkolasten vanhemmilta.
On se vaan kumma, ettei joillakin voi säätää asetuksia.
Siis sukulainen vai kaveri? Molemmat esiintyy aloituksessa...
SINÄ olet väsynyt siihen että kuulet (luet) jatkuvasti sukulaisesi lapsen diabeteksesta?! No piilota se sieltä Facebookista, jatka elämääsi ja ole kiitollinen ettei SINULLA tai LAPSELLASI ole vastaavaa, joka väsyttäisi sinut vielä enemmän!! Koita nyt pärjätä hei.