epithelioid sarcoma (syöpä)
Hei,
onko kenelläkään tietoa tai minkäänlaista hajua tästä syövästä?
Ja osaako kukaan neuvoa,että jos ulkopuolinen (ei suomessa asuva siis) pitäisi mennä muuhun maahan kuin missä asuu tällä hetkellä hoitamaan tämä syöpä,leikkaukset ym.( syy: koska maassa missä asuu ei ole hoitokeinoja tälle ei kokemusta lääkäreillä ym. kun sen verran harvinainen) että miten asiat etenee?
Onko Suomessa mitään avustusta henkilöille kenellä ei muuten ole toimeentuloa maassa missä asuu jos tulisi tänne hoitamaan tätä kun kyseessä siis on veli?
Kommentit (73)
Soita nyt sinne yksityiselle. Epäilen, että ei valitettavasti ole toteuttamiskelpoinen idea, mutta sieltähän se selviää.
Hyvä 63. En ole wannabe-pätemässä, enkä mitenkään hoitoalalla. Isäni sarkooma löydettiin hankalien ja pitkällisten kokeiden jälkeen, joten aika lottovoitolta kuulostaa, että moinen tauti löydettäisiin heti, kun on vaimon vastaanottoajalla omia vaivojaan valitteli. Sitä ihmettelen kovasti.
Vai onko syöpä jo niin pitkällä, että syöpäsoluja on jo verenkierrossa?
Ja onko tänne aina jonkun kaltaisesi pikkusielun avauduttava muita haukkuen? Tiedoksesi, että sinulla ei ole kristallipalloa, mistä näet kaikki ihmiset.
[quote author="Vierailija" time="03.12.2013 klo 18:22"]
Hyvä 63. En ole wannabe-pätemässä, enkä mitenkään hoitoalalla. Isäni sarkooma löydettiin hankalien ja pitkällisten kokeiden jälkeen, joten aika lottovoitolta kuulostaa, että moinen tauti löydettäisiin heti, kun on vaimon vastaanottoajalla omia vaivojaan valitteli. Sitä ihmettelen kovasti.
Vai onko syöpä jo niin pitkällä, että syöpäsoluja on jo verenkierrossa?
Ja onko tänne aina jonkun kaltaisesi pikkusielun avauduttava muita haukkuen? Tiedoksesi, että sinulla ei ole kristallipalloa, mistä näet kaikki ihmiset.
[/quote]
mulla ei ole minkäänlaista hajua tästä,mutta sen verran vaan tiedän että ne ottivat vaan näytteen siitä kyhmystä mikä hänellä kädessä on ja kai muitakin verinäytteitä en muuta tiedä kyllähän siinä pari viikkoa kesti ennenkuin tulokset saatiin tiedettyä ja se kyhmyhän on jo ollut hänellä muutaman vuoden mutta en enempää tiedä. t:ap
[quote author="Vierailija" time="03.12.2013 klo 18:22"]
Hyvä 63. En ole wannabe-pätemässä, enkä mitenkään hoitoalalla. Isäni sarkooma löydettiin hankalien ja pitkällisten kokeiden jälkeen, joten aika lottovoitolta kuulostaa, että moinen tauti löydettäisiin heti, kun on vaimon vastaanottoajalla omia vaivojaan valitteli. Sitä ihmettelen kovasti.
Vai onko syöpä jo niin pitkällä, että syöpäsoluja on jo verenkierrossa?
Ja onko tänne aina jonkun kaltaisesi pikkusielun avauduttava muita haukkuen? Tiedoksesi, että sinulla ei ole kristallipalloa, mistä näet kaikki ihmiset.
[/quote]
En ole pikkusieluinen, mutta minua ärsyttävät suuresti kaikki virheelliset tiedot, joita viestisi on täynnä ja joita jaat eteenpäin:
- kyseessä on nyt epiteloidi sarkooma, ei epiteelisarkooma
- epiteelisarkooma ei voi olla missä vain
- pehmytkudossarkooma löydetään usein juurikin noin kuten ap:n sukulaiselta: ihon alle on syntynyt kookkaahko patti, josta otetaan koepala ja saadaan välittömästi diagnoosi
- taudin nopea löytyminen ei todellakaan ole lottovoitto
Minulla ei ole kristallipalloa mutta on silmälasit, joilla näen av-palstamammojen virhefaktat.
Eikö sen pitäisi olla joko epiteelikarsinooma tai sitten pehmytkudossarkooma?
68 vastaa. Kirjoitin epiteeli vahingossa. Isälläni oli pehmytkudossarkooma, eli epitelioidi sarkooma. Mutta löytyminen ei ollut helppoa. Sitten vietiinkin iso osa jalkaa.
[quote author="Vierailija" time="03.12.2013 klo 17:50"]
no emme usko että marokossa mitään apua saa,ellei ole työssä käyvä mitä hän oli ennen kuin muutti romaniaan.
[/quote]
Hän ei valitettavasti saa minkään muun valtion maksamana hoitoa kuin oman kotimaansa. Jos hän voi saada sarkoomaan hoitoa Marokossa, hyvä, tai jos hän saa Marokolta maksusitoumuksen ulkomailla annettavaa hoitoa varten, niin hyvä sekin.
Toinen vaihtoehto on maksaa itse hoitonsa kokonaan ja kuten moni on täällä kertonut, syövän hoito itse maksettuna on erittäin kallista. Yksi annosruiskullinen sytostaattia saattaa maksaa uuden luksusauton verran. Todenäköisesti teillä ei ole varaa rahoittaa hoitoa, kun ette ilmeisesti ole kovinkaan varakkaita?
Kolmas vaihtoehto on järjestää jonkinlainen maailmanlaajuinen facebook-keräys, jonne laitetaan miehen veljen kuva ja surullinen tarina. Se saattaa tuottaa tulokseksi jonkin verran lahjoituksia, tai sitten ei. Kovin paljon en laskisi sellaisen varaan.
Kaikkein järkevintä, mitä nyt voitte tehdä, on, että miehen veli ottaa äkkiä yhteyttä Marokon terveydenhuoltoon ja selvittää mahdollisuutensa saada hoitoa sieltä. Kyseessä on kilpajuoksu ajan kanssa, sarkoomat ovat äkäisiä ja leviävät nopeasti. Jos sarkooma on vielä paikallinen eikä ole levinnyt, sen saattaa saada laajalla leikkauksella (usein raaja-amputaatio) poistettua.
[quote author="Vierailija" time="03.12.2013 klo 16:11"]
Hei,
onko kenelläkään tietoa tai minkäänlaista hajua tästä syövästä?
Ja osaako kukaan neuvoa,että jos ulkopuolinen (ei suomessa asuva siis) pitäisi mennä muuhun maahan kuin missä asuu tällä hetkellä hoitamaan tämä syöpä,leikkaukset ym.( syy: koska maassa missä asuu ei ole hoitokeinoja tälle ei kokemusta lääkäreillä ym. kun sen verran harvinainen) että miten asiat etenee?
Onko Suomessa mitään avustusta henkilöille kenellä ei muuten ole toimeentuloa maassa missä asuu jos tulisi tänne hoitamaan tätä kun kyseessä siis on veli?
[/quote]
Siis onko tämä Suomessa asuvan henkilön veli, joka on sairastunut?
Jos tulee Suomeen ja saa sosiaaliturvatunnuksen, sairaus kyllä hoidetaan. Mutta noin vain ei voi tulla Suomeen hoidattamaan itseään suomalaisen sosiaaliturvan turvin, ellei ole Suomessa pysyvästi asuva. Rahalla tietysti saa eli jos on rahaa maksaa, Suomessa on yksityissairaala, joka hoitaa kyllä rahasta ketä tahansa, mutta ei siihen Suomen valtiolta mitään tukea saa.
kyllä on, eli siis kyseessä on mieheni veli. Mieheni ja minä asumme täällä suomessa mutta hänen veljensä asuu romaniassa(ei itse ole romanian kansalainen vaan marokon) ja rahaa hänellä ei juuri ole kun hän on juuri muuttanut sinne romaniaan mennyt naimisiin siis, hänen vaimonsa on kyllä töissä käyvä mutta en silti usko että hän pystyy maksamaan kaikki hoitokulut jos menee yksityiselle. Ja hän on juuri ollut lääkärillä,missä tämä lääkäri kyseli että mitä hän vielä romaniassa tekee että miksi ei ole lähtenyt jo lääkärin hoitoon mikä sitten tässä enemmän huolestutti kun lääkäri tuolla tavalla sanoo hänelle. Lääkäri siellä romaniassa sanoi hänelle että menisi ranskaan tai italiaan katsomaan hoitoa mutta kun ei hänellä ole ketään sukulaista tai ketään kaveriakaan siellä niin ajateltiin jos olisi mahd. tänne suomeen tulla onko siis minkäänlaisia mahdollisuuksia tai ehdotuksia miten hän tänne voisi tulla,entä tuo sosiaaliturva tunnus onko hänen mahd. saada tämmönen suomessa sillä perusteella että hän on sairas ja tarvitsee hoitoa muualla?
Ei hän voi noin vain tulla tänne nauttimaan etuuksia kun ei ole maksanut verojakaan. Miten ihmeessä tuollainen romanialainen voisi päästä ilmaiseksi hoitoon kun ikänsä veroja maksaneet suomalaisetkaan eivät pääse?
Jos tuo olisi mahdollista, niin Suomessa olisi näitä tyyppejä jotka eivät pysty tai halua maksaa omia kulujaan, vielä enemmän kuin nyt.
Oikeasti ap, jos miehesi veli tahtoo Suomeen hoitoon, hänen tulee kuulua Suomen sosiaaliturvan piiriin ja se taas onnistuu vain pakolaisen statuksella ja vaikea kyllä uskoa noista lähtökohdista, että sellainen olisi mahdollista.
Sosiaaliturvatunnuksen saamiseksi vaaditaan joko pakolaisen status, useamman vuoden asuminen Suomessa tai avioliitto suomalaisen henkilön kanssa ja sittenkin joutuu takkuamaan.
Ei hyvää päivää, mistä näitä sikiää jotka luulee, että suomalaiset voivat kustantaa kaiken maailman hoidon kaiken maailman kansalaisille??? Huhhhuh.
Tervetuloa tänne vaan! Kyllä me maksetaan ihan kaikkien hoidot! Jutta ja Jyrki on luvanneet!
Jos ei ole Suomen kansalainen, tai asu täällä, ei voi tulla ilmaiseksi hoidattamaan tänne itseään, ellei saa maksumääräystä omasta maastaan. Sekin harvinaista. EU:n sisällä joitakin poikkeuksia, mutta niissäkin vaaditaan maksumääräys.
Mitään hoitoavustuksia ei ole.
[quote author="Vierailija" time="03.12.2013 klo 18:08"]
[quote author="Vierailija" time="03.12.2013 klo 18:02"]
[quote author="Vierailija" time="03.12.2013 klo 17:48"]
En tiedä sen tarkemmin noista kansainvälisistä kiemuroista, enkä epiteeli sarkoomasta. Mutta sarkoomasta yleisesti tiedän, että 41 oli oikeassa ilkeän viestinsä kanssa. Tauti on harvinainen verrattuna muihin syöpiin ja jokainen tapaus on enemmän omankaltaisensa kuin esim. rinta- ja eturauhassyövissä. Tauti leviää helposti ja sitä on vaikea pysäyttää, joten hoitojen välitön aloittaminen on ensiarvoisen tärkeää.
[/quote]
Tiedä tuosta ilkeästä, aloittaja pyysy faktoja taudista. Epiteloidi-, ei epiteeli-, sarkooma kuuluu pehmytkudossarkoomiin. Tauti leviää nopeasti, yli puolella on diagnosointihetkellä etäpesäkkeitä. Etäpesäkkeitä lähettäneen sarkooman hoito on oireita lievittävää, ei parantavaa. Ennusteesta en halua sanoa mitään kyseisen miehen tarkempaa tilaa tietämättä. Huonolta kuitenkin näyttää. Jos odotatte niin kauan kunnes aatte junailtua huidon Suomessa, on jo ihan liian myöhäistä.
[/quote]
Olen samaa mieltä kanssasi itse sarkoomasta. Tai siis eihän se ole mikää mielipide vaan faktaa. Mutta tämä viimeinen lause oli mielestäni aiheeton: Vaikka saisittekin kelpoteltua miehenne veljen hyväksikäyttämään yhteiskuntaamme, tulee se hänen kohdallaan olemaan liian myöhäistä.
60, luitko yhtään ketjua. Docrateksessa ei välttämättä ole hoitoa harvinaiseen sarkoomaan tai jos on, ei sellaista pankkilainaa mistään saisi kuolemanvaarassa oleva potilas. Hinta nousisi ihan helposti yli sadan tuhannen ja tuskin edes riittäisi. Hoito voi jatkua vuosikausia ja koostua leikkauksista, uudelleenmuotoiluista, sädehoitojaksoista, suoneen ja tablettina annettavista solunsalpaajista. Yhden kuukauden tabletit maksavat jo yksinään muutaman tonnin ja ovat varmasti kustannuksista se pienin kuluerä.
[/quote]
No voi nyt huokaus. Levinneeseen pehmytkudossarkoomaan ei ole olemassa mitään parantavaa, kallista, ulkopuoliselle ihmehoidon kuuloista ratkaisua, kuten esimerkiksi joihin tietyn solutyypiin pienisoluisiin keuhkosyöpiin. Levinnyt pehmyskudossarkooma, joihin levinnyt epiteloidisarkoomapotilas kuuluu, tulee kuolemaan syöpäänsä. Oireenmukaista hoitoa voidaan toki antaa. Mikäli aloittaja odottaa kunnes saa huijattua hoidot Suomessa julkisella puolella aloitettavaksi, on miehen veljen syöpä jo miltei varmasti levinnyt. Silloin ei parantavaa hoitoa saa mistään.