Endometrioosi?

Höpölöpö mitä lääkäreitä. Ei näy minunkaan endoni ultralla (ja ultraajiahan on kaikentasoisia!), mutta leikkaamalla löytyi niin munasarjoista kuin kohdun pinnaltakin.

Mene endoon erikoistuneelle spesialistille. Saat ainakin lääkityksen. 

Kuulostaa kyllä endolta. Verikokeet kannattaa myös otattaa. Minun endoni todettiin verikokeella, ultrassa ei näkynyt.

Mun endo näkyi tähystyksessä, ei ultrassa vaikka ultrattiin kolme kertaa.

Lisäksi Kättärin gyne sanoi, että yleensä ei edes löydy muuta kuin tähystyksellä :-o

Sama homma kahdella kaverilla, joilla myös ollut paha endo, tai siis on edelleen, on leikelty ja polteltu.

Kyllä muakin ne lääkärit ihmetytti. Luulin sinne mennessäni, että nyt tämä vuosien piina ja pelko päättyy, saan tietää mikä vaivaa. Mutta ei. Kuukautiskipuni ovat kuulemma vaan niin kovat. Ulostuskipuja selitettiin pukamilla. 

Okei, pitää tutkailla asiaa että miten sinne verikokeisiin pääsee :)

Joo sitä minäkin että ainoastaan endokystat näkyy ultralla ja endo ei näy. Ja voi ei, mutta varmasti helpotus päästä leikkaukseen :) kaverisi ovat onnekkaita!

Missä sairaalassa kävit?

Minulla on kuvailemasi tyyppistä kipua kuukautisten aikana, pahinta on juurikin kakalla ja pissalla käyminen. Kakalla ollessa tuntuu kuin joku yrittäisi repiä kohtua, munasarjoja ja suolia kehosta irti. Ihan kauhea kipu, pahimmillaan tulee vedet silmiin. Vaikka olisi ihan pehmeää ulostetta eikä tarvetta kovinkaan ponnistaa! Pissalla käyminenkin tuottaa samantyylisen kivun, mutta ei yhtä voimakasta. Ja johtuu endosta, ei näy minullakaan ultrassa. Kuulemma vain munasarjakystat näkyvät ultraäänellä, näin minulle kerrottiin.

Minulla ei ole leikkaushoitoa vaativaa endoa, mutta tuolla kohdun ja suolen välissä se on. Toistaiseksi seuraillaan vuosittain ja hoitona syön yhdistelmäehkäisyä usean laatan peräkkäin.

Vaihda lääkäriä jos mahdollista, jouduin itsekin käymään peräti kolmella lääkärillä ennenkuin omat endoepäilyni otettiin todesta. Ensimmäinen väitti ettei voi olla (vaikka tosi vahva sukurasite ja sekin nostaa riskiä), eivätkä ala tutkimaan koska se olisi kallista. Toinen lääkäri ei sanonut juuta eikä jaata, koska oli MIES eikä täten näistä naisten jutuista tiedä! :D ehdottomasti paras syy miksei ala paremmin tutkia. Kolmas lääkäri onneksi heti otti minut vakavasti ja laittoi jatkotutkimuksiin, oli todella perehtynyt asiaan. YTHS:n lääkäri oli tämä viimeinen, kaksi muuta kunnallisia. Se on ihana tunne kun viimein joku sanoo, ettei se kamala tuska ole todellakaan normaalia. Eihän se olekaan, ja monet naiset elävät endon kanssa tietämättään, koska jotenkin on vallalla sellainen käsitys että kaikki kivut ovat "vain" kuukautiskipuja ja vaikka oksentaisi lattialla, sekin on muka normaalia.

AP, käyt nyt lääkärillä valittamassa näitä kipukohtauksia! Johtuivat ne sitten mistä tahansa, niin asia on selvitettävä.

Itselläni  oli  myös täällä kuvatun kaltaisia oireita  ajoittain teini-ikäisestä asti. Kuukautiset olivat aina kivuliaat ja runsaat, mutta oireita tuli myös kierron muissa vaiheissa. Sitten käytin e-pillereitä n. viiden vuoden ajan, ja käytön lopetettuanikin meni pari vuotta, ennenkuin oireet palasivat entistä pahempina. Parin viimeisen vuoden aikana ennen diagnoosia minulla oli muutama äkillinen kipukohtaus, jonka kaatoi sänkyyn muutamaksi päiväksi (yleensä aina sopivasti viikonloppuisin, joten en ollut sairaslomalla tämän takia töistä kuin puoli päivää...)  n. kolmen kuukauden välein

Oikeastaan itsekin olin jo pitkään ennen diagnoosia varma siitä, että endohan tämä on, mutta lääkärille - yksityiselle puolelle ihan yleislääkärille -  menin lopulta vasta, kun olo oli jatkuvasti huono. Minulla oli  ruuansulatusvaivoja, kipu säteili ylävatsaan saakka,  en pystynyt syömään, ja laihduin kuukaudessa 3 kg. Minulta otettiin verikoe, joka osoitti tulehdusarvojen olevan melkoisen kohollaan. Saman lääkärikeskuksen kautta varasin myös tutkimuksen yksityiselle gynelle. Tutkimus oli perusteellinen, tokikaan ultrassa ei löytynyt endometrioosikudosta, mutta oikeassa munasarjassani jo aiemmin näkynyt kysta, joka ei ollut pahemmin oireillut, kylläkin. Sain lähetteen julkiselle puolelle (Hkin Kätilöopisto), ja siellä tähystysleikkaukseen kystan ja mahdollisen endokudoksen poistamiseksi. Mikään nopea prosessi ei kyseessä ollut, aikaa tähän meni yhteensä sellaiset 9 kuukautta.

Tähystysleikkauksessa sitten paljastui, että endometrioosikudos oli melkein sulkenut peräsuoleni. Eli ihmekös tuo, jos pikkuisen vaikeaksi oli mennyt syöminen! Sen verran vaikea tapaus oli, etteivät sitä kertynyttä kudosta sinne jättäneet. Jatkohoidoksi suositeltiin pillereitä tai raskautta - kudos ei ollut onneksi "hyökännyt" munanjohtimiin (useinhan endo todetaan juuri lapsettomuushoitojen yhteydessä, kun tähystyksessä havaitaan kudosta), ja kystakin saatiin poistettua niin, että munasarja säästyi.

Leikkauksesta on nyt neljä vuotta. Elämänlaatu on parantunut huikeasti, olen taas pystynyt syömään normaalisti, ja kivut ovat olleet lähinnä siedettävän rajoissa pysyviä kuukautis- ja ovulaatiokipuja.

Kiitos tiedosta 11! Ihanaa että vihdoin on joku toimiva lääke olemassa. Mulla on nyt endo pysynyt poissa 2 raskauden jälkeen jo 8 vuotta. Pieniä merkkejä uusiutumisesta on ollut, mutta onneksi ei vielä ole uusinut kunnolla.

En tunne tuon Visannen toimintaa, mutta muistahan että kun kuukautiset ovat poissa, kasvaa kohdun alueen syöpien riski. Kannattaa muistaa käydä säännöllisesti gynellä ja papassa.

14=10

Kiitos paljon kaikista viesteistä!

Täytyy siis vaan yrittää kerätä rahaa, jotta pääsee yksityiselle. En vaan kestä gynekologisia tutkimuksia, ne sattuvat niin kamalasti. Sain sairaalareissulta traumat, tekivät väkisin tutkimukset ja itketti kun sattui niin paljon.

Onneksi endometrioosia sairastavilta ihmisiltä kuulee myös onnellisia tarinoita, mutta miten voi olla mahdollista että ainakin 99% ihmisistä on joutunut taistelemaan saadakseen hoitoa ja diagnoosin? Kamalaa!

Aloitan keltarauhashormonit nimeltä Cerazette. Kenelläkään kokemuksia?

-Ap

AP; itse en noista mainitsemistasi minipillereistä saanut apua. Niitäkin, kuten muitakin lääkkeitä kokeiltiin.....Yksityinen gynekologi laittoi lähetteen naist.polille, sieltä sitten lääkäri laparoskopiaan ja endoahan siellä. Sitä poistettiin ja olinkin sitten kahden kuukauden jälkeen raskaana (raskautta oltiin yritetty liki kolme vuotta...)

Yksityisen gynekologin palkkio ei suuri ole, ja kannattaa sitten pyytää julkiselle se laparoskopialähete, niitäkin kun voi tehdä yksityissektorilla, mm. paikassa jossa itse käyn, kyseessä iso lääkäriasema vuodeosastoineen, leikkureineen jne.

toivon mukaan saat pian avun!

Okei.. Hyvä homma että endo löydettiin ja poistettiin ja tulit raskaaksi! :) 

Kiitos paljon neuvoista :) 

ap

Kävin keskussairaalassa :)

Joo, se kakalla käyminen on tosi kauheeta, mulla kanssa tuollaista samanlaista, mut takapuolta vihloo sieltä syvältä ja vatsaa vihloo niin ettei pysty vääntämään kun ihan vähän. Tuntuu että puukkoa työnnettäiin samaan aikaan takapuoleen. Hyvä että olet saanut hoitoa endoon! Niin, se vaihtelee, jotkut lääkärit on sitä mieltä että pahat kuukautiskivut ovat aivan normaalia ja kuuluu elämään, jotkut taas sanovat ettei kipu ole todellakaan leikinasia ja syy täytyy aina selvittää. Ja niin ne mieslääkärit, ei ne useimmiten mitään tälläisia ymmärrä! :D

Okei . Olen 17-vuotias ja luulen että minua ei oteta vakavasti juuri ikäni takia! He luulevat varmasti että haluan vaan olla poissa töistä tai jotain. Tai turhaan vingun vaan.  Mulla e-pillerit vaan pahensi asiaa ja kivut olivat päivittäisiä. 

Kamalia nuo kuvailemasi oireet. Tunnistan itseni niistä myös. Olen tällähetkellä 42kg ja 160cm, painoin vielä muutama vuosi sitten 48kg. Syön normaalisti ja yritän lihottaa mutta se ei onnistu. Pelkään ulostamista ja syön laksatiivia jotta uloste tulisi paremmin ja kivuttomammin ulos. Suoleni tyhjenee ihan todella nopeasti kun olen kakalla joskus, ja se aiheuttaa kamalan vihlomisen. 

Kuulostaa todella pelottavalta tuo, että peräsuolesi oli sulkeutunut endometrioosin takia! Onneksi leikkaus onnistui ja asiat ovat nyt paremmin! Odotan sitä päivää, kun itsekin vain muistelen kuinka kipeä olen ollut, ja sitä epäluuloa ja pelkoa! 

Minulle määrättiin keltarauhashormoonia ja buranaa. Olen lukenut että jos keltarauhashormooni auttaa, kyseessä voi olla endometrioosi? Onko totta?

Kiitos todella paljon vastauksista! En ole siis ainoa :)

Otan osaa ja been there.

Mene toiselle gynelle. Endometrioosi EI näy läheskään aina ultrassa VAIN laparoskopiassa. OYS:n tekemän tutkimuksen pohjalta on myös näyttöä siitä että pienet pesäkkeet voivat aiheuttaa isommat kivut kuin isot.

Minulla oli tyyppiesimerkki tästä. 2 vuoden ajan kiersin lääkäreillä ja itkin kipuja. Ensiavussakin kävin neljästi ennen kuin vihdoin sain lähetteen laparoskopiaan. Leikkaava kirurgi tuli ennen toimenpidettä tapaamaan minua ja kertoi että tn ei löydy mitään. Kuinkas ollakaan oli endometrioosipesäkkeitä poistettu useita.

Keltarauhashormonia minulle kokeiltiin. Saattoi se endometrioomiin auttaa, mistä tietäisin kun ei näkynyt ultrassa. Siitä vaan tuli niin pahat sivuoireet etten pystynyt sitä käyttämään kuin kuukauden.

Pahimmat endometrioosikohtaukset ovat kestäneet useita päiviä, ilman lääkitystä olen hikoillut tuskasta ja kipu on ollut sanoinkuvaamatonta. Jälkeenpäin olen ymmärtänyt että nämä pahimmat ovat olleet niitä tilanteita kun endometrioosikysta on puhjennut. Jälkeenpäin on saattanut pientä vuotoa tullakin.

Minulla lopullisesti endometrioosiin on auttanut raskaudet.

Olin 19v kun endometrioosi alkoi minua vaivata.

Annan sinulle nyt vinkin: käy jokaikisestä kivusta lääkärissä tai ensiavussa. Näytä kipusi, älä salaa, äläkä pelkää ennemmin liioitella kuin vähätellä. Vaadi hoitoa, sano että haluat parantua, et halua kipujen estävän työtäsi ja opiskeluasi.

Minulla ainoa lääke joka kipuihin auttoi oli Litalgin.

Toi Litalgin on suorastaan mainio lääke!

Ja endometrioosillehan on viimeinkin kehitetty oma hormonivalmiste "Visanne".

Olen itse suorastaan rakastunut siihen, vain pieniä nipistyksiä enää silloin tällöin eikä edes kuukautisia, koska tuota syödään tauotta.

Olen nyt itse syönyt sitä n. kaksi vuotta putkeen enkä antaisi enää pois. Jos unohtuu ottaa pilleri, niin seuraavat pari päivää kyllä huomaa unohtaneensa eli saman tien krampit palautuu.

Itselläni siis meni niin pahaksi ettei sattunut enää pelkästään kuukautisten aikaan vaan käytännössä päivittäin oli eri asteista kipua, pahimmillaan lähti taju.

Kävin myös tähystyksessä, mulla on endoa tuolla jossain syvällä suolistossa siten, että sitä ei saada pois muuta kuin poistamalla suolta. Nyt jotenkin katkoivat sieltä niitä säikeitä ja se auttoi ja tuon Visannen pitäisi estää uuden kasvu, mutta saa nyt nähdä miten käy =)

Valitettavasti kaikki keskussairaalatkaan eivät ota endoa vakavasti eivätkä hoida sitä kunnolla. Älä anna eriksi! Mene uudestaan lääkäriin. Käy yksityisellä kysymässä mielipidettä. Pommita julkista puolta. Kyllä tuo täytyy saada hoidettua. Ja jos se ei olisikaan endoa, niin hoitaa tuollaiset vaivat pitää joka tapauksessa.  

Valitettavasti kaikki keskussairaalatkaan eivät ota endoa vakavasti eivätkä hoida sitä kunnolla. Älä anna eriksi! Mene uudestaan lääkäriin. Käy yksityisellä kysymässä mielipidettä. Pommita julkista puolta. Kyllä tuo täytyy saada hoidettua. Ja jos se ei olisikaan endoa, niin hoitaa tuollaiset vaivat pitää joka tapauksessa.