Kroonista väsymysoireyhtymää sairastavat, toivotteko kutsuja tapahtumiin, joita ette jaksa?
Meillä on sairastava sukulainen, joka voi todella huonosti; makaa sängyssä käytännössä joka toinen päivä/ pysyy hyvänäkin päivänä hädin tuskin käymään ruokakaupassa tai tekemään yhden aikataulutetun asian. Kaikki ylimääräinen rasitus vie vuodepotilaaksi. Ei olla enää aikoihin kutsuttu käymään tai käydä kylässä; puhelimessa kysellään kuulumisia. Kauttarantain sain tietää että on loukkaantunut kun ei (enää) pyyydetä minnekään mutta toisaalta jaksaa joka kerta kertoa kuinka huonosti voi. Ei siis olla kutsuttu ettei aiheuta turhaa lisävuodepotilaspäivää, joita jo muutenkin on 2-5/vko. Mutta ei nyt siis tämäkään ole hyvä...
Jos olette itse potilas niin mitä toivotte? Tai jos lähipiirissä on CFS:ää poteva; kutsutteko edelleen kylään käymään/tapahtumiin tms vaikka se sairastuttaakin potilaan/ aiheuttaa oireiden pahenemisen? Vai pitäisikö kutsua ja potilas itse päättää jaksaako tulla? (yleensä jaksaa tulla mutta jälkikäteen kertoo kuinka sitten sairasti seuraavat päivät)