lopullinen diaknoosi autismi, v.dysfasia, kehitysv.

Autistipoikamme sai diagnoosinsa 3,5-vuotiaana. Piirteet olivat nähtävissä jo parivuotiaana, mutta kun lapsemme oli esikoinen, emme silloin tajunneet mistä oli kyse. Itse luulin monen ongelman johtuvan pikkusiskon syntymästä. 3-vuotiaana poika kävi ensi kerran neurologilla ja ennen sitä olin jo tehnyt " kotidiagnoosin" kirjallisuuden perusteella. Seuraavat kuukaudet olivat rankkaa ja itkuista aikaa. Mutta ainakin diagnoosi antoi nimen poikamme ongelmille. Mietinnässä on myös kehitysvammadiagnoosin pyytäminen, koska kehitysvammaisille on paljon parempia palveluita ja kuntoutusta. Nyt kun 2-vuotiaalla kuopuksellamme todettiin puheen ja kielenkehityksen viivästymä, ei itkettänyt tippaakaan. Olen päin vastoin pelkästään iloinen, että poika alkaa saada tarvitsemaansa tukea.

Diagnoosihan on kuvaus lapsen kehityksen tämänhetken tilanteesta. Ja mitä merkitystä lapsen kehitykseen sinänsä on sillä, minkä diagnoosin hän saa. Diagnoosin avulla lapselle annetaan terapioita ja ulkopuoliset/ammatti-ihmiset pystyvät suhtautumaan lapseen asianmukaisesti.



Mitä merkitystä on sinulle itselle/lapselle/läheisille mitä diagnoosissa lukee? Lapsihan on jokatapauksessa ainutlaatuinen yksilö vikoineen ja puutteineen. Ensin on/oli lapsi ja sitten vasta diagnoosi. Itse pähkäilemme harvinaisen sairauden kanssa ja sairaala-lääkäri-terapia-rumbaa on kestetty vuosia. Diagnooseja tulee ja menee. Lapsen (erityisesti erityislapsen) kanssa päivästä toiseen eläminen ja onnellisuus ovat tärkeampiä kuin yksikään sairaalakertomus.



Voimia teille!

diagnoosinsa hän sai 11/05, ollessaan tuolloin 3 v 4 kk.

Se, onko tuo diagnoosi lopullinen vai ei, en osaa ottaa kantaa.

Olettaakseni saattaa muuttua lapsen kasvaessa.



En saanut olla osastojakson tutkimuksissa mukana, joten en tarkalleen tiedä miten tutkivatkaan poikaamme, mutta sen tiedän, että psykologi, toimintaterapeutti, puheterapeutti, lasten lääkäri ja erityislastentarhanopettaja ainakin tekivät jonkinmoisia testejä ja havannoitaan pojastamme, ja niiden pohjalta kait tuon diagnoosin antoivat.

Lisäksi neurologin vastaanotolla olemme käyneet.



Kaikki noista luettelemistani henkilöistä sanoivat, että " pojallanne ei ole autistisia piirteitä" , eikä kukaan myöskään puhunut kehitysvammaisuudestakaan mitään.



Viime (joka siis ensimmäinen) tutkimusjakso audiofoniatrisella osastolla kesti 3 viikkoa (mikä siis oli 10-11/05) ja seuraava on loppusyksystä, kestäen silloin 2 viikkoa.

Käsittääkseni tekevät samanmoisia testejä/havaintoja pojastamme tuolloinkin, ja seuraavat miten on edistynyt puheessa.



Itse huomaan kyllä, että poikamme ymmärtää tavallista " arkipuhetta" hyvin, mutta monimutkaisia selostuksia ei niinkään.



Älykkyydessä ei mielestäni mitään vikaa.

Tuntee kaikki numerot ja kirjaimet, osaa magneettikirjaimilla kirjoittaa sanoja (pitkiäkin ja vaikeampiakin), ja jossakin määrin osaa lukeakin, ja muisti on mitä terävin.

Eikä mielestäni oivaltamisessakaan mitään ongelmia, ainoa on se, että puhe on epäselvää ja viivästeistä.



Iloinen ja ihana poika kaikkine piirteineen ja ominaisuuksineen :)



Kuntoutuksena saanut (yksityistä) puheterapiaa kahdesti viikossa, ja kahdesti viikossa meillä käy kotona tukiviittomaopettaja.



Ja 1.8. aloittaa päiväkodin integroidussa pienryhmässä :) (jossa muitakin puheviivästeisiä lapsia)

Tätä paikkaa odotimme yli vuoden päivät, mutta iloksemme saimme kuulla, että nyt löytyi paikka :)



Positiivisin mielin olen hänen kuntoutuksiensa suhteen, ja tulipa diagnoosiksi myöhemminkin vaikka mikä, hän on meidän ihana poikamme kaikesta huolimatta :)



Erityislapsi---mutta erityisen ihana! :)



Hänellä pian 16 v täyttävä " terve" isosisko. Ja 2 v 4 kk vanha puheviivästeinen pikkuveli, jonka diagnoosiksi ehkä myöskin tulossa sama.

tietääkseni älykkyysosamäärätestiä ei ole pojallemme tehty ;O

Tai ei ainakaan meille vanhemmille ole kerrottu.



Noista käsitteistä iso-pieni ja väreistä vielä...

meidän poika osaa kyllä näyttää vaikka kahdesta tavarasta, että kumpi on pienempi/isompi, mutta värejä vasta opettelee.

Niitä meillä viitotaan, koska poika ei osaa niitä selkeästi sanoa.



Ja vielä sen verran omista ajatuksistani tuota poikaamme kohtaan:

en missään vaiheessa ole mieltänyt poikaamme tyhmäksi ;O

Mua suorastaan ihmetyttää ja ärsyttää, että kun kerron jollekkin, että " pojallamme on keskivaikea-vaikea dysfasia.." , niin JOTKUT pitävät häntä tyhmänä.

Se, että ei puhu paljoa tai puhuu epäselvästi EI TEE LAPSESTA TYHMÄÄ!

Ja väitänkin, että pojallamme on enemmän ongelmia puheenTUOTON kuin ymmärtämisen kanssa, mutta nämähän ovat asioita, mitkä eri lapsilla voi vaihdella...yksilöitä kun olemme kaikki ;)

diagnoosi ei meille vanhemmille ollut " yllätys" , sillä dysfasiaa osasimme epäilläkin, tosin epäilimme sen olevan lieväasteinen, joten tuo " aste" tuli osittain yllätyksenä.

voisitko ajatella niin päin, että kun äo-pisteet jäävät alle 70 pisteen, lapsesi on oikeutettu kehitysvammalain takaamiin palveluihin?



Se, että äo jää alle tietyn rajan ei tarkoita että lapsi olisi " aivoton kehari" , hän vaan ei saa pisteitä sillä mittausmenetelmällä millä älyykkyysosamäärää mitataan. Testauksessa katsotaan että lapsi joko onnistuu tai ei, yrittämistä ei noteerata mitenkään. Taito löytyy ehkä seuraavana vuonna tai ei siiten koskaan. Kehitys on monilla niin pyräyksellistä että seuraavana vuonna hän saattaa suoriutua tehtävistä jotka olivat tänä vuonna mahdottomia.



Meidän pian 5 v. tytöllä on myös kehitysviivettä, autistisia piirteitä ja kommunikaatio- ja kontaktivaikeuksia. Kykyprofiili on hyvin epätasainen: jotkin taidot ovat ikätasoisia mutta jotkin 1-2-vuotiaan tasolla. Hänelle tehtiin päiväkodissa PEP-R-testi, jota käytetään autististen ihmisten kykyjen kartoitukseen. Testin tulokset toivat esiin paljon orastavia kykyjä joita nyt treenataan kotona, päiväkodissa ja terapioissa. Tavallisella pisteytyksellä hänkin jäi alle 70 pisteen, eli diagnoosi vahvistetaan lieväksi kehitysvammaksi ensi talvena kun koulumuodosta päätetään.



Olen selittänyt asian itselleni niin, että kehitysvammalaki takaa meidän lapselle palveluita, tukea ja etuja joita ei muiden diagnoosien kanssa eläville välttämättä tarjota. Esim. pelkkä dysfasiadiagnoosi on hyvin ongelmallinen tukia haettaessa, koska sitä ei noteerata välttämättä tarpeeksi elämää haittaavaksi vammaksi kuin kehitysvammaisuutta. Liittämällä kehitysvammadiagnoosi vaikeaa dysfasiaan ( tiedä sitten kumpi aiheuttaa kumpaa vai kulkevatko ne käsi kädessä...) turvataan lapsen oikeus riittävään tukeen .

kunnes pojan ollessa 4v pyysimme kehitysvammadiagnoosia. Silloin tehtiin nämä ns älykkyystestit, jotka tosin oli neuropsykologisia testejä kuten nepsy.



Itse en pidä poikaani TYHMÄNÄ, en yhtään sen tyhmempänä kuin esim dysfasia lasta. Poika on hoksaavainen, puhuu, on omatoiminen ym. Mutta hänellä on kehitysvamma, joka tarkoittaa, että hänen kognitiivinen kapasiteetti on ikäistään heikompaa ja hän ei tule saavuttamaan samaa kognitiivista tasoa kuin ei-kehitysvammaiset. Silti hän voi toimintakyvyltään ja itsenäisen elämän taidoiltaan olla esim dysfaatikkoa tai autistia taitavampi. Yksin diagnoosi kun ei kerro juuri mitään!



Poika on nyt 5v, ja osaa kirjoittaa nimensä esim magneettikirjaimilla, tunnistaa kaikki värit (tunnisti jo 4 vuotiaana), osaa laskea kymmeneen, tunnistaa ison ja pienen ym vastakohtia.

On kuiva, syö ja pukee itse, puhuu ja ymmärtää arkipuhetta hyvin, liikkuu kuin kuka tahansa 5v. On päiväkodissa pidetty lapsi, jolla on aina siellä kavereita.



Minusta kehitysvamma diagnoosi ei ole leima ja toivon että kukaan ei koskaan ajattele poikaamme tyhmänä tms. Hän on ainutlaatuinen persoona ja arvokas juuri sellaisenaan kuin hän on.

Meille hän on kultaakin kalliimpi, ja olisi myös terveenä, autistina, dysfaatikkona tai minä tahansa, ainutlaatuinen ja siksi niin rakas.



Meille kehitysvamma diagnoosi oli helpotus. esim kouluasiat saatiin nyt ajoissa kuntoon ja poika pääsee syksyllä aloittamaan varhennetun esikoulun, hänelle on saatu aina ongelmitta avustaja päiväkotiin, saamme kehitysvammalain nojalla palvelut (mm ehon) ym.

Hei,

meillä poika 7-vuotias ja lievästi autistinen, ei kehitysvammadiagnoosia.

Autismi on pelottava sana, mutta siihen on jo tässä totuttu. Eihän se lasta mihinkään muuta. Mutta tosiaan on autistinen eikä asperger.

Meillä poika lähtee yleisopetukseen ja jännittää kovasti, miten lähtee menemään. Itse pohdin koulun lykkäämistä, erityiskoulua ym., mutta tämä oli hoitohenkilökunnan suositus, joten katotaan nyt, miten lähtee menemään.

Meille sanottiin, että diagnoosi voi jossakin vaiheessa muuttua (?), mutta se jää nähtäväksi. Toisin sanoen voidaan mennä selkeästi parempaan suuntaan, jolloin diagnoosiksi tulisi ilmeisesti asperger tai sitten autismi voi syventyä, jolloin diagnoosi olisikin keskivaikea tai syvä autismi. Pelottavaa, mutta eihän elämässä koskaan tiedä, mitä se tuo tullessaan.

Voimia kaikille erityislasten vanhemmille!