Vaikeasti monivammainen, kehitysvammainen. Mitä tarkoittaa käytännössä?

arkipäivän hoidot voi pikaisesti kuvailla: hoitaen kuin iso vauva joka painaa 28 kiloa :)

huumorilla jaksaa pitkälle



mitään erityisvaatimuksia hoitajalle tuskin on jos ei ole esim epilepsiaa joka olisi vaikeahoitoinen, tällöin yleensä vanhemmat tietää hoidosta parhaiten. Vaikeakin kohtaus hoidetaan yleensä kohtaus loppuun, tarvittaessa lääkitys ja ambulanssi sairaalaan, sairaanhoitaja ei tarvitse olla.



Ja sitten tarvitaan pitkä pinna, leveä hauis ja pirteä mieli.



Jos ei ole " vaikea" kommenttia kehitysvammainen koodissa niin kommunikointi onnistunee, puhuen, viittomakielellä tai kuvakortein.

Kovin helposti ei noita määritelmiä papereihin saa.

Voisitko antaa esimerkin, suuntaa antavan sellaisen, että tietäisin noin suurin piirtein, minkälainen ihminen voisi vaikeasti monivammainen olla?

Siihen lisättynä epilepsia tai muu elimellinen sairaus, kehitysvammaisuus on yleensä synonyyminä älylliselle kehitysvammaisuudelle. Eli äo on <79.

En ole 2.

kun tuttavaperheeni 9v. lapsi, joka on täysin avuton joka asiassa. Hän tarvitsee 24h vuorokaudessa hoitoa ja valvontaa, ei osaa syödä, pissata, ulostaa, pukea tms. itse, ei ota kontaktia, ei osaa puhua, ei liikkua (istuu erityiseen rullatuoliin vyötettynä.)

Jos löytyy joku, kenellä esim. oma lapsi/tuttu/sukulainen on vaikeasti monivammainen(ja kehitysvammainen), olisin kiinnostunut kuulemaan, minkälaista arkipäivä on sellaisen ihmisen kanssa.



ap

Siis pyörätuoli tarkoittanet.

vaikea monivammaisuus kertoisi minulle että kyseessä on aika lailla avustettava, käyttää vaippoja ja pyörätuolia. kehitysvammaisuuden edessä ei tuota vaikea-sanaa? saattaa olla että pystyy kommunikoimaan jkv. itselläni on vaikeasti monivammainen vaikeasti kehitysvammainen, monivammaa näkö ja liikuntavamma, epilepsia ja cp-vamma sekä kehitysvamma asteena vaikea, kommunikointi vauvaikäisen luokkaa eli itkee/nauraa ja loput arvaillaan

...hän on halvaantunut, myös hengitystiet, kulkee sähköpyörätuolilla, saa ravinnon letkua myöten suoraan mahalaukkuunsa, pissa katetroidaan, on vaipat, ei pysty puhumaan vaan käyttää kommunikointilaitetta, joka muuttaa kirjoituksen puheeksi. On aivan ihana, sosiaalinen ja vilkas tyttö.

10,



minkälaisia päivät lapsesi kanssa ovat? Miten paljon pystytte elämään " normaalia" arkielämää?



Minkälaista hoidollista osaamista vaikeasti monivammaisen, kehitysvammaisen hoitaminen vaatii?





Kehitysvamman edessä ei " vaikea" liitettä.



ap

Onko kyseessä siis vaikeasti monivammainen JA kehitysvammainen henkilö vai vainko jompaa kumpaa? Vaikeasti monivammaisiakin henkilöitä on monenlaisia. On tiettyjä palveluja ja etuuksia, joita saadakseen täytyy olla vaikeasti vammainen. Monivammainen taas tarkoittaa, että on monta vammaa. Vaikea-asteisuus taas voi tulla siitä, että monta, yksittäin esiintyvänä lievää vammaa ovat yhdellä ja samalla henkilöllä, jolloin arkipäivästä selviytyminen on huomattavasti vaikeaa. Henkilö voi kuitenkin olla fiksu ja osaava.



Kehitysvammaisuutta käytetään yleensä älyllisen kehitysvammaisuuden synonyyminä, eli ihmisellä on vaikeuksia kognitiivisissä taidoissa. Älykkyysosamäärä on vanhastaan ollut mittari tässä suhteessa, mutta nykyisin sitä ei pidetä ainoana tekijänä.



Kannattaa myös muistaa, että lääkärit tarkastelevat ihmistä monesti hyvin lääketieteellisestä näkökulmasta ja arkielämästä selviytyminen on aina myös ympäristöstä kiinni. Vanhempien selviytymiseen vaikeasti monivammaisen, kehitysvammaisen lapsen kanssa riippuu lapsen taitojen ja kykyjen lisäksi myös elinympäristöstä, läheisten suhtautumisesta, vanhempien jaksamisesta jne. Jokainen lapsi on erilainen, vaikka diagnoosi olisikin sama.

Kyseisellä ihmisellä voi olla siis vaikka vaikea cp-vamma tai jokin muu liikuntavamma. Kuulovamma, näkövamma, puheentuotossa puutteita. Yleensäkin monta erilaista vammaa sen kehitysvamman lisäksi. Kehitysvammahan voi olla lieväkin, kun ei sitä tuossa tarkemmin määritellä.

voisin suositella kirjaa " Kultakutri karhujen talossa" . Tekijät Itälinna, Saloviita ja vielä joku jota en muista. On jo hieman vanha, mutta siinä on kehitysvammaisten lasten perheiden kokemuksia. Muistaakseni useat kokivat raskaimmaksi ulkopuolisten suhtautumisen ja asenteet.



Ja tämä voi ehkä kuulostaa nipotukselta, mutta rullatuoli on toimistoissa ym. käytettävä tuoli, jossa on pienet rullat alla. Apuväline, jossa istutaan ja jota käytetään liikkumiseen on pyörätuoli.

Arkea voisi kuvailla samanlaiseksi kuin pienen vauvan kanssa, sillä erotuksella että tämä " vauva" painaa 15 kiloa (ja painoa tulee koko ajan lisää). Eli hän tarvitsee yhtä paljon hoitoa kuin vauva, koska motorinen ja henkinen ikä on pienen vauvan tasolla.