Lue keskustelun säännöt.
Krooninen väsymysoireyhtymä CFS
31.03.2018 |
Olen 32-vuotias nainen. Normaalipainoinen, työssäkäyvä, en polta enkä juo. Ei perussairauksia. Viime syksynä alkoi minulla kummalliset oireet.. kuumetta oli kaksi viikkoa putkeen, sitten laski ja sitten nousi taas. Yhteensä ollut ja on edelleen kuumetta vähintään kolmena päivänä viikossa.
Lisäksi jatkuvasti hirveä väsymys. Pystyn nukkumaan vaikka 14h putkeen ja pienikin raistus kuten astianpesukoneen täyttö tai tyhjennys aiheuttaa huimausta ja väsymystä.
On ollut huminaa korvissa, silmissä välillä ”välkkyy”. Väsyttää. Kipujakin on nyt alkanut tulemaan erityisetsi jalkoihin ja selkään. Veriarvot muuten ok mutta kiakmi tulehdusarvot koholla... Imusolmukkeet turvonneet kaulalla ja kainaloissa ja nivusissa.
Olen ollut sairaslomalla nyt 5kk ja tänä aikana on yritetty etsiä syitä oireilleni. On otettu litroittain verta, kuvattu sydän ja keuhkot ja vatsa sekä pää. Virtsanäytteet jne. otettu. Naistentautien lääkärillä käyty. Jopa näytteitä otettu kainalon parista patista, Mitään ns. virallista syytä ei ole löytynyt. Rauta-arvot ja kilpirauhanen ym. kaikki ok. Ainoastaan leukosyytit ja trombosyytit ja crp koholla mutta niille ei ole syytä löydetty!?
Noin kuukausi sitten kun olin viimeksi lääkärillä niin hän alkoi puhumaan tällaisesta kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja että kaikki oireeni siihen sopivat. Puhui että on vakava aitoimmuunisairaus joka kestää lopun ikää. Säikähdin kovasti.
Seuraavalla lääkärillä kun otin asian vastaan niin hän sanoi että kyseessä on psyykkisen puolen sairaus ja ns. Psykosomaattinen ilmiö. Ei ns. oikea sairaus eikä siihen ole hoitoa eikä kyseistä diagnoosia edes mielellään ”kunnon lääkärit” anna. Hän sanoi myös että minun kohdallani tästä ei 100 varmasti ole kyse sillä olen normaalipainoinen, raitis, ei-syrjäytynyt ja kaikin puolin tasapainoisen oloinen nainen.
Hän sanoi että olisi vaarallista nyt alkaa tutkimaan jotain tekaistua sairautta kun minun kohdalla todennäköisesti kyse jostain oikeasta ja vakavasta sairaudesta. Mainitsi mm. joitain syöpiä. Polystemia vera jne.
Olen nyt todella todella hämilläni. Lisää tutkimuksia on tulossa. Odotellessa Olen kuluttanut googlen puhki etsien mikä minua vaivaa. Tiedän, ettei sais googlettaa, mutta... Nyt on kuitenkin päälimmäisenä mielessä tänä väsymystauti CFS. Sen kaikki oireet sinänsä sopivat minuun mutta olen monista lähteistä toisaalta lukenut että on psykiatrinen sairaus enemmänkin. Samaa mieltå oli myös ulkomailla asuva lääkäriveljeni. Ei kuulemma voi olla minulla tuota, kun en ole millään tapaa psyykkisesti epävakaa, ei psyk. taustaa jne.
Tässä on itsekin alkanut jo epäilemään omaa mielenterveyttään, että mitä jos onkin tärähtänyt. Mitä jos onkin kaikki oireet vaan luulotautia. Toisaalta miksi sitten kliiniset kokeet osoittaiisvat toista (poikkeavat veriarvot jne.?)
Olen hämilläni ja peloissani. Myönnän että ensimmäisen kerran elämässä jopa ahdistaa. Tähänkö tämä elämä nyt loppuu? Ura, harrastukset? Tuleeko minusta iäkseni pyörätuolin vanki tai mielenterveyspotilas? Pelottaa...
Kertokaa kaikki mitä tiedätte tästä cfs-taudista, tai jos jollakin on kokemusta aiheesta. Mikä tauti on kyseessä ja sopisivatko nämä ni un oireeni siihen mahdollisesti.
Ja kiitos jo etukäteen kun sain avautua. Olo keveni hieman.
Kommentit (37)
CFSään ei ole juuri mitään hoitoa olemassa, ainakaan siinä mielessä diagnoosin saamisesta ei olisi kauheasti hyötyä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
CFS ei ole psyykkinen sairaus... tietyllä tavalla ammattitaidoton lääkäri vaan menee nyt tuossa
käypä hoito linjan mukaan ja siksi sanoo hulluksi. Väsymysoireyhtymäähän ei kaikki lääkärit vaan halua tunnustaa koska ei ole ns. tarpeeksi tutkimustietoa... Ei ainakaan suomesta. Kun ei ole yhteistälinjaa osa mieltää sen mt-ongelmaksi vaikka näyttöä on että on tosiaankin autoimmuunisairaus.
Vierailija kirjoitti:
CFSään ei ole juuri mitään hoitoa olemassa, ainakaan siinä mielessä diagnoosin saamisesta ei olisi kauheasti hyötyä.
Näin kuulinkin tältä toiselta lääkäriltä, että hoitona lähinnä liikunta ja terveelliset elämäntavat ja joskus psyykeen lääkkeet. Ei siis mitään ns. oikeaa hoitoa ole koska ei ole oikea sairaus. Toisaalta netistä olen nyt lukenut vaikka mistä lääkkeistä tuohon, joku LDN ja vaikka mitä kaikkea.. hämmentävää kyllä ja pelottaa. Ehkä olen sittne oikeasti päästäni sekaisin.
ap
En tiedä mistä neropatti lääkäreiltä vetelet näitä faktojasi, mutta CFSn hoito ei kaikissa tapauksissa todellakaan ole liikunta. Joillakin varsinkin liika liikunta voi täysin romahduttaa vähäisenkin toimintakyvyn ja viedä pahempaan väsymykseen.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
En usko tuohon enkä fibromyalgiaan lainkaan.
Älä usko jos ei huvita. En minäkään usko että olet oikeasti noin typerä.
T. Fibromyalgiapotilas
Ei epilepsiakaan joskus ollut ns oikea sairaus vaan pidettiin nuppivikana, mielenterveydellisenä ongelmana. Sama saattaa koskea CFSää tulevaisuudessa. Ne ketkä sitä kokevat sairastavansa, pitävät varmasti sitä ihan oikeana sairautena. Siinä mielessä lääkäei on oikeassa, että toki muut sairaudet kannattaa kartoittaa tarkkaan.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Minulla oli täysin sama tilanne ja samat oireet. Arvaa mikä lopulta paljastui syyksi? Keliakia. 2 vk gluteenittomalla ja oireet alkoi hävitä. Lämmöt laski jne.
Nyt olen täysin terve ja voin hyvin. Gluteeniton ruokavalio on pieni harmi...
Väsymysoireyhtymä EI ole psyykkinen sairaus!
Sen voi laukaista solutasolla jokin virus /bakteeri . Oireesi kyllä sopivat siihen.
Onko sinulla ultrattu mitään esim. Imusolmukkeita tai otettu magneettikuvia mistään?
vai yritetäänkö säästää vain rahaa ottamalla verikokeita?
miten ja mitä muuten syöt noin pääasiallisesti? onko ollut aikaisemmin sairauksia?
voisiko kyseessä olla lymen tauti/borrelioosi?
onko takana jokin erityisen vaikea/rankka jakso elämässä ja alkoivatko oireet yhtäkkiä vai pikkuhiljaa?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
CFS on todellinen, vakava ja haittaa aiheuttava. Tästä lääkäristä voi tehdä virallisen huomautuksen. Lääkärit eivät tunne cfs:ää. Mikään tuon lääkärin sanomisista ei pidä paikkaansa, paistos, että virallista hoitosuositusta eikä kaikille toimivaa lääkitystä ole. Unohda tuo lääkäri.
Suomessa lääkärit ovat konservatiivisia. Jos jotain tautia ei ole ensin aukottomasti todistettu jossain tutkimuksissa kansainvälisesti ja lisätty jotain virallista hoitosuositusta, niin useimpien lääkäreiden mielestä kyseessä on mt-ongelma tai jotain vastaavaa. En tiedä onko takana myös pelkoa siitä että maine menee, jos alkaa "sooloilemaan". Toki voi olla jotain poikkeuslääkäreitä mutta ne pitää sitten tietää.
Useimmilla CFS-potilailla ei ole mitään masennusta tai muuta mt-ongelmaa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vähän ohi aiheen, mutta järkytyin tuosta uutisesta, kun KELA oli lähettänyt yli 7000 lääkärille kirjeen, kun olivat määränneet vanhuksille sopimatonta lääkettä. Eli kolmasosa lääkäreistä oli määrännyt vääränlaista lääkettä!!!
Missä muussa ammatissa kolmasosa ei omaan ammattitaitoonsa kuuluvassa asiassa tiedä mitä tekee??
Vierailija kirjoitti:
En usko tuohon enkä fibromyalgiaan lainkaan.
Minäkin yritän joka päivä olla uskomatta noihin sairauksiin. Valitettavasti vain sairaudet eivät ymmärrä poistua.
Olen ollut aina liian tunnollinen, tehnyt vähintään 110% oli sitten kyse töistä, kodista, lastenhoidosta tai mistä vaan. Ei íkinä sairauslomia (selän murtumisesta sain 3pv) joten lusmuksi mua ei voi sanoa.
Sitten vain voimat loppui. Jatkuva kuumeilu, rytmihäiriöt, kovat kivut ja säryt, toivoton uupumus kesti vuosia, lopulta ei enää pystynyt tekemään töitä täysipäisesti eikä -päiväisesti. Vieläkin liian kunnollisena yritin omalla kustannuksellani vähentää työaikaani ja selvittää 5pv työt 3 päivässä, eihän se toiminut. 35 vuoden työrupeaman jälkeen oli pakko hakea apua. Nyt olen 1/2 eläkkeellä ja 1/2 työhön kelpaamaton. Sairaus sensijaan on 24/7
Mulla masennus tuli lopulta jatkuvista kivuista (sairastan myös ns itsemurhatautia, trigeä) ja syyllisyydentunnosta sekä taloudellisista huolita. Masennus ei muuten liity mitenkään itse sairauksiin eikä nämä ole psyykkisiä sairauksia
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
CFSään ei ole juuri mitään hoitoa olemassa, ainakaan siinä mielessä diagnoosin saamisesta ei olisi kauheasti hyötyä.
Näin kuulinkin tältä toiselta lääkäriltä, että hoitona lähinnä liikunta ja terveelliset elämäntavat ja joskus psyykeen lääkkeet. Ei siis mitään ns. oikeaa hoitoa ole koska ei ole oikea sairaus. Toisaalta netistä olen nyt lukenut vaikka mistä lääkkeistä tuohon, joku LDN ja vaikka mitä kaikkea.. hämmentävää kyllä ja pelottaa. Ehkä olen sittne oikeasti päästäni sekaisin.
ap
LDN-hoitoa ainakin kannattaa kokeilla jos lääkäri kirjoittaa reseptin. Alkoholistit saavat samaa lääkettä huomattavasti suuremman päiväannoksen viinapirun kursissapitämiseen.
Vierailija kirjoitti:
Vähän ohi aiheen, mutta järkytyin tuosta uutisesta, kun KELA oli lähettänyt yli 7000 lääkärille kirjeen, kun olivat määränneet vanhuksille sopimatonta lääkettä. Eli kolmasosa lääkäreistä oli määrännyt vääränlaista lääkettä!!!
Missä muussa ammatissa kolmasosa ei omaan ammattitaitoonsa kuuluvassa asiassa tiedä mitä tekee??
Kelan tarkoitus on pienentää lääkemenoja ja paimenkirje on lähetty luultavasti siksi, että patenttilääkkeen patentin rauettua kirjoitettaisiin samaa vaikuttavaa ainetta sisältävää edullisempaa lääkettä tai ainakin tehtäisiin apteekissa enemmän geneeristä substituutiota.
Suosittelen tutustumaan Suomen CFS-yhdistyksen sivuihin, sieltä löydät vain faktaa.
Ja muille epäilijöille, ME/CFS on ihan oma fyysinen biologinen sairaus.
http://www.terveyskirjasto.fi/kotisivut/tk.koti?p_artikkeli=dlk01194
Ymmärrän, sairaus on sairaus. Itsellänikin joitain....mutta tässä puhutussa sairaudessa pitäisi ottaa huomioon saman talon naapuritkin.
Työnnellään ns.mööbeleitä ympäri päivästä toiseen. Kamala meteli. Eikös omaa lattiaakin voisi suojella. Liikkeet on täynnä huopa ym.nappuloita joita kiinnittää huonekalujen jalkoihin!!
Entäs etätyö?
Vierailija kirjoitti:
Olen 32-vuotias nainen. Normaalipainoinen, työssäkäyvä, en polta enkä juo. Ei perussairauksia. Viime syksynä alkoi minulla kummalliset oireet.. kuumetta oli kaksi viikkoa putkeen, sitten laski ja sitten nousi taas. Yhteensä ollut ja on edelleen kuumetta vähintään kolmena päivänä viikossa.
Lisäksi jatkuvasti hirveä väsymys. Pystyn nukkumaan vaikka 14h putkeen ja pienikin raistus kuten astianpesukoneen täyttö tai tyhjennys aiheuttaa huimausta ja väsymystä.
On ollut huminaa korvissa, silmissä välillä ”välkkyy”. Väsyttää. Kipujakin on nyt alkanut tulemaan erityisetsi jalkoihin ja selkään. Veriarvot muuten ok mutta kiakmi tulehdusarvot koholla... Imusolmukkeet turvonneet kaulalla ja kainaloissa ja nivusissa.
Olen ollut sairaslomalla nyt 5kk ja tänä aikana on yritetty etsiä syitä oireilleni. On otettu litroittain verta, kuvattu sydän ja keuhkot ja vatsa sekä pää. Virtsanäytteet jne. otettu. Naistentautien lääkärillä käyty. Jopa näytteitä otettu kainalon parista patista, Mitään ns. virallista syytä ei ole löytynyt. Rauta-arvot ja kilpirauhanen ym. kaikki ok. Ainoastaan leukosyytit ja trombosyytit ja crp koholla mutta niille ei ole syytä löydetty!?
Noin kuukausi sitten kun olin viimeksi lääkärillä niin hän alkoi puhumaan tällaisesta kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja että kaikki oireeni siihen sopivat. Puhui että on vakava aitoimmuunisairaus joka kestää lopun ikää. Säikähdin kovasti.
Seuraavalla lääkärillä kun otin asian vastaan niin hän sanoi että kyseessä on psyykkisen puolen sairaus ja ns. Psykosomaattinen ilmiö. Ei ns. oikea sairaus eikä siihen ole hoitoa eikä kyseistä diagnoosia edes mielellään ”kunnon lääkärit” anna. Hän sanoi myös että minun kohdallani tästä ei 100 varmasti ole kyse sillä olen normaalipainoinen, raitis, ei-syrjäytynyt ja kaikin puolin tasapainoisen oloinen nainen.
Hän sanoi että olisi vaarallista nyt alkaa tutkimaan jotain tekaistua sairautta kun minun kohdalla todennäköisesti kyse jostain oikeasta ja vakavasta sairaudesta. Mainitsi mm. joitain syöpiä. Polystemia vera jne.
Olen nyt todella todella hämilläni. Lisää tutkimuksia on tulossa. Odotellessa Olen kuluttanut googlen puhki etsien mikä minua vaivaa. Tiedän, ettei sais googlettaa, mutta... Nyt on kuitenkin päälimmäisenä mielessä tänä väsymystauti CFS. Sen kaikki oireet sinänsä sopivat minuun mutta olen monista lähteistä toisaalta lukenut että on psykiatrinen sairaus enemmänkin. Samaa mieltå oli myös ulkomailla asuva lääkäriveljeni. Ei kuulemma voi olla minulla tuota, kun en ole millään tapaa psyykkisesti epävakaa, ei psyk. taustaa jne.
Tässä on itsekin alkanut jo epäilemään omaa mielenterveyttään, että mitä jos onkin tärähtänyt. Mitä jos onkin kaikki oireet vaan luulotautia. Toisaalta miksi sitten kliiniset kokeet osoittaiisvat toista (poikkeavat veriarvot jne.?)
Olen hämilläni ja peloissani. Myönnän että ensimmäisen kerran elämässä jopa ahdistaa. Tähänkö tämä elämä nyt loppuu? Ura, harrastukset? Tuleeko minusta iäkseni pyörätuolin vanki tai mielenterveyspotilas? Pelottaa...
Kertokaa kaikki mitä tiedätte tästä cfs-taudista, tai jos jollakin on kokemusta aiheesta. Mikä tauti on kyseessä ja sopisivatko nämä ni un oireeni siihen mahdollisesti.
Ja kiitos jo etukäteen kun sain avautua. Olo keveni hieman.
Älä kärsi suotta vaan matkusta vaikka Helsinkiin Ortoniin J-P K-nimiselle lääkärille ja pyydä low dose naltrexone-lääkitys kokeiltavaksi.
Onko jollakin tietoa, onko P-Suomessa lääkäreitäm jotka hoitavat cfs-tautia ?
Hmm... Tuo CFS ei kyllä ole psyykkinen sairaus minun käsitykseni mukaan