Lue keskustelun säännöt.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Alue: Aihe vapaa
Krooninen väsymysoireyhtymä CFS
31.03.2018 |
Olen 32-vuotias nainen. Normaalipainoinen, työssäkäyvä, en polta enkä juo. Ei perussairauksia. Viime syksynä alkoi minulla kummalliset oireet.. kuumetta oli kaksi viikkoa putkeen, sitten laski ja sitten nousi taas. Yhteensä ollut ja on edelleen kuumetta vähintään kolmena päivänä viikossa.
Lisäksi jatkuvasti hirveä väsymys. Pystyn nukkumaan vaikka 14h putkeen ja pienikin raistus kuten astianpesukoneen täyttö tai tyhjennys aiheuttaa huimausta ja väsymystä.
On ollut huminaa korvissa, silmissä välillä ”välkkyy”. Väsyttää. Kipujakin on nyt alkanut tulemaan erityisetsi jalkoihin ja selkään. Veriarvot muuten ok mutta kiakmi tulehdusarvot koholla... Imusolmukkeet turvonneet kaulalla ja kainaloissa ja nivusissa.
Olen ollut sairaslomalla nyt 5kk ja tänä aikana on yritetty etsiä syitä oireilleni. On otettu litroittain verta, kuvattu sydän ja keuhkot ja vatsa sekä pää. Virtsanäytteet jne. otettu. Naistentautien lääkärillä käyty. Jopa näytteitä otettu kainalon parista patista, Mitään ns. virallista syytä ei ole löytynyt. Rauta-arvot ja kilpirauhanen ym. kaikki ok. Ainoastaan leukosyytit ja trombosyytit ja crp koholla mutta niille ei ole syytä löydetty!?
Noin kuukausi sitten kun olin viimeksi lääkärillä niin hän alkoi puhumaan tällaisesta kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja että kaikki oireeni siihen sopivat. Puhui että on vakava aitoimmuunisairaus joka kestää lopun ikää. Säikähdin kovasti.
Seuraavalla lääkärillä kun otin asian vastaan niin hän sanoi että kyseessä on psyykkisen puolen sairaus ja ns. Psykosomaattinen ilmiö. Ei ns. oikea sairaus eikä siihen ole hoitoa eikä kyseistä diagnoosia edes mielellään ”kunnon lääkärit” anna. Hän sanoi myös että minun kohdallani tästä ei 100 varmasti ole kyse sillä olen normaalipainoinen, raitis, ei-syrjäytynyt ja kaikin puolin tasapainoisen oloinen nainen.
Hän sanoi että olisi vaarallista nyt alkaa tutkimaan jotain tekaistua sairautta kun minun kohdalla todennäköisesti kyse jostain oikeasta ja vakavasta sairaudesta. Mainitsi mm. joitain syöpiä. Polystemia vera jne.
Olen nyt todella todella hämilläni. Lisää tutkimuksia on tulossa. Odotellessa Olen kuluttanut googlen puhki etsien mikä minua vaivaa. Tiedän, ettei sais googlettaa, mutta... Nyt on kuitenkin päälimmäisenä mielessä tänä väsymystauti CFS. Sen kaikki oireet sinänsä sopivat minuun mutta olen monista lähteistä toisaalta lukenut että on psykiatrinen sairaus enemmänkin. Samaa mieltå oli myös ulkomailla asuva lääkäriveljeni. Ei kuulemma voi olla minulla tuota, kun en ole millään tapaa psyykkisesti epävakaa, ei psyk. taustaa jne.
Tässä on itsekin alkanut jo epäilemään omaa mielenterveyttään, että mitä jos onkin tärähtänyt. Mitä jos onkin kaikki oireet vaan luulotautia. Toisaalta miksi sitten kliiniset kokeet osoittaiisvat toista (poikkeavat veriarvot jne.?)
Olen hämilläni ja peloissani. Myönnän että ensimmäisen kerran elämässä jopa ahdistaa. Tähänkö tämä elämä nyt loppuu? Ura, harrastukset? Tuleeko minusta iäkseni pyörätuolin vanki tai mielenterveyspotilas? Pelottaa...
Kertokaa kaikki mitä tiedätte tästä cfs-taudista, tai jos jollakin on kokemusta aiheesta. Mikä tauti on kyseessä ja sopisivatko nämä ni un oireeni siihen mahdollisesti.
Ja kiitos jo etukäteen kun sain avautua. Olo keveni hieman.
Kommentit (37)
Ennenkuin lähdetään tähän CFS epäilyyn, niin mielestäni kannattaa miettiä ja listata kaikki asiat, jotka ovat tapahtuneet ennen sairastumista ja sairastumisen aikoihin. Syy oireille voi olla vaikka mikä:
-Onko ap oleillut pahoilla punkkialueilla? Onko borrelioosi poissuljettu?
-Onko kotona tehty suuria remontteja, merkittäviä muutoksia ilmanvaihto järjestelmässä tms.? Ja onko asunto pysynyt samana?
-Muita isoja merkittäviä tai vähäpätöisen tuntuisia muutoksia? Jotain mikä olisi voinut ylikuormittaa kehon ja immuunijärjestelmän?
-Voimakasta pitkäkestoista stressiä?
Uskon vahvasti siihen, että kaikelle on jokin syy tai laukaiseva tekijä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Tulehdusarvot koholla joten epäilen reumansukuusta harvinaisempaa tautia.SLE eli systeeminen lupus. Se ei vättänättä tule esiin verikokeissa vaan iholta otetusta koepalasta. Entä korona jälkioireet? Onko tutkittu ja borrelioosi ja mykoplasma?
Vierailija kirjoitti:
Suomessa lääkärit ovat konservatiivisia. Jos jotain tautia ei ole ensin aukottomasti todistettu jossain tutkimuksissa kansainvälisesti ja lisätty jotain virallista hoitosuositusta, niin useimpien lääkäreiden mielestä kyseessä on mt-ongelma tai jotain vastaavaa. En tiedä onko takana myös pelkoa siitä että maine menee, jos alkaa "sooloilemaan". Toki voi olla jotain poikkeuslääkäreitä mutta ne pitää sitten tietää.
Useimmilla CFS-potilailla ei ole mitään masennusta tai muuta mt-ongelmaa.
Ja jos on masennusta, se on seurauksena siitä, ettei edes lääkärit ota tosissaan.
Sukulaisella on ihan selviä mt-ongelmia, hän on kuitenkin itse diagnosoinut itselleen cfs:n, sillä mt-ongelmat eivät kuulu paremman väen sairauksiin.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Onko jollakin tietoa, onko P-Suomessa lääkäreitäm jotka hoitavat cfs-tautia ?
https://areena.yle.fi/1-4274521
Katsoithan tuon dokumentin?
Siinä äiti antaa yhtä smoothieta parin tunnin välein, mutta en kyllä antais, koska siinä ON soijaa ja siinä ON hedelmiä,l joissa sallitaan esimerkiksi E904. Syy voi olla siinä pelkästään ja lihasvoimat menee kyllä vähemmästäkin makaamisesta:-(
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
CFSään ei ole juuri mitään hoitoa olemassa, ainakaan siinä mielessä diagnoosin saamisesta ei olisi kauheasti hyötyä.
Näin kuulinkin tältä toiselta lääkäriltä, että hoitona lähinnä liikunta ja terveelliset elämäntavat ja joskus psyykeen lääkkeet. Ei siis mitään ns. oikeaa hoitoa ole koska ei ole oikea sairaus. Toisaalta netistä olen nyt lukenut vaikka mistä lääkkeistä tuohon, joku LDN ja vaikka mitä kaikkea.. hämmentävää kyllä ja pelottaa. Ehkä olen sittne oikeasti päästäni sekaisin.
ap
Liikunta pahentaa oireita, ei paranna niitä. Väsymysoireyhtymä EI ole psyykkinen sairaus, eikä siihen sairastuvilla ole "psyykkista epätasapainoa". Täysin virheellisiä luuloja lääkäreillä.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Sukulaisella on ihan selviä mt-ongelmia, hän on kuitenkin itse diagnosoinut itselleen cfs:n, sillä mt-ongelmat eivät kuulu paremman väen sairauksiin.
Ei se ole mikään s y y :-D
Mutta os hänellä on joku tuntuma asiaan, ei kaikkea voi kertoa, koska mahdollisisa syitä on nykyään niin paljon:
https://yle.fi/uutiset/3-11533572
laiskuudelle hienoja nimiä ja diagnooseja
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
CFSään ei ole juuri mitään hoitoa olemassa, ainakaan siinä mielessä diagnoosin saamisesta ei olisi kauheasti hyötyä.
Matala-annoksinen naltrekstoni auttaa osaa. Jos paikkakunnalla ei ole Yliopiston apteekkkia tekemässä pillereitä niin sitten kai se on jokin Revia-resepti ja tabletinpuolittaja hankittava?
Vierailija kirjoitti:
Vierailija kirjoitti:
CFSään ei ole juuri mitään hoitoa olemassa, ainakaan siinä mielessä diagnoosin saamisesta ei olisi kauheasti hyötyä.
Matala-annoksinen naltrekstoni auttaa osaa. Jos paikkakunnalla ei ole Yliopiston apteekkkia tekemässä pillereitä niin sitten kai se on jokin Revia-resepti ja tabletinpuolittaja hankittava?
Sivuvaikutukset olivat niin kamalat, että uskoivat, ettei sellainen koskaan pääse markkinoille. En muista kuka niin sanoi - olikohan Pia Bäckström?
https://yle.fi/uutiset/3-10876328
Muuntogeenisistä aineksista ruoassa/juomissa tai hanavesistä (lääkejäämiä) se vaiva saa alkunsa, kun enää ei kunnollista saa mistään!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
JP on kyllä kävelevä tietopankki ja hänen hoitofilosofiansa on hieno. Hän haluaa nähdä ihmisen sairauden takaa ja suunnitella hoidon ihmisen voimavarojen mukaan.
Harmi, että eläköityy pian!
Vierailija kirjoitti:
lymfooma?
Tuon oireet ovat melko samanlaisia kuin AP:n kuvauksessa, myös nuo patit kainalossa ja turvonneet imusolmukkeet muistuttavat paljon lymfoomaa. Mutta toisaalta jos patologi on todennut ettei ne patit olleet syöpää, niin sitten ei lymfoomasta ole kyse. Harmittaa ettei suomen lääkärit ota tätä CFS-tautia riittävän tosissaan. Tsemppiä vaikeaan tilanteeseesi! :(
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Parasiitit syynä. Lääkärit ei kerro, mutta bitter wormwoodia koneeseen ja ivermektiiniä niin tulet terveeksi
"Pakostakin tulee mieleeni, että mitähän siitä seuraisi, jos joku hylkäyspäätöksen saanut eläkevakuutuslaitosten ja vakuutuslääkärien uhri päättäisi käynnistää pienen "puhdistuksen"? Laittaa ns. ison luudan lakaisemaan kerralla? Uhreja piisaa kyllä ja sitä kautta potentiaalisia "puhdistajia". Henkilöitä, joilla ei ole kerta kaikkiaan yhtään mitään menetettävää. Ihmisiä, joiden elämän, toimeentulon, tulevaisuuden ja toivon ovat nämä psykopaatit eläkevakuutustahojen vakuutuslääkärit tuhonneet täysin. Henkilöitä, jotka saisivat tekonsa seurauksena vain pitkähkön ylläpidon veronmaksajien kustantamana. Henkilöitä, joita ei edes voitaisi tuomita täydessä ymmärryksessä, eli seurauksena olisi huomattavasti normaalia pienempi tuomio, ehkä jopa tuomiotta jättäminen jos teko on tehty "ymmärrystä vailla", esimerkiksi psykoottisessa masennuksessa tai harhoissa tms. On oikeastaan pieni ihme, ettei tuota ole jo tapahtunut. Vakuutuslääkäreiden uhreja on Suomessa kymmeniätuhansia. Milloin joku heistä päättää lakata olemasta uhri ja hakea itselleen ja muille uhreille henkilökohtaista oikeutta täysin läpimätiä psykopaatteja vakuutuslääkäreitä kohtaan?"
https://cfsfinland.blogspot.com/2023/06/koko-mecfs-potilaan-toivoton.ht…
Aikamoista tekstiä. Uhkaa siis tappamisella. Tällaisia ihmisiäkö nämä väsymystä sairastavat ovat?
Alue: Aihe vapaa
Ei ole. Se on myrkytysoire eikä lääkärit opiskele toksikologiaa / ympäristölääketiedettä.
https://jamanetwork.com/journals/jamaotolaryngology/article-abstract/62…
Mitä tuosta voit itse päätellä?