Lue keskustelun säännöt.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Alue: Aihe vapaa
CFS/fibromyalgia sairaudet??
05.09.2016 |
Mitä nämä sairaudet oikein ovat? Oikeita sairauksia vain jtn huuhaata, ns. luulotautisuutta? Olen lukenut noista jonkin verran netistä, mutta sieltä ei tunnu löytyvän puolueetonta tietoa. Onko kellään täällä esim. henk.koht kokemusta näistä?
Asia tuli mieleeni kun eräs työkaveri jäi nyt töistä pois näillä näkymin kokonaan ja diagnoosina väsymysoireyhtymä. Kyseinen nainen voi todella huonosti jo kuukausia.. Hän pyörtyili töissä, valahti välillä kalman kalpeaksi ja ei pystynyt liikuttamaan raajojaan.. Kuumetta oli usein ja omin silmin sen mittarista todistin ettei nainen ainakaan sitä asiaa valehdellut. Monesti myös kiikutin hänet päivystykseen kipujen ja heikon olon takia.
Työkaveria tutkittiin jonkin aikaa ja oli paljon arvoja pielessä ja aivokäyrissä jotain häikkää.. Ja sitten tuli tämä dg eikä hän enää pysty töitä tekemään.. Muuten kaikin puolin"normaali" 43v nainen.
Sitten muistin että jo vuosia sitten erään miesyatäväni tytär 25v sairasti tuota kanssa ja myös fibromyalgiaa. Silloin ihmettelin miten ei niin nuori nainen jaksa itse edes kauppaan kävellä 1km matkaa jne. mutta myöhemmin mielipide muuttui kun näin tytön itkevän kippurassa kipuja ja myöhemmin isänsä itki minulle että pelkää tosissaan tyttönsä puolesta, kun jotkut arvot oli todella pahasti koholla. Silloin ihmettelin että miksi lääkärit eivät tee asialle mitään ja Vastaus oli jokseenkin että näiden potilaiden arvoja ei hoideta, koska heidän kohdalla aivojen koholla olo kuuluu sairauteen tjsp.
Niin tulee vaan näitä tapauksia miettiessä ihmeteltyä ja pohdittua tuota asiaa ja sairautta ylipäätään, että onko sellaista olemassa vai onko luulotautia vai kenties joku muu piilossa oleva sairaus jota ei löydetä ja annetaan sitten tällainen dg. Siitä olen ainakin varma ettei työkaverini ole oireitaan teeskennellyt sillä näin omin silmin hänen päivystyksestä ja tk:sta saamat paperit missä veriarvot kaikki yli viitteen ja kuumetta viikkoja putkeen ja koko nainen kuin zombie ajoittain..
Kertokaa vaan kaikki mielipiteenne/kokemuksenne tästä oireyhtymästä.
Kommentit (5)
Lääketiede ei ole selvittänyt täysin fibromyalgiaa ja laukonut ilmoille joskus sanan, että ihmiset ovat luulotautisia kaikki toistelevat sitä vaikkei heillä ole hajuakaan millaista elämä on fibromyalgian kanssa. Mutta koetetaan vääntää, että fibro ei ole luulotauti. Ei yht äkkiä tuhannet ihmiset keksi, että on kipeä, uupunut, voimaton, yliherkkä..
Aamulla voi olla olo kuin kaivosta olisi noussut, väsymys on jäätävää eikä pysty mihinkään. En osaa väsymystä ja sumua verrata mihinkään, koska en ole vastaavaa kokenut ennen fibroa. Olo voi olla vaan henkisesti ja fyysisesti kauhea, tuntuu että elämä loppuu tähän. Väsymys kohtaus voi iskeä koska tahansa missä tahansa sitä on lähes mahdotonta hallita, silloin on ainoastaan mielessä kotiin pääsy pois kaupasta/töistä/ ihmisten keskeltä. Kaikki tuntuu väsyneenä ja kipeänä työläältä, ei tulisi mieleenkään tehdä mitään muuta kuin mikä on pakollista, nukkumaan meno on päivän koho kohta, koska itseään on pakko pitää liikkeellä kuitenkin muuten ei sängystä meinaa päästä enää mihinkään. Muisti reistailee väsyneenä ei muista onko tehnyt jotain pitääkö tehdä tai missä jokin tavara on. Sosiaalinen elämä on jäänyt, ei jaksa olla ihmisten kanssa, ei edes soitella ei osaa puhua mistään eikä jaksa selitellä ihmisille mikä minua vaivaa. Useat päivät ovat suorastaan yhtä haahuilua.
Kulkutaudit ovat moninkerroin hirveämpiä sairastaa fibron kanssa.
Kivut voivat olla missä tahansa. Vaihtavat paikkaa. Välillä voi jonkun päivän olla ihan ok sitten voi kipu jäytää viikkoja samassa paikassa. Liikkuminen tekee joskus kipeää, nivelet tuntuvat turvonneilta, polttelee tai pistelee. Tavarat ei meinaa pysyä käsissä jos kivut ja voimattomuus iskevät käsiin.
Fibromyalgiaan kuuluu myös muita monenlaisia oireita mm. vatsavoivoja ja herkistymistä esim hajuille, äänille, valolle.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija kirjoitti:
Lääketiede ei ole selvittänyt täysin fibromyalgiaa ja laukonut ilmoille joskus sanan, että ihmiset ovat luulotautisia kaikki toistelevat sitä vaikkei heillä ole hajuakaan millaista elämä on fibromyalgian kanssa. Mutta koetetaan vääntää, että fibro ei ole luulotauti. Ei yht äkkiä tuhannet ihmiset keksi, että on kipeä, uupunut, voimaton, yliherkkä..
Aamulla voi olla olo kuin kaivosta olisi noussut, väsymys on jäätävää eikä pysty mihinkään. En osaa väsymystä ja sumua verrata mihinkään, koska en ole vastaavaa kokenut ennen fibroa. Olo voi olla vaan henkisesti ja fyysisesti kauhea, tuntuu että elämä loppuu tähän. Väsymys kohtaus voi iskeä koska tahansa missä tahansa sitä on lähes mahdotonta hallita, silloin on ainoastaan mielessä kotiin pääsy pois kaupasta/töistä/ ihmisten keskeltä. Kaikki tuntuu väsyneenä ja kipeänä työläältä, ei tulisi mieleenkään tehdä mitään muuta kuin mikä on pakollista, nukkumaan meno on päivän koho kohta, koska itseään on pakko pitää liikkeellä kuitenkin muuten ei sängystä meinaa päästä enää mihinkään. Muisti reistailee väsyneenä ei muista onko tehnyt jotain pitääkö tehdä tai missä jokin tavara on. Sosiaalinen elämä on jäänyt, ei jaksa olla ihmisten kanssa, ei edes soitella ei osaa puhua mistään eikä jaksa selitellä ihmisille mikä minua vaivaa. Useat päivät ovat suorastaan yhtä haahuilua.
Kulkutaudit ovat moninkerroin hirveämpiä sairastaa fibron kanssa.
Kivut voivat olla missä tahansa. Vaihtavat paikkaa. Välillä voi jonkun päivän olla ihan ok sitten voi kipu jäytää viikkoja samassa paikassa. Liikkuminen tekee joskus kipeää, nivelet tuntuvat turvonneilta, polttelee tai pistelee. Tavarat ei meinaa pysyä käsissä jos kivut ja voimattomuus iskevät käsiin.
Fibromyalgiaan kuuluu myös muita monenlaisia oireita mm. vatsavoivoja ja herkistymistä esim hajuille, äänille, valolle.
Tuollaista oli, kun olin vakavasti masentunut.
Eihän noita tunnusteta mutta ne kenellä nuo on (itsellä molemmat) tietävät että kivut ja uupumus on todellisia. Olen kuitenkin ollut todella tunnollinen ja tehnyt töitä kuin pieni eläin kunnes voimat meni. Tähän tosin vaikuttaa 2 borrelioositartuntaa vielä lisänä joten ihan tarkkaan ei tiedetä mikä on seuraus ja mikä syy. Eläkkeelle ei tietenkään noilla pääse vaikka ei pystyisi nousemaan sängystä kipujen takia ylös. Pahinta on jokapäiväinen sumuisuus ja "laskuhumalan" tunne joka hälvenee vasta illalla. Tee siinä vaativaa ja tarkkaa työtä...
Vaikka kuinka yritän kuntoilla ja kasvattaa voimia en esim pysty kantamaan 1v lapsenlastani sylissä kuin muutaman metrin. Sitten kädet alkaa särkemään ja pito pettää. Treenien jälkeen menee toipumiseen 3-5 vrk eli jokainen kerta on kuin 1. vielä vuosienkin jälkeen. Olen koko kesän suunnitellut että lähden kävelemään tai pyöräilemään mutta kilometrin jälkeen kroppa on kuin kuumaa lyijyä täynnä ja ei tahdo jaloillaan pysyä. Ja kuitenkin olen hoikka ja ikäisekseni muuten hyvässä fyysisessä kunnossa.
Muisti on huonontunut, tätä tutkittiin viimeksi keväällä. Ennen olin 5% parhaimpien joukossa palikkatesteissä ja nyt alle keskitason. Ei vaan jaksa sinnitellä ja muistaa asioita tai ne unohtaa parissa sekunnissa. Sanat katoaa ja joutuu etsimään kiertoilmaisuja. Alz ja dementia suljettu pois mutta samalta tää tuntuu!
Alue: Aihe vapaa
Huhuu