Lue keskustelun säännöt.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Alue: Aihe vapaa
ALS -tauti onko kokemuksia????
27.02.2016 |
Julma sairaus. Onko perinnöllinen? Kauanko on elinvuosia sairauden toteamisesta?
Kommentit (14)
Yksi ALSin muodoista on perinnöllinen. Diagnoosin jälkeen on tavallisimmin 2 - 5 vuotta elinaikaa. On hitaasti ja nopeasti etenevää tyyppiä. Isäni sairasti nopeampaa ja kuoli puolitoista vuotta toteamisen jälkeen. Miksi kysyt sairaudesta?
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
En tiedä onko välttämättä perinnöllinen... mutta todella ikävä, etenevä sairaus. Loppuvaiheessa tarvii apua aivan kaikessa, vain järki toimii.
Ystävän äiti menehtyi tähän sairauteen. Meni noin kaksi vuotta alusta loppuun. Hidas lamaantuminen ja tukehtuminen ja taju tallella, hirveä kohtalo. Perinnöllisyydestä ei ole tietoa.
Työkaveri kuoli FALSiin eli siihen perinnölliseen muotoon. Kertoi, että elinaikaa luvataan yleensä 2-5 vuotta. Hän kuoli kahdessa vuodessa, viimeiset ajat vietti hengityskoneessa.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Yleisin muoto ei ole perinnöllinen. Tuttavani sairastui täysin puun takaa, alkoi kovilla selkäkivuilla, joita hoidettiin. Saimme vauvat aivan samaan aikaan ja asuimme melkein naapureina. Ei oltu toviin nähty ja sitten näin hänet ulkona äitinsä kanssa, kävelemässä rollaattorin kanssa. Luulin, että selkä on leikattu ja jutustelin vaan, että toivottavasti nyt tulee kuntoon ja paranee. Totesi lakonisesti, että ei parane vaan pahenee ja kertoi diagnoosistaan. Oli tietenki heti selvittänyt, että ei ole perinnöllinen (muistaakseni yksi muoto taudista on) - heillä oli kaksi pientä lasta, toinen aivan pieni vauva, silloin ehkä 5 kk vanha kun diagnoosi tuli.
Hänellä oli "unelmaelämä": kaunis uusi talo arvostetulla paikalla, hyvin toimeentuleva mies, kaksi tervettä, sööttiä lasta, halu olla kotiäitinä ainakin siihen saakka kun lapset menevät kouluun ja taloudellinen mahdollisuus tähän. Vaikuttivat superonnelliselta pariskunnalta.
Naisen sairaus eteni tiettyyn vaiheeseen hyvin nopeasti, ehkä vuodessa oli jo liikuntakyvytön ja puhe alkoi puuroutua pahasti. Käsittääkseni masentui pahasti (eipä ihme) ja lopulta mies potkaisi pihalle. Mutta sitten eteneminen hidastui paljon - sinänsä julmaa, että ensin meni nopeasti kaikki normaalin elämän edellytykset, sitten siinä liikuntakyvyttömässä ja puhekyvyttömässä tilassa sairauden eteneminen yhtäkkiä hidastui radikaalisti.
Me muutimme muualle, enkä tiedä hänen kuulumisiaan, ennusteen mukaan pitäisi olla kuollut jo vuosia sitten. Törmäsin työpaikkoja hakiessani hänen ilmoitukseensa henkilökohtaisesta avustajasta kaksi vuotta sitten. Silloin diagnoosista oli n. kuusi vuotta. Muistan hänen sanoneen, että ei halua hengityskoneeseen.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ensimmäisten oireiden perusteella voi hieman ennustaa etenemistä. Jos alkaa bulbaarioireilla (äänihäiriöt, puhehäiriöt, nielemishäiriöt) on tauti yleensä hyvin nopeasti kuolemaan johtava, max. 2v. Jos alkaa raajoista, voi elinaika olla pitempi. Periytyvä tyyppi on harvinainen.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Steven Hawking taitaa olla tunnetuin...
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Tässä sairaus, jonka takia eutanasia olisi perusteltu!
Alue: Aihe vapaa
On perinnöllinen. Ystävän äiti menehty siihen.