Kokemusta nf:stä ja sen diagnosoimisesta?
Minun 16 vuotiaalla tytöllä alkoi 3-4 vuotta sitten tulla ruskea ihomuutos selkään joka on levinnyt jo yli kämmenen kokoiseksi. Tytöllä on myös toinen jalka 5cm paksumpi reidestä kuin toinen. Nyt rasvapatti selässä.. Oppimisvaikeuksia myös.
Tyttö on käynyt ikänsä erään toisen jutun takia neuron polilla ikänsä eikä lääkärit ole koskaan tutkineet tarkemmin jalkaa (sanoneet että lihas vain kasvanut koska tyttö käyttää enemmän toista jalkaa)eivätkä ottaneet kantaa ruskeaan läikkään. Nyt neuron poli loppui tytön täytettyä 16v.
Aloin itse googlettamaan ihon värimuutosta ja törmäsin NF 1 ja tuntuu että moni asia täsmää yhteen.
Mille lääkärille kannattaa mennä? Kuka osaa ottaa NF epäilyni todesta? Tai todistaa ne vääräksi? Yleislääketieteen erikoislääkäri tmv?
Suomen neurofibromatoosiyhdistyksen sivuilta löytynee osviittaa:
http://www.snf.fi/