https://fi.wikipedia.org/wiki/Ehlers–Danlosin_syndrooma
Kellään kokemusta aiheesta?

Kommentit (10)

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija

No tavallaan on..
suvussa on mutta niin kaukana etten henk koht tunne. On montaa eri tyyppiä jotka voivat mennä osittain sekaisin. Osavaarallisempaa kuin toinen. Kuinka vanha miehesi on

Vierailija kirjoitti:
No tavallaan on..
suvussa on mutta niin kaukana etten henk koht tunne. On montaa eri tyyppiä jotka voivat mennä osittain sekaisin. Osavaarallisempaa kuin toinen. Kuinka vanha miehesi on

Alle parikymppisiä ollaan kummatkin.

Vierailija

Ehkä mä en kumminkaan ole oikea ihminen sanomaan mitään. Luulen että neurologit ja asiaan perehtyvät tietävät paremmin. Parista kaukaisesta sukulaisesta olen kuullut ja aika erilainen heidän taudinkuvansa oli. Ehkä se siis ei ole parasta faktaa mitä voitte saada.

Vierailija kirjoitti:
Ehkä mä en kumminkaan ole oikea ihminen sanomaan mitään. Luulen että neurologit ja asiaan perehtyvät tietävät paremmin. Parista kaukaisesta sukulaisesta olen kuullut ja aika erilainen heidän taudinkuvansa oli. Ehkä se siis ei ole parasta faktaa mitä voitte saada.
Niinhän se käytännössä menee kaiken suhteen. Joku tietää aina paremmin jne. Olen vailla kokemuksia sairauden harvinaisuuden takia. Miesystävä sanoi, että aikoo ehkä pistää hyllylle lopullisesti vauvahankkeemme jos kantaa kyseistä kromosomivauriota.

Vierailija

Kannattaa hakeutua vertaistuen piiriin. Siellä se tieto on, lääkäreistä vain kourallinen tietää tästä jotain. Mitä tyyppiä miehelläsi epäillään?

Vierailija

Tautia on todella vaihtelevalla vakavuudella olemassa, miehelläsi tai mahdollisella tulevalla lapsella voisi olla sitä lievintä sorttia. Ei mielestäni niin iso juttu ettenkö lapsia hankkisi. Tunnen yhden jolla ko sairaus on melko pahana, ja elämä on aika ärsyttävää jatkuvan saikuttelun takia, mutta ei näy ulospäin ja elämänilo paistaa hänellä kilometrin päähän. Älkää murehtiko etukäteen!

Vierailija kirjoitti:
Kannattaa hakeutua vertaistuen piiriin. Siellä se tieto on, lääkäreistä vain kourallinen tietää tästä jotain. Mitä tyyppiä miehelläsi epäillään?
Eivät ole eritelleet toistaiseksi tiettyä alatyyppiä, koska tutkivat vasta mieheni äitiä sairauden varalta. Tähän mennessä siis miehellä ollut diagnooseina nivelreuma ja fibromyalgia.

Vierailija kirjoitti:
Tautia on todella vaihtelevalla vakavuudella olemassa, miehelläsi tai mahdollisella tulevalla lapsella voisi olla sitä lievintä sorttia. Ei mielestäni niin iso juttu ettenkö lapsia hankkisi. Tunnen yhden jolla ko sairaus on melko pahana, ja elämä on aika ärsyttävää jatkuvan saikuttelun takia, mutta ei näy ulospäin ja elämänilo paistaa hänellä kilometrin päähän. Älkää murehtiko etukäteen!
Tätä olen yrittänyt miehellenikin sanoa. Pelkäänpä vain tuon kromosomivaurion olevan piste i:n päälle listaan, miksi ei lapsia hanki, kun noita diagnooseja löytyy muitakin jo ennestään. :/

* Tämä kenttä pitää täyttää jotta oikeat käyttäjät erottuvat boteista.
 

Poiminnat

Suosituimmat

Uusimmat

Sisältö jatkuu mainoksen alla