Lue keskustelun säännöt.
5-vuotiaan erityislapsen väsynyt äiti (vuodatus)
12.03.2012 |
Hyperaktiivisuus, asperger-piirteet, rutiinihakuisuus, aistisäätelyn ongelmat, motoriset ja äänelliset tic-oireet. Lisäksi merkattu ylös levottomuus, omaehtoisuus sekä ailahteleva, arvaamaton käytös. Kaikki nämä samassa lapsessa- ja minä olen puhki...
Diagnoosit on, ei mitään mutua. Perheneuvolakontakti (yhtä tyhjän kanssa), lasten sairaalaan uusintajakso tulossa, päiväkodin erityisryhmä. Kukaan tai mikään ei saa lapsen käytöstä muuttumaan ainakaan parempaan suuntaan, tuntuu että päivästä on selvitty hyvin jos ketään ei ole lyöty tai purtu kuin kerran. Tunnen häpeää lapseni käytöksestä mutta minäkään en saa sille tehtyä mitään!! Hän ei tunnu uskovan puhetta, samoja asioita jankutetaan aamusta iltaan. Lapsen reaktiot luokkaa "ahaa" (ts. ei tunnu menevän päähän ja ainakaan pysyvän siellä!).
Toisaalta ihana ja empaattinen, tarkkaavainen lapsi ja toisaalta kamala hirviö, joka kylvää tuhoa ja pahaa mieltä kaikkialle, minne menee. Kun häntä on yritetty jututtaa puremisten/lyömisten ym. takia, niin mitään järkevää syytä ei osaa sanoa. Hänellä on oma käsityksensä asioista eikä esim. kiusaamista tunnista, vaan kokee kaiken sellaiseksi tai sitten ei huomaa tilanteita. "Yllättäen" hänellä ei ole juuri kavereita, koska käytös on niin outoa ja ennakoimatonta- riittää että sekunniksi katsoo muualle, niin hän on juoksemassa autoa päin tai karkaamassa jonnekin. On mm. lähtenyt vieraiden ihmisten perään kaupassa, luullen heitä vanhemmikseen, eksynyt tämän vuoksi jne.
Usein tuntuu, että tämä lapsi on pelkkä murhekryyni eikä kukaan osaa auttaa häntä. Omat hermoni ovat jatkuvasti koetuksella, koska lapsi on vaativuudessaan vähintään kolmen ikäisensä taviksen tasolla ja hänen huonotuulisuutensa + impulsiivinen käytöksensä rajoittaa elämää jatkuvasti. Häntä ei juuri voi viedä kauppaan, kylään, puistossakaan ei voi istahtaa hetkeksi penkille koska lapsi on pian riitatilanteessa kun ei ymmärrä sosiaalisia sääntöjä (niitä on yritetty opettaa, tuloksetta). Koko ajan kysyy "mitä tapahtuu seuraavaksi", vaikka käytössä on ajan selventämiseksi niin oma rannekello, selkeä lasten kalenteri kuin kuvallinen lukujärjestyskin.
Ehkä minulla on vanhemmuus hukassa, en tiedä. Tavallisten lasten kanssa osaan toimia ja olen pidettyä seuraa heidän keskuudessaan...mutta oma lapseni on minulle mysteeri.
Kommentit (17)
On helpottavaa kuulla ammattilaiselta, etten ole yksin ja hienoa, että uskallat kritisoida tehtyjä päätöksiä. Minua on peloteltu joskus huostaanotolla, mutta rehellisesti sanottuna: jos se on ainoa keino jossain vaiheessa saada sitä apua, minä aion ottaa sen vastaan. Lapsi ei itsessään ole paha, mutta hän tulee melko varmasti tätä myötä ajautumaan typeriin poikaporukoihin, kenties jopa rikolliseksi asti. Sellaista minä en aio katsoa, en pojan tulevaisuuden enkä oman jaksamisenikaan kannalta!
On tämä kamala paketti sairauksia, huhhuh. Itselläni on masennus kroonistunut ja vaikka lääkkeillä pysynkin toimintakykyisenä, joskus tulee suorastaan mieliteko soittaa jonnekin että tulkaa hakemaan tuo lapsi pois, minä en jaksa.
t. Ap
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Terapian rullaamaan ja heti. Perheneuvola on syvältä jos asioit täällä meidän suunnan neuvolassa, mitään apua et saa. Vaadi sairaalan kautta ainakin toimintaterapiaa ja kunnon diagnoosi niin saat apua kelastakin.
Tsemppiä, olet ihan syystä väsynyt
Vaativan lapsen kanssa palaa äkkiä loppuun.
Ensin se, että miettii,mikä lapsessa on vikana. Sitten se huoli kun lasta aletaan tutkimaan. Sitten tulee itsesyytökset, onko syy sinun.
Tämän jälkeen suru, että lapsi ei saa elää normaalia lapsuutta. Huoli, miten lapsi pärjää. Ja se, että aina tulee negatiivista palautetta. Se, että kukaan ei sano sinulle, että sinulla on ihana, asperger-piirteitä omaava lapsi. Kaikki sanoo sinulle, että sinulla on hankala lapsi.
Mutta sinulla on hieno asperger-piirteitä omaava lapsi. lapsen vain on vaikea tulla toimeen tässä maailmassa, koska tämä on meille terveille. Integraatiossa tämä unohtui, että maailma ei ole valmis erityislapsille.
Kokeile vaikka sellaista vaihetoehtoa, että pyydät lapsellesi tukipaikkaa vaikka erityislastenkotiin. Tällaisia paikkoja on nykyään yksityisten perustamana. Ei kaikilla paikkakunnilla. Mutta myös jotkut sijaisperheet ottavat väliaikaiseen hoitoon erityislapsia.
Sillä et sinäkään mahdottomia jaksa. Et ole saanut aikaa käydä omaa surutyötäsi lävitse. se on nimittäin surutyön paikka kun odotat 9 kuukautta tervettä lasta. Sinun täytyy saada surra kuolleet haaveet terveestä lapsesta ja hänen tulavaisuudestaan. Kukaan ei pysty tuosta noin vain sopeutumaan oman lapsen erityisyyteen. Joku pärjää paremmin, joku huonommin.
Jos saisit levätä, jaksaisit miettiä kokonaisuutta paremmin. Siksi minä suosittelen sinulle tukipaikkaa, missä lapsesi voisi olla välillä. Ihan teidän kummankin takia.
t. 2
On helpottavaa kuulla ammattilaiselta, etten ole yksin ja hienoa, että uskallat kritisoida tehtyjä päätöksiä. Minua on peloteltu joskus huostaanotolla, mutta rehellisesti sanottuna: jos se on ainoa keino jossain vaiheessa saada sitä apua, minä aion ottaa sen vastaan. Lapsi ei itsessään ole paha, mutta hän tulee melko varmasti tätä myötä ajautumaan typeriin poikaporukoihin, kenties jopa rikolliseksi asti. Sellaista minä en aio katsoa, en pojan tulevaisuuden enkä oman jaksamisenikaan kannalta!
On tämä kamala paketti sairauksia, huhhuh. Itselläni on masennus kroonistunut ja vaikka lääkkeillä pysynkin toimintakykyisenä, joskus tulee suorastaan mieliteko soittaa jonnekin että tulkaa hakemaan tuo lapsi pois, minä en jaksa.
t. Ap
Lapsella on diagnoosi ja on päiväkodissa ja sairaalajakso tulossa.
Terapian rullaamaan ja heti. Perheneuvola on syvältä jos asioit täällä meidän suunnan neuvolassa, mitään apua et saa. Vaadi sairaalan kautta ainakin toimintaterapiaa ja kunnon diagnoosi niin saat apua kelastakin.
Tsemppiä, olet ihan syystä väsynyt
enpä ole noin hienoa analyysia omasta erityislapsesta lukenut vielä koskaan!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
minulla on samanlainen lapsi kuin sinulla, samoja diagnooseja. Eräässä vaiheessa hän oli myös hyvi nahdistunut ja paniikkikohtauksiakin tuli.
On ollut väsyttäviä ja mahdottomia jaksoja. Nyt kun lapsi on jo teini, voisin lohduksesi sanoa, että hyviäkin hetkiä ja kausia on ollut ja lopulta niitä näyttää olevan enemmän. Ja minusta jopa tuntuu, että teini-ikäisenä hän on nyt järkevämpi kuin keskivertoteinit. Näin sanon siitä huolimatta, että jotkut kokevat aspergerien muuttuvan vaikeammiksi ja vaikeammiksi kunnes teini-iässä vanhemmat eivät enää jaksa vaan antavat lapsensa huostaan.
EN ikinä uskaltaisi sanoa tätä omalla nimimerkillä aspalstalla, mutta luulen,e ttä taustalla on jotain muutakin kuin oman lapseni suhteellinen helppous, vaikka toki hän saattaa olla vain helppo tapaus. Ei sitä helppoutta kyllä näkisi niistä oireista, joiden takia aikanaan sairaalaan mentiin. Oli väkivaltaisia aggressioita, oli itsensäpaljastelua oli kaikkea mahdollista. Mutta yksi ero on sinunkin, ap, kirjoitukseesi.
Se ero on siinä, että me vanhemmat olemme aina, AINA, joka tilanteessa olleet lapsen kanssa samaa tiimiä. Me olimme aina lapsen puolella. LÄhdimme siitä, että lapsi kyllä yrittää olla niin kuin pitää, kunhan saa selville mitä se on - mutta usein matkalla on esteitä, jotka estävät sen. Ne liittyvät usein aisteihin ja hahmotukseen, mutta vielä ehkä useammpin väärinymmärtämiseen ja kommunikaatioon. Kun kyse on as-lapsesta, joka on määritelmällisesti huono kommunikaatiossa, ei hänen voi olettaa noin nuorena pystyvän erittelemään, mikä häntä estää käyttäytymästä kuten pitäisi tai mikä panee hänet käyttäytymään kuten käyttäytyy. Siinä tarvitaan vanhempia tulkeiksi, arvaamaan ja selvittämään asiaa. Mutta kun olette samalla puolella ja lapsikin ymmärtää sen, tulette lopulta pääsemään kaiken tämän yläpuolelle.
että tällaista lasta on turha yritää kaikin voimin "kasvattaa". Ehkä väkivalta tekojen tai esineitten rikkomisen jälkeen aina rutiininomaisesti aresti. hyvien hetkien palkaksi vaikka suklaapatukka tai rahaa.
Uskon että lapsella ei ole valmiuksia ottaa vastaan sanallista ohjetta, mikä on väärin tekemistä, siksi aresti parempi vaihtoehto.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Minua alkoi itkettää, niin ystävällisesti kirjoititte, ja painavaa asiaa. KIITOS!
Tuo on ihan totta, etten ole päässyt surutyötä edes aloittamaan. En koskaan haaveillut mistään superlapsesta, joka harrastaisi kaikkea yms. mutta nyt kun oma tilanne on se, ettei lapsi pärjää varmaan vielä vuosiin missään harrastusporukassa ilman jatkuvaa vahtimista + neuvomista, kyllä se pahalta tuntuu...häntä en syytä, enemmänkin mietin että miksi näin. Se ei kuitenkaan auta mitään.
Poika on nyt alakerrassa saunomassa isänsä kanssa, kuulen vaativan käskytyksen tänne asti. Äänessä on lapsi, ei mieheni; poika kokeilee rajojaan joka ikinen päivä. Hän ei ole koskaan saanut lupaa typeriin temppuihinsa, mutta varmasti muistaa joka ikinen kerta vääntää kättä asiasta. Veikkaan että kohta mieheltäni menee hermo ja sitten kuuluu huutoa. Tämän jälkeen lapsi nieleskelee loukkaantuneena kun isä huusi, hänhän ei mielestään tehnyt mitään...kyllä käy miestäkin sääliksi, tekee pitkää päivää ja kotona odottaa väsynyt vaimo sekä 80% hereilläoloajastaan pahantuulinen poika.
t. Ap
Sitten sinulla on oikeus 3 vrk:n vapaaseen kuussa eli kunnan tulee järjestää lapsellesi tuoksi ajaksi hoitopaikka -käytä sitä jotta saat levätä. Jos et ole omaishoitaja niin sinun tulee hakea sitä välittömästi jotta jaksat ja saat edes jotain tunnustusta ja pientä rahallista tukea jaksamisellesi.
Lisäksi on olemassa tukiperheitä joihin lapsesi voisi mennä säännöllisesti esim yhtenä viikonloppuna kuukaudessa.
Käyttekö missään terapiassa vai onko teillä vain sairaalajaksoja? Ihan tuli vain mieleen että oletteko kokeilleet SI-terapiaa noihin aistihäiriöihin?
Voimia ja jaksamista!
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Olisiko näistä mitään apuja?
https://www.ps-kustannus.fi/tuote/900016259.html
https://www.ps-kustannus.fi/tuote/900026760.html
Oletko etsinyt vertaistukiryhmää?
Itse olen kokenut helpottavaksi paikallisen as-, adhd-, ja autismiyhdistyksen vertaistukiryhmän. Siellä on nippu vanhempia, jotka puolesta sanasta ymmärtävät murheesi, ahdistuksesi ja ilosi. Helpottaa aina hetkeksi, kun saa purkaa.
Onko lapsella päiväkodissa oma avustaja? Oletko selvittänyt voisitko saada vammaispalvelulain perusteella avustajaa kotiinkin. Vaikka sen 30 h kuukaudessa harrastus- ja vapaa-ajan toimintaan?
Jos tuolta kautta ei onnistu, olisiko mitään yhdistystä tosiaan paikkakunnallanne, johon liittyä ja jota kautta löytää ehkä lapsellesikin harrastusryhmää ja siten sinulle hengähdyshetkiä?
Suosittelen myös liittoon liittymistä, ellette jo ole
http://www.autismiliitto.fi/
t. kahden jo aikuisen assin äiti
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ei suositeltu terapiaa, sillä pojalla on yllättäviä vahvuuksia niillä alueilla, joihin terapiassa paneudutaan(??). Tunnustettiin kuitenkin ongelmat aistisäätelyssä ym.
Omaishoitajaksi en ole hakenut, en tiedä mitkä kriteerit siihen on? Vammaistuesta puhuttiin sairaalajaksolla sekä tukiperheestä, mutta kummasti vaan nekin jäivät puheen tasolle eikä mitään konkreettista kerrottu...täytyykin selvitellä.
12, en ole lukenut vielä.
t. Ap
selvitä tosiaan oman kuntasi sivuilta omasihoidontukiasiat, meidän sivuilta hakemuksen voi tulostaa netistä. Katso Kelan sivuilta vammaistuki ja tulosta tai hae hakemus kiireen vilkkaa. Vaatii tietenkin läkärinlausunnon liitteeksi mutta todennäköisesti saisitte tukea ja sillä rahalla vaikka palkattua hoitajan välillä esimerkiksi.
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Ei ole avustajaa, mutta mielestäni poika tarvitsisi sellaisen ehdottomasti. Meillä on tulossa yhteispalaveri päiväkodin + sairaalatahon kanssa, jossa aion ottaa asian puheeksi. Nykytouhu ei voi jatkua näin, muiden lasten turvallisuus alkaa olemaan vaarassa ja toisaalta oma poika tarvitsee lisää apua tiedon jäsentämiseen ym.
Liityin alueemme autistiyhdistykseen äsken netissä. Täytyy selvittää tuo vammaistuki, kyllä se vapaapäivä edes kerran kuussa kelpaisi!
t. Ap
Minäkin olen 10 v assi-ADHD:n äiti ja pahin takana (mutta murrosikä edessä)...
Etsi tosian ihmeessä jostain vertaistuki ryhmä.
Missä päin Suomea asut? Autismiliiton sivuilla on Suomen eri jäsen yhditysten yhteystiedot. KAikilla niillä vertaisryhmiä- Tai jos ei tarjolla "oman alan " vertaistukiryhmää ole tarjolla niin muunkinlaisen erityislasten vanhempien ryhmä varmasti toimii.
Itselle suurin apu on ollut kontaktit muiden erityislasten vanhempiin.
Sopeutumisvalmennuskurssit ovat myös hyvä paikka ammattilaisten ja vertaisten tuelle.
Ammattilaisten apu on kyllä paljon persoonasta kiinni. Joiltain on ollut iso apu sekä lapselle että vanhemmille.
-vammaistuki kannattaa hakea ehdottomasti (Kelalta). Lääkärinlausunto tarvitaan. Vammaistuki ei oikeuta vapaapäiviin.
-omaishoidontukea tuskin saatte (joissakin kunnissa voi saada, mutta yleensä ei "noin lievillä ongelmilla"). Omaishoidontukeen kuuluu vapaapäivät.
-avustajaa tuskin myönnetään, koska on jo erityisryhmässä päivähoidossa. Ryhmäavustaja ryhmään saatetaan myöntää, jos on useita vaativia lapsia, mutta henkilökohtaiseen avustajaan tuskin on mahdollisuutta.
-Hae ihmeessä sopeutumisvalmennuskurssille. Lääkärinlausunto tarvitaan. Kelan sivuilta löytyy tietoa tarjolla olevista kursseista kuntoutuksen kohdalta. Kurssit ovat mahtavia!
-Tukiperheitä voisi kysellä joko vammaispalvelun tai lastensuojelun kautta, jos haluaa lapsen välillä kodin ulkopuolelle hoitoon (yleensä 1 viikonloppu/kk).
olet vain väsynyt.
Hoidan itse autismin kirjon nuoria ja kritisoin juuri sitä, että vanhemmat jätetään niin yksin. Kun tuli tämä suuri buumi, että laitoshoito puretaan niin siinä meni lapsi pesuveden mukana. Eli vanhemmat jätettiin yksin selviämään ilman apua.
Lapsesi on oma persoonansa. Hänen kanssaan elämäsi on hienosti sanoen haastavaa. Oikeasti se tulee olemaan raskasta. Tiedän niin paljon erityislasten vanhempia, jotka ovat loppuunpalaneita.
En osaa sinulle oikein sanoa tässä mitään kaunista ja auttavaa. Muuta kuin, että et ole ainoa äiti, joka on väsynyt ja miettii tulevaisuutta kauhuissaankin, että mitä tästä tulee.
Hae apua ja mahdollisuutta saada levätä välillä. Vaadit kunnalta tukitoimia. Paikkaa, mihin saisit lapsen hoitoon välillä, että saat levätä. Teillä on edessä pitkä matka yhdessä ja sinä tarvitset voimia.
Haluaisin sinulle kirjoittaa paljonkin aiheesta, mutta en nyt oikein osaa. Pidä huoli itsestäsi. Sinun lapsesi on ihana, mutta vaativa. Tarvitsisit useamman ihmisen kasvattamaan häntä, jotta voimasi riittäisivät.
Voimia sinulle. Et ole ainoa, kuka on erityislapsensa kanssa väsynyt.