Hypospadia?!

Mun vuonna 2005 syntyneellä pojalla todettiin hypospadia. Leikkaus tapahtui Helsingin lastenklinikalla pojan ollessa vähän yli 1,5 vuotias. Muistan kuinka synnytyssairaalassa sanottiin myös meille, että pelkkä kosmeettinen haitta. No onhan se varmasti kosmeettinen haitta, mutta enemmän olisi pitänyt mielestäni kertoa mm.tulevista sosiaalisista ongelmista sekä vaikutuksista sukupuoliyhteyteen, jos sitä ei operoida.



Leikkaus on varmasti vanhemmille henkisesti rankempi, kuin lapselle kokonaisuudessaan. Päästiin kotiin leikkauksen jälkeen kolmantena päivänä katetrin kanssa ja poika ei ollut moksiskaan tapahtuneesta. Nyt hän on pian 7 vuotias ja juuri kävimme ns. välikontrollissa, kaikki onneksi hyvin siellä.



Tänään oli juuri nuorimmaisen poikamme 4 kk neuvolalääkäri, jossa lääkäri totesi hypospadian myös hänellä. Kirurgin konsultaatio tulossa...

Meillä LIEVÄ eli hieman kiertoa. Poika leikattiin vähän yli 1 vuotiaana ja nyt on 1,5v. Käytiin jälkitarkastuksessa ja kuulemma täysin normaali alapää on pojalle tiedossa:) Me emme edes harkinneet, meille oli ihan selvää että asia korjataan. Ja meillä tosiaan lievä, toisin kuin monilla muilla joilla koko alapää on epämuodostunut ja pissikin tulee juuresta ym. Ja heillä edessä monia leikkauksia... Meillä tuo yksi oli ainut ja oli hyvä tehdä ajoissa.

Oli myös lievä. Leikkaus meni hyvin ja nyt pissa tulee suoraan pippelin päästä. Siisti lopputulos. Hyvä että leikkasivat, koska pippeli oli vähän erikoisen näköinen, kun esinahka oli myttynä.

http://health.groups.yahoo.com/group/hypospadiasuomi/?tab=s

jos jättää leikkaamatta, se sattaa vaikuttaa pippelin kasvuun teini- iässä. Ja se voidään joutua leikkaamaan silloin. Kannattaa hoitaa!! T:3

Meille sanottiin, että ihan "normaalia" pippelistä ei tule vaan leikkauksessa suoritettaisiin samalla ympärileikkaus. Pippeli on myös suora eli mitenkään käyttöön hypospadia ei meidän tapauksessa vaikuta... Joten siksi mietityttää tuo leikkaus kun lääkäri kertoi, että siinä on myös epäonnistumisen mahdollisuus... :(



Kauheasti ei myöskään kohtalotovereita ole löytynyt... Taitaa olla sen verran harvinainen vaiva :)

Lievässäkin tapauksessa se on hieman erikoinen, ympärileikattuja on taas maailma pullollaan. Suomessa ehkä vähempi. Meidän pojan luokallakin on useampi ympärileikattu ja siksi hänen pippeli ei erotu joukosta. Meidän kaikilla kolmella pojalla on ollut lievä hypospadia.

Esinahkaa vähän jouduttiin lyhentämään, mutta sitä kuulemma poika saa itse venytellä ja vanutella... Urologi vakuutteli että normaali siitä tulee. Saas nähdä...



t: kakkonen

Lievässäkin tapauksessa se on hieman erikoinen, ympärileikattuja on taas maailma pullollaan. Suomessa ehkä vähempi. Meidän pojan luokallakin on useampi ympärileikattu ja siksi hänen pippeli ei erotu joukosta. Meidän kaikilla kolmella pojalla on ollut lievä hypospadia. [/i

ettei pippelistä normaalia tule ollenkaan. Eli joko on hypospadia tai sitten ympärileikattu, mikä on kuitenkin Suomessa aika harvinaista eli sekin saattaa herättää huomiota ihan samalla tavalla kuin hypospadia :)

Tuntuisi jotenkin paremmalta, että poika saisi itse päättää tulevaisuudessa mitä asian suhteen tehdään vai tehdäänkö mitään..

Esinahkaa vähän jouduttiin lyhentämään, mutta sitä kuulemma poika saa itse venytellä ja vanutella... Urologi vakuutteli että normaali siitä tulee. Saas nähdä...

t: kakkonen

joten siksi se ympärileikkaus pitäisi tehdä samalla tai muuten aiheutetaan lisää ongelmia kun on liian kireä esinahka:/ Mutta kiva kuulla, että teillä leukkaus sujui hyvin:)

-Ap

Leikki-ikäisen ja sitä isomman pojan leikkaus olisi kuullemma traumatisoivaa. Pippeli on kuulemma niin herkkä aihe pojille. Näin lääkärit meille perusteli. Leikki- ikäiset pojat ovat ahdistuneet, kun ovat luulleet että heistä tulee tyttöjä leikkauksen jälkeen.

Poika oli 2,5 vuotias, kirurgi suositteli leikkausta tehtäväksi noin kahden vuoden iässä ja uskon kyllä että oli parempi näin kuin vuotta aikaisemmin. Saati kahta!



Meillä poika ei ole osoittanut pienellä ajatuksellakaan, että olisi pelännyt tulevansa leikatuksi tytöksi. Mutta tästä asiasta on monesti hänen kanssaan juteltu ja yritämme pitää asian "normaalina". Että jollain on vähän erikoinen kikkeli ja jollain muulla sitten jotain toista.



Pojan esinahka käytettiin virtsaputkeen eli kikkeli on nyt ympärileikattu. En osaa pitää sitä suurena huolenaiheena kuitenkaan. Suuremmat ongelmat olisi tulleet, jos leikkaus olisi jätetty tekemättä eikä poika olisi koskaan pystynyt pissaamaan normaalisti eikä ejakuloimaan. Virtsaputken suu oli peniksen juuuressa.



Pojan kanssa kikkeliä on päivittäin katseltu :), opettelee pikkuhiljaa siihen, että kikkeli näyttää nyt tältä.

Poika oli 2,5 vuotias, kirurgi suositteli leikkausta tehtäväksi noin kahden vuoden iässä ja uskon kyllä että oli parempi näin kuin vuotta aikaisemmin. Saati kahta!

Meillä poika ei ole osoittanut pienellä ajatuksellakaan, että olisi pelännyt tulevansa leikatuksi tytöksi. Mutta tästä asiasta on monesti hänen kanssaan juteltu ja yritämme pitää asian "normaalina". Että jollain on vähän erikoinen kikkeli ja jollain muulla sitten jotain toista.

Pojan esinahka käytettiin virtsaputkeen eli kikkeli on nyt ympärileikattu. En osaa pitää sitä suurena huolenaiheena kuitenkaan. Suuremmat ongelmat olisi tulleet, jos leikkaus olisi jätetty tekemättä eikä poika olisi koskaan pystynyt pissaamaan normaalisti eikä ejakuloimaan. Virtsaputken suu oli peniksen juuuressa.

Pojan kanssa kikkeliä on päivittäin katseltu :), opettelee pikkuhiljaa siihen, että kikkeli näyttää nyt tältä.

Eri paikassa on ilmeisesti sitten erilaisia suosituksia tuosta iästä, kun ainakin täällä pk-seudulla kuulemma leikkaukset pyritään tekemään noin vuoden iässä.

Meidän pojalla tosiaan ei ole mitään toiminnallisia ongelmia eli pippeli ei ole käyrä, virtsa tulee normaalisti ja oikeaan suuntaan jne, ei kuulemma vaikuta seksielämään eikä mihinkään muuhunkaan.

Ainoat ongelmat voi olla ne itsetunto-ongelmat..

-Ap

kun täällä leikkaava kirurgi kehittää eteenpäin mm. juuri hypospadiaa korjaavia leikkauksia. Pitkä rupeamahan se oli olla osastolla 10 päivää, mutta niin vaan siitä selvittiin :).



Teillä onkin sitten vaikea päätös tehtävänä. Näin kun olen kuullut muitakin tarinoita, niin kallistuisin itse ehkä sittenkin leikkauksen puolelle.



Ja ehdottomasti hieman vanhempana, että osaa itse käsitellä sanallisesti tilannetta. Minä en usko siihen, että kun lapsi itse unohtaa asiat tietoisella tasolla, niin sitten niitä lapsen mielestä ei enää olekaan (sekavasti sanottu..). Ollaan saman pojan kanssa oltu heti vastasyntyneenä eri syystä osastolla, ja kolmannesta syystä 4kk:n iässä ja minä uskon, että näistä kokemuksista johtuen on vieläkin turvattoman oloinen. Vaikka lapsella ei ole sanoja, niin mieleen ne jäävät.



Oli helpotus, kun tämä leikkaus tehtiin nyt isompana, vaikka itsekin mietin paljon sitä miten vaikuttaa pojan psyyken kehittymiseen kun tällaisessa kehitysvaiheessa kosketaan juuri kikkeliin näin dramaattisella tavalla. Osastolla eivät osanneet siinä asiassa juuri auttaa, mutta luotan meihin vanhempiin, eiköhän me osata poikaa tukea tässä asiassa. Ja jos ei osata, niin ehkä Sinkkonen auttaa :).

oli siis se 12.

Uusi keskustelupalsta hypospadian ja epispadian vertaistueksi kaikille osapuolille on nyt toiminnassa. Liittykää mukaan, jotta saamme kaiken tiedon ja avun samaan paikkaan:



www.hypospadia.fi

hypospadioita leikkaava urologi/kirurgi suositteli meille ehdottomasti leikkausta ja ehdottomasti ennen 2v ikää. Näin teimme ja poika nyt 1,5v. Oikein hyvin parantunut ja hypo oli lievä. Pippelistä tulee normaali ja normaali kehitys tehtiin näin mahdolliseksi. Paikathan kasvaa koko ajan eli virhe olisi moninkertaistunut ja haitannut kasvua.



Meilläkään ei ympärileikattu. Käyryys "vain" korjattiin.

Olen nyt nelikymppinen hypospadian kanssa elänyt mies. Oman elämänkokemuksen viisastuttamana suosittelen, että kaikki vanhemmat joilla on hypospadialapsi, tutustuvat seuraavaan sivustoon:



http://www.hypospadias-emotions.com/



Hypospadia edelleenkin nähdään sukupuolielimen kehityshäiriönä, ja kun "putket saadaan kuntoon", kaikki on hyvin. Asia ei todellisuudessa ole näin, fyysinen puoli on ainoastaan jäävuoren huippu. Vaikka pieni poikasi olisikin selvinnyt leikkauksesta urheasti, ja iloisesti elelisi leikki-ikäisen tai ala-asteikäisen pojan elämää turhia murehtimatta (mitä kaikesta sydämestäni kaikille hypospadiapojille toivon!!), murros- tai viimeistään aikuisiässä on ratkottava sitä, miten oppia elämään erilaisuutensa kanssa.



Kaikkia meitä hypospadian eläneitä näyttää yhdistävän kokemus siitä, että asia on vaiettu hankalana ja hävettävänä, ja olisimme niin kovasti kaivanneet vanhempien tukea ja avointa keskustelua, mutta jäimme täysin sitä vaille.



Hypospadia on kantajalleen rankka kokemus varmaankin siksi, että seksuaalisuus on alue jossa "epänormaalius" tuottaa kestämätöntä häpeää ja vaikuttaa syvästi omanarvontuntoon. Vaikutukset eivät jää vain seksin tai parisuhteen alueille, on tyypillistä että huonommuuden tunne vaikuttaa kaikilla elämän osa-alueilla. Usein olen itse toivonut, että vammani olisi jokin näkyvä, katu-uskottava vamma josta voi keskustella huumorilla vaikkapa kauppajonossa. Kirjoitin äsken "epänormaalius" siksi lainausmerkeissä, että hypospadioita on niin monenasteisia. Ja mikäli tutustutte linkittämääni sivustoon, tulette oppimaan, että vaikeankin hypospadian kanssa on viimein voinut elää onnellisen elämän parisuhteessa, seksissä tai isänäkin. Toisaalta taas fysiologisesti "miedot" tai "helpotkin" tapaukset ovat riittäneet aiheuttamaan kantajalleen niin suuria psyykkisiä ongelmia ja ulkopuolisuuden tunnetta, että ilman tukea ja ymmärrystä se on johtanut hyvin yksinäiseen ja surulliseen elämään.



Lopuksi vielä, oletan että tämän palstan lukijat ovat voittopuolisesti naisia. Jos olet hypospadialapsen äiti, kerro miehellesi minulta välittävät terveiset kokemuksen rintaäänellä, ja pyydä miestäsi lukemaan yllä linkittämäni sivusto. Lapsesi tarvitsee ymmärtävää omaa isää paljon enemmän kuin Sinkkosta! ;-)

Hei,

Olisin erittäin kiinnostunut Hypospadia-ihmisten ja heidän läheisiensä elämäntarinoista. Teen pro gradu -tutkielmaa intersukupuolisten elämästä Suomessa. Hypospadiahan voidaan luokitella intersukupuolisuuden/DSD:n kaltaiseksi tilaksi, vaikka Hypospadiassa sukupuoli ei ole epäselvä. Siihen kuitenkin liittyy samoja piirteitä kuin intersukupuolisuuteen. Sinun ei tarvitse varsinaisesti kokea intersukupuolisuutta elämääsi kuuluvaksi asiaksi osallistuaksesi tutkielmaani, vaikka niin kirjoitankin linkeissä. Voit osallistua myös silloin, vaikka et kokisi Hypospadialla olevan suuria vaikutuksia elämään. Tarkoitukseni on kerätä vapaamuotoisia, kirjoitettuja elämäntarinoita tai haastatella osallistujia - ihan kumpi vaihtoehto on mielekkäämpi. Pyytäisin osallistumaan jo pian (helmikuun loppuun mennessä), mutta otan tietysti osallistumisia vastaan tämän jälkeenkin. Tutkimukseen voi osallistua täysin anonyymisti, eikä osallistujien henkilöllisyys tule esiin missään vaiheessa.

Hypospadiaa todetuille suunnattu kirjoituspyyntö:

Pyydän Sinua kirjoittamaan elämästäsi. Olen kiinnostunut siitä, millainen on elämäntarinasi ja kuinka intersukupuolisuus/Hypospadia on vaikuttanut elämässäsi. Voit pohtia intersukupuolisuuden/Hypospadian vaikutusta esimerkiksi eri ikävaiheiden kautta (lapsuudessasi, nuoruudessasi, aikuisuudessasi, vanhuudessasi). Missä ikävaiheessa intersukupuolisuus/Hypospadia on vaikuttanut eniten?

Läheisille suunnattu kirjoituspyyntö:

Jos olet Hypospadiaa todetun läheinen, pyydän Sinua kirjoittamaan elämästäsi intersukupuolisen/Hypospadiaa todetun läheisenä. Olen kiinnostunut siitä, mitä läheisesi intersukupuolisuus/Hypospadia sinulle merkitsee ja miten se on vaikuttanut elämääsi. Voit pohtia esimerkiksi sitä, millä tavalla läheisesi intersukupuolisuus/Hypospadia on tullut näkyväksi elämässäsi?

Lisätietoja linkkien kautta, joissa käytän vain kattokäsitettä "intersukupuolisuus", mutta älkää antako sen häiritä:

Hypospadiaa todetuille: https://elomake.uef.fi/lomakkeet/5466/lomake.html

Hypospadiaa todetun läheisille: https://elomake.uef.fi/lomakkeet/5621/lomake.html

Ja tietysti minulta sähköpostitse jakarppi@student.uef.fi tai puhelimitse p. 0415072102

Ystävällisin terveisin,

Jenna Karppinen
Yhteiskuntatieteiden kandidaatti
Itä-Suomen yliopiston 5. vuoden sosiaalipsykologian opiskelija

Meidän 3v pojalla todettiin jo synnytyksen jälkeen keskivaikea hypospadia. Virtsaputken suu oli peniksen alaosassa. Eka isompi leikkaus pari vuotiaana ja 2vkoa yliopisto tason sairaalassa ..Eli ei oman kaupungin keskussairaala riittänyt kun "mikrokirurginen" toimenpide. Ja siinähän kävi niin että se epäonnistu kun pissantulo jatkui tulemalla väärästä reiästä. Tulehduskin tuli. Nyt vuosi eteenpäin tehtiin uusinta leikkaus ja olimme 8vrk sairaalassa mutta saimme kotona olla välillä lomailemassa. Näyttäisi että pojan pippeli on nyt kunnossa!!!! Se olisi mahtavaa. Asiasta olemne puhuneet koko ajan avoimesti ja ihan maailman luonnollisempana asiana. Poika puhuu uudesta pippelistä jne. Enkä aio asiaa peitellä vanhempanakaan, saa kysellä asiasta niin paljon kuin haluaa. Pahimpana koin itse kivuliaat vaipan vaihdot ja tietysti lapsen leikkaussaliin viennin kun nukutetaan. Tsemppiä kaikille leikkauksiin.