Tunnetko lihasrappeumaa sairastavaa henkilöä? Kauanko on voinut asua kotona ja minkä ikäiseksi eli? Millaista elämää?

kovan kuntosalitreenauksen ja karnitiinin avulla.

on hengityskoneessa, ei pysty liikuttamaan itse mitään vartalon osaa, kasvojen lihakset toimii, pystyy vähän puhumaan. Ravintoliuos menee suoraan vatsalaukkuun, hengityskone on kiinnitetty henkitorveen. Ei pysty istumaan enää, makuulla 24h. Keuhkokuume uusii vähän väliä, pieninkin infektio voi viedä hengen. Sydän on jo heikko.



Hänen ennustettiin kuolevan ennen kuin täyttää 17v.

ALS (amyolateraalinen skleroosi= motoneuronitauti= ennen kutsuttiin lihassurkastumataudiksi)?



Äitini sairasti ALS:a (ja sen muodoista progressiivista bulbaaripareesia joka alkaa nielun seudun lihaksista). Hänen sairautensa diagnoisoitiin syksyllä 2000 (epämääräisiä oireita: väsymystä, hengästymistä puhuessa ja lihasnykinöitä- elohiiriä- oli kyllä ollut pidemmän aikaa- en tiedä tarkalleen milloin hän havaitsi näitä mutta alkoi valitella keväällä 2000) ja hän eli vajaat 3 vuotta dg:n jälkeen (keskimäärin elinikä dg:n jälkeen onkin 2-4 vuotta).



Progressiivinen bulbaaripareesi on erilainen kuin ALS:n ' raaja-alkuiset' muodot, joissa lihasten heikkeneminen alkaa raajoista ja toimintakyky menee nopeammin. Äidilläni suurin ongelma oli nieleminen ja limanmuodostuminen (jatkuva tukehtumisvaara), kun nielun seudun lihakset eivät enää toimi. Gastrostooma (ruokintaletku suoraan mahaan) laitettiin vuoden kuluttua dg:sta kun häne ei enää pystynyt turvallisesti syömään. Imulaite oli kotona ja joutui viimeiset puoli vuotta käyttämään sitä jatkuvasti pitääkseen nielun ja ja suun auki (sylkeähän erittyy jatkuvasti). Liikuntakyky säilyi aina pariin viimeiseen kuukauteen saakka (hienomotoriikka kärsi ensin- eli kädet) eli siinä mielessä tämä on ihan erilainen sairaustyyppi kuin raajoista alkava ALS. Äiti pärjäsi yksin asuvana pitkään, reilut puoli vuotta ennen kuolemaa alettiin tarvita pientä apua sitten tilanne hunonikin melko nopeasti ja tarvittiin lisää apua ja saatiin kunnalta henkilökohtainen avustaja ja loppujen lopuksi niitä useampia. Äitini sai olla kotona loppuun asti, minä hoidin yhdessä kahden henkilökohtaisen avustajan ja äitini sisaren kanssa viimeisen kuukauden.



Tämä on aivan kamala tauti, toivon ettei kukaan joudu tätä kokemaan, itse tai läheisensä :o(

ja kuollessaan 56 v.

äitini sairastui n.7 vuotta sitten MS-tautiin. palautui hyvin. nyt viimesen vuoden aikana joutui pyörätuoliin, liikuntakyky huononee koko ajan. asuu kotonaan yksin ja avustajan voimin selviää arjesta toistaiseksi. kaikki apuvälineet on ja sähköpyörätuoli tulossa itse ulkonaliikkumisen avuksi. MS-tauti ei edenny 2004 vuoden jälk.tutkimusten perusteella ja nyt tutkivat mikä sairaus lisänä joka vie liikuntakyvyn noin nopeasti. äidin järki ok ja kärsii elämänhalun takia ja toimeliaan luonteen takia kun ei pärjää ilman apua. me laset ja ainakin minä autan äitiäni aina kun oma työ ym.koti,eläimet,lapset antaa aikaa,maalla kun asutaan. jaksamista myös muille kohtalotovereille. T:äidin tytär

Mummoni sairasti tuon ja oli ekan 3 joukossa jotka 30v sitten suomessa diagnosoitiin. Surullista ettei tuon enempää ole hoito edistynyt.



Allekirjoitan itsekin tuon, etten tuota toivoisi kenellekään, muistan mummoni kamppailun liiankin hyvin vielä ja niin osuva kuvauksesi aiheesta toi mieleen paljon muistoja.