Tapahtumat

Kun kirjaudut sisään näet tässä ilmoitukset sinua kiinnostavista asioista.

Kirjaudu sisään
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.
Tervetuloa lukemaan keskusteluja! Kommentointi on avoinna klo 7 - 23.

Selkärankareuma

Vierailija
19.02.2011 |

Sain vihdoin viimein lähetteen reumapolille ja eilen oli aika siellä. Lääkäri totesi, että mulla on oppikirjaesimerkki selkärankareumasta.



Jotain tällästä olen osannut pelätä, mutta aika puskasta diagnoosi kuitenkin tuli. Nyt on pää täynnä kysymyksiä tulevaisuudesta. Miten ihmeessä tämän sairauden kanssa selviää? Ja mitä tulevaisuus tuo tullessaan?



Paljon puhuttiin reumahoitajan kanssa ja paljon sain materiaalia, mutta olo on sen verran sekava, etten vielä niihin ole jaksanut tutustua kaikkeen. Niin paljon on sulateltavaa.



Kertokaa ihmeessä kokemuksia :)

Kommentit (19)

Vierailija
1/19 |
20.02.2011 |
Näytä aiemmat lainaukset

liikuntaa lääkärikin painotti hoitokeinona. Pitää alkaa etsimään mukavaa lajia, joka tuntuu hyvältä. Ennen harrastin juoksua, mutta nyt selkä estää sen.



Enää olo ei henkisesti ole yhtä kamala kuin eilen, mutta kyllä tässä sulateltavaa riittää.



Ap

Vierailija
2/19 |
15.03.2011 |
Näytä aiemmat lainaukset

Itsellä todettiin selkärankareuma 1996 ja siitä asti olen joutunut käyttämään tulehduskipulääkkeitä. Sen lisäksi liikuntaa aina mahdollisuuksien mukaan. Aluksi kokeilin joogaa, mutta ei sopinut. Putkisto ja jossain määrin Pilates ovat pitäneet nivelet liikkuvina. Silti tarvitsen silloin tällöin fysikaalista hoitoa.



AS

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
3/19 |
15.03.2011 |
Näytä aiemmat lainaukset

Itse olen ottanut sellaisia lajeja, johon pienetkin lapset voivat osallistua niin tulee liikuttua. Uinti on oikein hyvä. Samalla, kun on lastenaltaassa niin ei olla möllötäkään siellä vaan vaivihkaa jumppailee. Jos sulle on kirjoitettu kelaa varten todistus niin saat kela-korttiin merkinnän. Sen avulla saat ainakin pääkaupunkiseudulla edullisen koko vuoden uimakortin uimahalleihin (n. 50 euroa).



Lasten kanssa pyöräily esim. pyöräkärryn avulla.



Pilaten on hyvä, kun siinä rangan liikkeet säilyvät.



Eli kyse on ennen kaikkea uuden liikunnallisen elämäntavan löytämisestä. Sillä tavalla koko perhekin voi vähitellen paremmin :).



Myöhemmin mikäli nyt aloitetut lääkkeet eivät auta niin sulla on varmaan kontrolli, jossa mietitään jatkoja? Raskauden aikana voi hyvin käyttää salazopyriniä mikäli sellainen on toiveissa.



Älä vaivu epätoivoon, meitä on monta ja hyvin menee!



t. sama dg, 2 pientä lasta ja nykyään myös biologinen lääkitys.

Vierailija
4/19 |
15.03.2011 |
Näytä aiemmat lainaukset

vaihtui diagnoosi kesken tutkimusten.

Reumalääkäri oli jo aloittamassa reumalääkitystä ennenkuin huomasi, että kyseessä onkin nivelrikko.



No, saattaa olla molemmat. Äidilläni on kumpikin :/



Kyllähän tämä liikkumiseen vaikuttaa, mutta ei ole esteenä hyvälle elämälle.

Varsinkin lääkityksen aloittamisen (ja sitä seuranneen kipujen vähentymisen) jälkeen pystyn elämään ihan normaalia elämää, vaikka en enää lenkille tai jumppaan voikaan lähteä :)

Vierailija
5/19 |
17.08.2013 |
Näytä aiemmat lainaukset

up

Vierailija
6/19 |
29.08.2013 |
Näytä aiemmat lainaukset

Nostan vielä esille tämän aiheen kysyäkseni edelleen onko näiden sairauksien kanssa kokemuksia. Kävin vastikään reumatologilla, joka kyllä tuumi, että kyse ei olisikaan reumasta/ selkärankareumasta, vaan lievemmästä tulehduksellisesta sairaudesta sekä nivelrikoista.

 

Aiemmin nivelrikko onkin löydetty polvesta, nykyisissä kuvissa sitä on jo varpaissa ja isovarpaiden tyvinivelissa. Käsiä ei ole kuvattu, mutta epäilen itse niihinkin nyt kehittyvän samaa vaivaa, samoin lonkkaan.

 

Hoidoksi tässä vaiheessa käy kipulääke tulehdusjaksojen aikana sekä tietysti jatkuva liikunta. Biologisia lääkkeitä voidaan kokeilla myöhemmin, jos tulehdus saadaan "napattua kiinni magneetilla" kipujakson aikana.

 

Toinen käynti reumatologille on vielä edessä, mutta joka tapauksessa tiedän jo eläväni nivelrikkoisen elämää. Onko muita aaveeläisiä, joilla on kokemusta näistä? Kuinka olette pärjäilleet ja saaneet pidettyä liikkuvuutta yllä ja kipua hallinnassa? Millaiset liikuntamuodot ovat olleet teillä hyviksi havaittuja? Itse jatkan uimista ja kävelyä, mutta lisäsin mukaan ihan tietoisen venyttelyn iltaisin. Tähtään myös kuntosalille.

 

14

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
7/19 |
29.08.2013 |
Näytä aiemmat lainaukset

Minulla todettu mutta ei ole vielä puhjennut. En ole huolissani, täytyy liikkua vaan ja pitää itsestä huolta.

Vierailija
8/19 |
29.08.2013 |
Näytä aiemmat lainaukset

Mulla on perheessä reumaa (eri mutoja,) psoria ja perinnölliseen tyypin nuorena alkavaa nivelrikkoa. Näistä reumat on se tauti, jonka itselleni mieluiten ottaisinjosnolisi pakko joku valita. Biologiset lääkkeet toimivat hyvin ja saavat vauriot pysäytettyä ja usein aikaa myöten kivutkin lähes kokonaan pois. Psoriinkin on kohtuudella toimivaa lääketttä, mutta ei yhtä tehokasta, Sitä ei saa kokonaan oireettomalsi, mutta ei se pahasti elämää estäkään. Nivelrikkkoon taas ei tunnulöytyvän apua mistään, se näyttää invalidisoivan tasaisen varmasti - vähän kerrallaan, mutta lopullisesti.

 

selkärankareumahan ei välttämättä oireite selässä lainkaan, vaan suoliluunivelen tulehdus on se olennainen osa.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
9/19 |
29.08.2013 |
Näytä aiemmat lainaukset

Liikunta JA erittäin tiedostava ja kurinalainen suhtautuminen ravitsemukseen ja hyviin, turvallisiin ravintolisiin on auttanu mulla. En ole nyt moneen vuoteen käyttäny lääkkeitä. Tauti aktivoituu silloin tällöin lähinnä stressin takia.

 

Ilman tuota tiukkaa ravitsemuspuolta en olisi päässyt taudin kanssa niskan päälle.

Vierailija
10/19 |
16.08.2013 |
Näytä aiemmat lainaukset

Löysin googlaamalla tällaisen vanhan ketjun, kun olen hartaasti etsinyt tietoa selkärankareumasta. Olen lukenut lääkitysvaihtoehdot tulehduskipulääkkeistä biologisiin lääkkeisiin, vilkaissut ja hyljännyt vaihtehtoishoidot, lukenut vitamiinien merkityksestä jne.

 

Olen juuri saanut kuulla, että selässäni on tyypilliset tulehdusmuutokset, degeneraatiota ja myös luisia muutoksia. Tällä hetkellä odotan jatkohoitoa ja kenties lisätutkimuksia. Vointi on ehkö sieltä hankalimmasta päästä, alaselkä on tulehtuneen kipeä, olkanivelet tulehtuneen tuntuiset ja jalkaterien sekä kämmenten pienet luut särkevät.

 

Vähän aikaa sitten polvi ja lonkka olivat kauhean kipeinä.

 

En vielä tiedä sairauden vaikeusastetta enkä etenemisen ennustetta, mutta kyllä pelottaa. Pystyyköhän tämän kanssa elämään invalidisoitumatta? Saako kuntoutusta? Saanko fysioterapeutin?

 

Onko täällä ketään, jolla olisi omakohtaista kokemusta?

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
11/19 |
16.08.2013 |
Näytä aiemmat lainaukset

Aika yksilöllistä lienee sairauden eteneminen ja oireetkin. Eli joku invalidisoituu, joku ei. Mutta tosiaan lääkearsenaali on nykyään aika laaja, verrattuna esim. 20 vuoden takaiseen tilanteeseen.

Vierailija
12/19 |
19.02.2011 |
Näytä aiemmat lainaukset

nivelreuma, joka oireilee myös ristiselässä ja rintakehässä.

Ei nuo reumasairaudet nykypäivänä ole erityisen huolestuttavia. Kiitos mm. uusein biologisten lääkkeiden, invalidisoitumista ei yleensä enää tapahdu.

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
13/19 |
19.02.2011 |
Näytä aiemmat lainaukset

joudut kokeilemaan ne halvimmasta lähtien ja sivuvaikutukset voivat olla kamaia. Toinen juttu on se, että raskaus/imetysaikana saa käyttää vain kortisonia.

Vierailija
14/19 |
19.02.2011 |
Näytä aiemmat lainaukset

yhdellä tutulla on selkä reuma. Lääkkeet ovat hyvät ja niitä on PAAALJON eri niin joku kyllä sinullekin sopii. Tietysti on selässä kipuja välillä mutta ennen lääkkeitä oli elämä rankempaa. Kai ne kertoi että selkä reuma voi mennä esim. 40-50vuotiaana pois vaikka kokonaan. Tsemppiä ja hali=)

Sisältö jatkuu mainoksen alla
Vierailija
15/19 |
19.02.2011 |
Näytä aiemmat lainaukset

Olen itsekin epäillyt että alituiset selkäkipuni voisivat olla reumaa, mutta kukaan lääkäri ei ole määrännyt kuin särkylääkkeitä.

Vierailija
16/19 |
19.02.2011 |
Näytä aiemmat lainaukset

selkäranka- että nivelreuma :(



Odottelen tässä itse, koska jompi kumpi (tai molemmat) puhkeaa... Sukurasite on kova. Mutta kiva tietää, että lääkkeet ovat kehittyneet, koska isäni oli usein todella kipeä. Fysioterapia ja kuntoutusjaksot Heinolassa auttoivat pahimman yli. Nyt ei sitäkään sairaalaa taida enää olla.

Vierailija
17/19 |
19.02.2011 |
Näytä aiemmat lainaukset

Olen itse raskaana ja käytän Salazopyrin-nimistä lääkettä selkärankareumaan. Itse sain kymmenen vuoden oireilun jälkeen diagnoosin ja oireet lievittyneet huomattavasti salazopyriinillä. Selkärankareuma lienee rmollisin reumasairauksista, oireet helpottavat yleensä iän myötä!

Vierailija
18/19 |
19.02.2011 |
Näytä aiemmat lainaukset

hiirikäsi ei meinannut lähteä paranemaan lainkaan ja muissakin jänteiden kiinnityiskohdissa oli kipuja. Lopuksi rintaranka veti niin jumiin, etten meinannut saada henkeä.



Kävin sitten röntgenissä ja magneettikuvassa ennen poliaikaa ja niissä kuvissa näkyi ilmeisesti jotain, samoin verikokeissa. Lääkäri myös tutki selän ja sanoi, että liikkuvuudessa on puutteita. Ei ilmeisesti mitään hirmuisen pahoja puutteita, muttei normaali kuitenkaan.



Jotkut lääkkeet lääkäri määräsikin ja sanoi, että kolmessa kuukaudessa nähdään toimivatko. Kovin toivon, että auttavat.



ap

Vierailija
19/19 |
19.02.2011 |
Näytä aiemmat lainaukset

Vähintään neljä kertaa viikossa pitää käydä tekemässä ihan hikitreeni, yleensä käyn uimassa. Lisäksi päivittäin rangan liikkuvutta parantavia harjoitteita. Mulla on fyssarin aikanaan tekemä 5 liikkeen ohjelma, jonka teen ainakin kerran päivässä, kipeämpinä aikoina useamminkin.



Diagnoosin jälkeen söin parisen vuotta reumalääkkeitä, mutta nyt olen pärjännyt jo viitisen vuotta ihan satunnaisella tulehduskipulääkityksellä. Silti reuman eteneminen on ainakin toistaiseksi pysähtynyt. Säännöllisesti tilannetta seurataan, mutta muuten ei ole lääkäreitä tarvinnut vaivata.



Ap:lle tsemppiä, muistan kaukaisesti ne omat fiilikset, kun lääkäri diagnoosin paukautti. Mutta siitä on noustu ja opittu elämään taudin kanssa. Varsinkin alkuun yksikin huono päivä riitti lannistamaan, mutta vähitellen oman tautinsa oppi tuntemaan.