Hydrokefalus, vesipää? Onko kellään kokemuksia?

esim. leijonaemolistalle (www.leijonaemot.org). Siellä kirjoittelee monien harvinaista sairautta sairastavien lasten vanhempia ja vertaistukea voisi löytyä!



Paljon tsemppiä!

mutta voisin kuvitella että viittaa tuohon hydrocefalukseen nuo oireet. Ehkä se suntti on nyt välttämätön.

Kokemusta mulla ei ole kuin tuttujen kautta ja heidän lapsilla on ollut trauman tai oireyhtymän yhteydessä aivopaineen nousua. Toivottavasti syy selviää, onpa kurja että joudutte odottamaan noin pitkään ennen pääsyä lääkärille.

Meillä on 2 vuotias sunttaamaton vesipäinen poika. Suntti jätettiin laittamatta samoin kuin teillä, eli koska päänkasvu tasottui ja oireet hävisivät.

Neurokirurgi sanoi, että tilannetta pitää seurata edelleen tarkkaan ja leikkaustarve voi tulla yllättäenkin. Kuulemma lapsesta näkee, jos kiire tulee.

Hyvä, että olet varannut lääkäriajan. Kannattaa kuitenkin käyttää vain eksperttejä, hydrokefalus on kuitenkin melko harvinainen.

Meillä ei ole ollut mitään seurantaa viimeisen magneettikuvauksen (tehtiin n. 1-vuotiaana) jälkeen, tai no mittailtu päänympärystä neuvolassa normaalikäyntien yhteydessä.

Ei kukaan edes puhunut että pitäisi seurata muuten.



Miten teillä on seurattu poikaa oireiden häviämisen jälkeen?





ap

noin kuukauden välein neuvolassa päänympärystä mittaamalla. Sen lisäksi magneettikuvas mahdollista halutessa/tarvittaessa, kuitenkin mielellään vähintään puolen vuoden tauon jälkeen.



Yhteensä ollaan kuvattu kuitenkin vasta 2 kertaa. Ensimmäinen noi 6kk iässä, ja toinen 1v 3kk iässä, kun vain varmisteltiin tilannetta.



Hydrokefalia on jokaisella niin erilainen että kokemuksia on kyllä kiva kuulla, mutta harvan tarinat menevät samanlai :(

Ollaan käyty 2x vuodessa neurologin kontrolleissa, joissa mitattu päänympärys. Noin joka toinen vuosi magneettikuvassa (alussa tietenkin ultrattiin). Täysin oireettomana pysynyt.

Nyt 8v. tehtiin kammionpohjan puhkaisu, eli ei sunttia vaan uusi reitti nesteelle (meillä kuvissa ductuksessa pientä tukosta).



Hydrokefalia voi hyvinkin oireilla eri tavalla kasvun mukaan, koska siihen liittyy niin monta tekijää: kallon joustavuus, nesteen imeytyminen, aivojen kasvu jne. Todella hyvä, että menette lääkärille, ihmettelen, että teidät on pudotettu kontrolleista kokonaan.



Cp-liitolla on paljon tietoa hydrokefaliasta.



Sinänsä nuo oireet voi tulla jostain muustakin, eikä välttämättä hydrokefaliasta.



Vaatikaa lähetettä lasten neurokirurgille.

...näin olen ohimennen kuullut, mutten ole kehdannut kysellä sen tarkemmin.



Mitä vaikutuksia vesipäällä (hoitamattomalla tai huonosti hoidetulla) voi olla? Onko sillä vaikutusta älykkyyteen?

Tänään ollaan menossa terveyskeskukseen, mistä toivottavasti lähete helsinkiin lastenklinikalle.



ap

ja lähete aivojen magneettikuvaukseen saatiin.

Ei kuulemma kuulosta ihan perinteisiltä oireilta aivopaineen nousussa. Meillä siis päänsärkyjä muulloinkin kuin aamuisin.



Lähete oli "ei kiireellinen" eli joitakin viikkoja joutuu kuulemma odottamaan.



Tänä aamuna oli kyllä niin rajua oksentelua, että ajattelin huomenna soittaa voisiko kuvausta kiirehtiä.(lopulta tuli nenästä verta kun tyttö oksenti niin rajusti).



On alkanut kyllä pelottaa aivokasvaimet yms. Mutta toivottavasti saadaan selvyys pian.



ap

jos oireet aiemmasta voimistuneet. Ei kannata riskeerata

että oksneteli aamulla? Meinaatko että otetaan vakavasti?

Ihan hirveän suurta luottamusta ei minulla ole tähän paikalliseen terveydenhuoltoon... Jouduin tavaamaan lääkärille hydrokefaluksen kun se kirjoitti lähetettä sinne helsinkiin...



ap

päivystys CT/MRI ja päivystävä neurokirurgi katsomaan



neurokir sh

Parempi viedä lapsi turhaan tsekattavaksi kuin katua myöhemmin, että olisi pitäänyt vaan lähteä...

kauhea tilanne teillä.. Toivottavasti ei ole mitään vakavampaa. Itse veisin kyllä päivystykseen ja vaatisin ehdottomasti lähetettä eteenpäin. Kun on kyse aivoista niin ei kannata viivytellä. Ehkä säännöllinen seuranta olisi kuitenkin paikallaan jos oireita esiintyy.

menehän vain päivistykseen pian. Kai siellä on jotakin reittejä eteenpäin tähänkin aikaan tai saavat tarvittaessa konsultaatiota.

Ihan rauhassahan sitä voi odotella monta päivää tietäen, että aivopaine voi nousta hyvin nopeasti hengenvaaralliselle tasolle. Hienoa ap.

on ollut sen jälkeen ihan pirteä ja iloinen itsensä, ei oksentanut, tai valittanut päätä. Ruoka maistui jne.



Ei ne oireet mihinkään häviä jos aivopaine on hengenvaarallisella tasolla.

Mielummin otan aamulla yhteyttä suoraan asiantuntijoihin kun lähden koko yöksi jonottamaan terveyskeskuksen päivystykseen.



ap

Päivä kerrallaan katsotaan. Tarvittaessa kuvataan vaikka heti, mutta aika magneettikuvaukseen on vasta helmikuun lopulla.

Sain onneksi numeron johon voi soittaa suoraan vaikka keskellä yötä jos vointi huononee, ei tarvitse minkään tk päivystyksen kanssa kikkailla.



ap

Itselläni suntti ollut nyt päälle kymmenen vuotta. Ja oireet ennen sen laittoa olivat juuri samalaisia kun tässä puhuttu eli rajua oksententelua ja päänsärkyä. Melkonen sairaala kierre ennen suntin laittoa oli, kun ravasin äitini kanssa eri tutkimuksissa, eri lääkäreillä ja monissa eri sairaaloissa. Yksi lääkäi totesi vain, että olen huomion kipeä lapsi, kun itken yöt, vaikka oikeasti päätä särki niin paljon, että tuntui että pääni räjähtää. Tämän 'diagnoosin' jälkeen kului pari viikkoa,ja sitten vihdoinkin joku lääkäri tajuSI mikä minulla on. Siitä lähdettiin sitten suoraan ambulanssilla kiireesti Kuopion yliopistolliseen sairaalaan leikkaukseen.

Kannattaa siis olla tarkkana!