nefroottinen oireyhtymä

veren valkuainen eli albumiini jostain syystä menee pissaan.Eli munuaissairaudesta on kyse.Pissassahan ei saisi olla valkuaista.Veri ikäänkuin " ohenee" valkuaisen puutteesta .Hoitona pääasiassa kortisoni.Oireet ilmenee siten että lapsi turpoaa,paino nousee ja elimistö kerää nestettä.ja stikseillä pissaa katsottaessa valkuaista on runsaasti.Sairaus on aika harvinainen mutta kyllä suomessakin tätä sairautta on.Sillä vain kirjoittelen tänne että jos jonkun lapsi sairastuisi ,haluaisin olla tukena sillä meidän perhe oli aivan yksin kun sairaus todettiin ja se alku oli todella vaikeaa.olisipa silloin ollut joku perhe johon olisi saanut pitää yhteyttä ja jakaa tuskaa.

Parin vuoden rumba on takana. Lapsemme regoi kyllä kortisoniin, mutta relapsoi aina määrää vähennettäessä. Jatkuva Sandimum on rauhottanut tilanteen

myös lääke joka tehoaa tytön sairauteen.Pari kertaa on yritetty sandimumista eroon mutta aina tulee uusi relapsi.Tyttö on saanu sandimumia yhteensä noin 4 vuotta.Olis kiva tietää minkäikäinen lapsi teillä on?meidän tyttö on nyt kohta 8,sairastettu on yli 5 vuotta.Kuukausi sitten sandimum lopetettiin ja tuli siis uusi relapsi.Lääke aloitettiin uudelleen kortisonin ohessa.Vielä ei tiedä mikä kohtauksen aiheutti,mutta lääkepitoisuus veressä oli yli 200(tavoite 80-100) ,kotona ollessa tyttö sai epileptisen kohtauksen ja vietiin ambulanssilla sairaalaan.Sairaalassa sai vielä 5 kohtausta!Meillä ei ole epilepsiaa mutta kuten sanoin syy on epäselvä mutta helsingissä epäilivät sandimumin korkeaa pitoisuutta syyksi kouristeluun,tampere epäili.Nyt meillä menee sitten epilepsialääke muiden lääkkeiden ohella.Tyttöä tietty tutkitaan sillä kaikki on vielä epävarmaa.Mutta onneksi on lääkkeet millä voidaan hoitaa.

on ja sitä saa. Useimmissa sairaaloissa onneksi hoksataan kertoa munuais- ja siirtopotilaiden liitosta. Joka järjestää perhetapaamisia ja muita tapahtumia, sieltä saa myöskin tietoa sairauksista ja monista käytännön asioista (kuten miten toimin KELAN kanssa) ja heillä on myöskin tukihenkilöitä joilla on samanlaisia kokemuksia takana. Kurkkaa osoite www.musili.fi. Oman munuaispotilaani kanssa olimme sopeutumiskurssilla ja viikonlopun perhetapaamisessa, ja niistä oli todella paljon apua. Liiton kautta pääset varmaankin myös itse tukihenkilöksi.

Lapseni on nyt 5-vuotias ja sairastu pari vuotta sitten.



Olen toiveikkaana odotellut Sandimunin lopettamista, mutta sitä pitää kuulemma jatkaa ainakin pari vuotta tai relapsointi alkaa. Eipä näköjään sekään riitä. Tuntuu siltä, että en kestä enää yhtään kortisoni-tablettia ;)



Lääkeainepitoisuus on välillä ollut jopa 60 hyvin tuloksin. Vanhan lääkärimme mielestä se riitti, koska relapseja ei ollut, mutta uusi tohtori oli ihmeissään, että miten se on päästetty niin alas. Ei hän kuitenkan nostanut annosta seuraava käynti 4kk kuluttua.

Nyt tilanne jo hieman rauhoittunut. Sairaus todettiin 2/2002 ja aloitettiin kortisonihoito (prednisolon) ja aina kun päästiin eroon tuli relapsi. Tammikuussa 2003 aloitettiin syklofosfamidi (sytostaatti) joka oli pari kuukautta ja kortisoni lopetettiin 4/2003. Hyvin mennyt siitä asti. Mutta aina jos tyttö saqnoo että vatsa kipeä tai hieman turvotusta silmissä heti pelkään että relapsi tulee.

kaikki aktiviteetit, joita jäsenkirjeissä tms. onmainittu on tarkoitettu " lapsille, jotka ovat saaneet tai odottavat siirrännäsitä" . Tämän takia en ole ollut kovin aktiivinen tai toiveikas tuen löytymisen tuhteen.



Itse asiassa en ole koskaan päässyt keskustelemaan samaa sairastaneiden kanssa, jenkkien keskustelupalstoja olen tosin seurannut. Olette siis ensimmäiset kontaktit....



Meillä vedettiin myös syklofosfamidi-kuuri laihoin tuloksin. Kiva kuulla, että se on jollain tehonnut. Olisi kiva saada jostain vähän suuntaviivoja sandimumin jälkeisestä ajasta, miten relapsointi saataisiin loppumaan ja mitä vaurioita lääke aiheuttaa lapselle.

että nefroottiseen oireyhtymään (nefroosiin) käytetään vain Prednisolonia (kortisoni). Ja mitä olen artikkeleita lukenut mainitaan vain siis jokaisessa tuo mitä meidän tytöllä on käytetty eli prednisolon. Onko teidän lapsilla myös verenpainelääkitys?? Meillä tytöllä edelleen on jota jatketaan toistaiseksi, joka osaltaan pitää sairautta kurissa. Eli siis vielä on Renitec verenpainelääkitys (2,5mg *2/pv) joka jäi edellisestä viestistäni kokonaan pois. Kunpa itsellänikin olisi ollut heti alusta asti joku jonka kanssa puhua asiasta.

En tarkkaan tiedä, mikä lääke Sandimum Neoral on, mutta sitä käytetään käsittääkseni myös mm. elinsiirtojen jälkeen hylkimisreaktioiden estämiseksi sekä muissakin autoimmunisairauksissa.

Meillä se otettiin käyttöön koska lapsi osoittautui kortisoniriippuvaiseksi (käytössä oli Predison, joka on ilmeisesti ihan samaa kuin predisolon,mutta valmistaja on eri) eikä suoneen annettu kortisoni tai siklosporiinikaan auttanut.

Vuoden olemme saaneet elää normaalia elämää ilman relapseja. Kuten sanoin, olisin erittäin kiinnostunut kuulemaan kokemuksia tämän lääkkeen käyttäjiltä, pääseekö siitä ikinä eroon? Loppuuko tämä todella murrosiässä?

Meille esitettiin tämä valmiste, että siinä tapauksessa aletaan käyttää jos sytostaatti ei auta. Ja munuaislääkäri sanoikin että syklosporiinin käyttö on vuosien hoito jola ei ole niin tehokas lääkitys

Tämä ei meillä ole korvannut kortisonia relapsien taltuttamisesa vaan lääkkeenä " aikaa vastaan" mutta käyttäsköhän ne tätä esim. isoina annoksina myös silloin kun kortisoni ei tehoa?

eli meillä ehkä sama lääkitys jos relapsi tulee

up

Ihanaa! Löysin muitakin joilla kokemusta tästä sairaudesta! Meidän pojalla tauti uusi aina kun lääkettä vähennetään. Nyt oli 20mg Prednisolonia joka toinen päivä. Ja heti tauti uusi. Eli tuon pienempiin annoksiin ei olla vielä päästy. Tautia sairastanut vuoden. Mitään muuta lääkitystä ei kuitenkaan ole ehdotettu, ei myöskään näytepalaa otettu munuaisista. Missä vaiheessa ja miksi munuaisista otetaan se näytepala? Ei kai se kuitenkaan mitenkään vaikuta taudin hoitoon?

Ajattelin kertoa vähän lisää poikamme tilasta. Toivon että joku saman tilanteen läpikäyvä tai käynyt huomaa tämän viestin. Poikamme ei tunnu enää reagoivan kortisoonihoitoon. On ollut yli viikon jo sairaalassa ja arvot ei vaan laske. Saa koko ajan nesteenpoistolääkettä ja albumiinia suoneen koska turvotus muuten lisääntyy tosi pahaksi. Olemme miehen kanssa vuorotellen sairaalassa. Kotona ollessani en voi muuta kuin etsiä lisää tietoa tästä sairaudesta. Netistä olen pikku hiljaa löytänyt muitakin joilla tämä sairaus. Eikä hyvältä kuulosta! Tosi paljon kertomuksia löytyy joissa lapsen koko lapsuus mennyt sairaalassa ja munuaisensiirtoja jouduttu tekemään. Eihän tässä näin pitänyt käydä. Lapsen piti saada muutama relapsi ja sitten teini iässä parantua! Voi helvetti.

Hei!

Halusin jakaa oman tarinani teidän kanssa joiden lapsella on todettu kyseinen sairaus. Olen nyt 30.v, kahden terveen lapsen äiti. Sairastuin vaikeaan neufroottiseen syndroomaan 4-vuotiaana. Yhden yön aikana koko lapsuuteni muuttui. Aamulla heräsin ja muistan etten saanut silmiäni auki, hätäännyin ja muistan vain sen äidin kirkaisun. Olin kasvoista lähes tunnistamaton turvotuksen takia. Helsingin Aurooran sairaalassa saimme kuulla huonot uutiset jonka jälkeen olin seuraavat 2 kk sairaalassa jolloin lääkitys aloitettiin. Kotiin lähdettiin potan ja näytetikkujen kanssa. Sairaus uusiutui aina 2 kertaa vuodessa, ennen kesää ja ennen joulua, tällöin olin kuukaudesta kahteen sairaalahoidossa. Eli lähestulkoon kaikki kesät. Kortisonia söin päivittäin, ja paljon. Selkäytimestäni otettiin koepala ja jatkotoimenpiteinä pidettiin mahdollista munaisensiirtoa. Tätä kuitenkin lykättiin.

Koin pahaa koulukiusausta koko ala-asteen ajan poikien puolelta koska he ajattelivat että olen kuolemansairas ja tautini tarttuu. Kiusaus johtui myös turvotuksesta. Äitini tuli luokan eteen kertomaan sairaudestani ja kiusaaminen vähentyi. Kaikki kuitenkin muuttui kesällä kun täytin 14.v ja kuukautiseni alkoivat. Relapsia ei tullutkaan. Testien jälkeen minut todettiin terveeksi. Se päivä muutti elämäni. Kortisonia alettiin laskea ja sain aloittaa normaalina kauniina tyttönä ylä-asteella johon ei ala-asteelta tullut ketään kiusaajia ja minusta tuli suosittu tyttö.

Kun huomasin, että aloin laihtumaan paljon ja pystyin vaikuttamaan siihen miltä näytän, melkein sairastuin anoreksiaan. Onneksi tähän saatiin apua ajoissa. Pelkäsin kovasti, että sairaus on perinnöllistä, mutta sain 2 tervettä lasta. Halusin vaan sanoa, että hurjasti tsemppiä teille äidit jotka elätte myös tämän sairauden kanssa lastenne kautta. Ja jos täältä löytyy joku joka on sairastanut tämän syndrooman, kuulisin mielelläni sinusta.

-J-