Vauvallamme on erittäin harvinainen sairaus enkä saa vertaistukea mistään:(

harvinaisia sairauksia sairastaville. Eiköhä googlettamalla ja soittelemalla löydy. Tsemppiä! Vertaistuki on hienoa!

yhteystiedot joiden lapsilla kyseinen sairaus. On heitäkin varmaan edes muutamia.

harvinaisillekin taudeille on tukiryhmiä ja muistaakseni on joku sellainenkin järjestö, joka on nimenomaan harvinaisista sairauksista kärsiville suunniteltu "yhteisliitto". Voin yrittää etsiä ja laittaa linkkiä, jos löydän. Kysy sairaalasta sosiaalityöntekijältä tai psykologilta tai polin/osaston hoitajilta, voivat osata neuvoa.

http://www.leijonaemot.fi/

Meillä pojalla NF1 joka on kuitenkin aika yleinen "harvinainen" sairaus.

vaikka täältä http://www.harvinaiset.fi/index2.html



Sivusto on työn alla ja vaikea sanoa kun ei tiedä mikä vauvaanne vaivaa, että onko tuolta löydettävissä apuja.



Saimme itse apua myös perinnöllisyyspolilta, jossa näitä harvinaisia yleensä hoidetaan. Me emme kyllä kamalasti tukea kaivanneet, mutta olemme kyllä itse käyneet yhden perheen luona "näytillä".

Eli onko esim. sydänvika, syöpätauti, reumatauti, ruuansulatuselimistön tai maksan ja sappiteiden sairaus, hermoston sairaus, joku perinnöllinen aineenvaihduntasairaus vai mikä? Näistä jostain laajemmasta ryhmästä voi löytyä tukiryhmiä, joissa on samanlaisten asioiden kanssa painivia, vaikka ei ehkä juuri samasta sairaudesta olisikaan kyse.

meidän pojallakin harvinainen sairaus mutta löytyy kuitenki ihan omakin yhdistys, meidän pojan sairautta sairastavia syntyy n.4kpl/v.

Lapsella on geneettinen sairaus,Suomessa parikymmentä tapausta,harvinainen ihan maailman laajuisesti,vaikkakin esiintyy ympäri maailmaa. Jo tiedon saaminen ollut vaikeaa,suomeksi ei juuri mitään, pitänyt lukea englannin kielisiä sivuja. Taudin ennusteesta ei voi oikein sanoa mitään, se vaihtelee hyvin lievästä vaikeaan muotoon.



Mutta kiitos vielä kerran näistä yhteystiedoista!

... harvinainen ja johtaa aina ennenaikaiseen kuolemaan ennen aikuisikää.

Suomessa alle kymmenen tapausta, maailmanlaajuisesti alle viitisensataa. Ulkomailta löytyi keskustelupalsta, mutta koska taudin ennuste on niin yksilökohtainen, vertaistuen saaminen oli kamalan vaikeaa. Nettisivujen luku lähinnä ahdisti, kun sairauden kirjo on niin valtava.



Meillä onneksi diagnoosi on jo miehelläni, mutta koska sairaudesta tiedetään niin hirvittävän vähän, olin raskausaikana aika hysteerinen. Suurin osa lääkäreistä ei ole koskaan koko asiasta kuullutkaan ja synnytyssairaalassakin koko juttuun suhtauduttiin varsin yliolkaisesti. Mies kun ei "näytä sairaalle". Helpotti kamalasti...



Onneksi perinnöllisyyspolilla käynti helpotti (lapsi tosin oli silloin jo 3kk) ja kävimme tosiaan yhdessä perheessä näytilläkin kun heidän lapsellaan todettiin sama geenivirhe.



Se sama joka laittoi aikaisemmin linkin sinne harvinaiset.fi sivulle (josta meidän sairautta ei muuten edes löytynyt kun nyt tarkistin, eli ei sieltäkään ihan kaikkeen ratkaisua löydä...)