sammukka
Seuratut keskustelut
Kommentit
Vaikeavammaisen lapsen äitinä olen tosi onnellinen siitä, että asun isossa kunnassa, jossa lakisääteiset palvelut toimivat. Joskus onnahdellen, usein pelkästään tukien pyörittämiseen menee hermo. Kelan tuethan anotaan usein vain vuodeksi kerrallaan, mikä tuntuu joskus kovin rasittavalta.
Oman lapseni vammaisuuden syytä ei olisi pystytty toteamaan millään sikiödiagostiikalla. Sitä ei ole vieläkään löydetty, vaikka lapsi on tutkittu päästä varpaisiin. Toista samanlaista ei ainakaan Suomessa ole. Meidän suvussamme ei ole vammaisia.
Itse toivoisin, että tukimuodot mahdollistaisivat ns. vammaisperheen mahdollisimman normaalin elämän. Se taitaa pidemmän päälle tulla halvimmaksi. Monet valitsevat täysipäiväisen omaishoitajuuden siksi, että vaikeasti vammaisten/sairaiden hoitoa ei käytännössä esim sitten järjestetä niin, että lapsi/lapset saisivat tarvitsemansa avun päivähoitopaikassa/koulussa.
Toisinaan kyse voi olla siitäkin, että lapsen saamat terapiat vaatisivat vähintään kaksi kertaa viikossa vanhemman poissaolon työpaikalta (keskellä päivää, keskellä viikkoa). Olen varma siitä, että joskus ratkaisuja ei vain haluta nähdä, eli kyse ei aina ole edes siitä, että säästössä säästettäisiin.
Monelle etävanhemmalle yleensä se erossa olo omasta lapsesta on jo riittävän vaikea paikka.