Desmoidi tumor - onko omakohtaista tietoa tai ystävällä?

Minulta on hiljattain leikkattu desmoidituumori vatsanpeitteistä. Lopputarkastus on vasta edessä päin, joten jatkohoitosuunnitelmat ovat vielä epäselviä.

Olen yrittänyt täältä netistä hakea tietoa desmoidista, mutta yllättävän vähän olen löytänyt.

Moi,



Mahtaako olla vielä aktiivinen viestiketju? Mulla on leikattu myös vatsasta desmoidi tumor, oli kiinnittyneenä ohutsuoleen. Leikattiin pois viime lokakuussa ja muutama kuukausi sitten oli magneettikuva joka oli puhdas. Ei ole vielä siis ainakaan vuoden sisällä uusinut ja elän toiveessa ettei uusi enää ikinä.

Mieluusti vaihtaisin enemmänkin kuulumisia privana, kun kyseessä todellakin hyvin harvinainen kasvain ja tiedon saanti on erittäin rajattua...

Moikka. Mäkin haluaisin mieluusti jutskailla enemmän.. truutiainen@hotmail.com on mun meili,laita viestiä :)

Hei!
Minulta leikattiin tuo kyseinen "kasvi" muistaakseni helmikuussa 2002, terveen lausunnon sain sitten 5 vuotta myöhemmin. Menetin vasemma pitkän vatsalihaksen, mutta ei siitä paljoa haittaa ole koitunut. Toipuminen oli hidasta, mutta harrastan kuntosalilla käyntiä ja joskus ratsastustakin, jotta pärjää sitä yhdelläkin vatsalihaksella. Kasvin löytyminen oli vähän pelottava juttu, kun ei mistään tietoja meinnanut saada. Olen antanut itseäni koskevat leikkaus yms. tiedot sinne Töölön kirralle, jotta joskus löytyisi saman kokenielle nopeasti tietoa. Tsemmppiä kaikille jotka tähän ryhmään ovat tahtomattaan joutuneet.

[quote author="Vierailija" time="30.07.2012 klo 13:38"]

[/quote]tarkoitat dermoidi. Mulla itsellä on ollut muna sarjassa. Leikatut ja ei siinä mutta. 

katso www.cancer.fi. Siellä meitä on ainakin kaksi melko tuoretta tapausta.

Moi!

Minäkin ajattelin tänne kirjoittaa. Minulta leikattiin hiljattain isohko 13x10x8 cm kokoinen desmoidituumori alavatsalta. Sektioarven hujakoilla, kiinnittinyt suoraan vatsalihakseen, joka poistettiinkin aika laajalta alueelta. Toipuminen vielä alkuvaiheessa, haava n. 40 cm. Tänään lääkäri soitti ja nyt alkuun magneettikuvat puolen vuoden välein..matalapainetta meinaa olla kun se tohtori sanoi, että kasvaimen ison koon takia ympäröivää lihasta ei voitu poistaa kuin muuan hassu milli, kun suositus 2-3 cm, jottei uusiutuisi helposti..ei saisi manata, eikä ennalta ressata, mutta kyllä harmittaa kun pääsi niin suureksi kasvamaan kun kohdallani kaikki, siis kaikki ajat (ct, magneetti yms.) aina jostain syystä viivästyi..että ajatusten vaihto samaa kokevien kanssa olisi ihan paikallaan.



Empsu ja niin cancer.fi sivuilla olen miekin kirjoitellut :)

Oli niin kiertyneenä, että munasarja poistettiin. Käytetään kuulema ninitystä kaksoisjäänne, koska kasvaimessa voi olla kynsiä ja hiuksia. Tämän todenperäisyyttä sen suhteen, että olisi oikeasti puuttuva kaksonen, en tiedä. Useimmin on kuulema häntäluussa tai olkapäässä.

vaan ihan omaa kudosta, joka on sikiöaikana joutunut selkäytimen sulkeutuessa väärään paikkaan. Kaksosen kanssa sillä ei ole mitään tekemistä.

Moikka! Minulta on myös leikattu vatsasta desmoidi, suoran vatsalihaksen sisällä kasvoi..

Leikattiin vuonna 2008.

Minun perhepiirissäni on myös ollut tapaus. Ylävatsan/ pallean seudulle tehtiin kaksi isoa leikkausta. Tästä on nyt aikaa pari vuotta. Läheiseni on toipunut hyvin, eikä kontrolleissa ole ilmennyt mitään poikkeavaa. Tsemppiä teille!

Desmoidi ja dermoidi ovat ihan eri kasvaimia. Aika yllättävää, jos noin monella olisi ollut Desmoidi. Esiintyvyys 1:3-5 miljoonaa. Eli jos noin monella olisi desmoidi, tarkoittaisi se että jostain syystä suomessa olisi erittäin paljon noita. Minulla on ollut tuo sairaus ja olin siihen aikaan ainoa suomalainen, jolla oli ollut se. Desmoidi vaan ärtyy leikkauksesta ja siihen pitää aina antaa myös sädehoitoa. Tietoa Agressiivisesta fibrobatoosista on suomessa vähän ja maailmallakin on harvinaisuutensa vuoksi todella vähän. Minun tarina: http://www.studio55.fi/terveys/article/akupunktio-pelasti-tuomon-kaden-amputoinnilta--laakarit-uhkasivat-huostaanotolla/126530

Tukiryhmä: https://www.facebook.com/Desmoid?fref=ts

Minulta leikattiin desmoidi tumor toisesta kyljestä 2009. Kasvoi nopeasti melko suureksi ja huolimatta nopeasta leikkauksesta, koko kyljestä vedettiin varmuuden vuoksi kaikki lihakset kylkiluiden päältä pois. Kylkiluuni sain sentään pitää. Hermotus kyljessä on ihan pielessä, mutta se on pieni hinta. Ei ole (ainakaan vielä) uusinut ja voin elää täysin tavallista elämää urheiluineen jne. Kylki on hurjan näköinen, mutta kannan arpeni ja ruhjeeni ylpeydellä.

Onko kenelläkään desmoidi uusiutunut? Mulla leikkauksesta kulunut nyt reilu kolme vuotta ja parin päivän päästä saa kuulla viimeisimmät magneettikuvien tulokset. Minun kohdalla vasta leikkauksen jälkeen selvisi että kyseessä oli desmoidi (ohutneulanäyte ilmeisesti meni jotenkin pieleen) ja leikkaus tehtiin mahdollisimman säästävänä eikä marginaalia leikattu lainkaan pois. Kerran vuodessa seurataan ja joka kerta hirvittää tämä odottaminen yhtä paljon!! Itselläni kasvain oli toisessa suorassa vatsalihaksessa, on hyvä kuulla että jos käy huono tuuri jatkossa niin ilmankin pystyy elämään ihan hyvin. Mutta pystyykö fyysistä työtä enää tekemään?