Olen vakavasti sairaan lapsen äiti. Haluatko kysyä jotain?

Ottaisinko tänään töihin eväät vai söisinkö työpaikan vieressä olevassa ravintolassa?

ollu syntymästä saakka sairas? miten pystyt elämään kuolemanpelon kanssa? onko muita lapsia? onko sulla ns. hyvä mies, joka auttaa ja tukee? entä sukulaiset?

Millaisia muutoksia sairaus on tuonut arkeen?

Kuolemanpelon kanssa eläminen on hirvittävää, vuoristorataa. Muita lapsia on myös. Lasten isä osallistuu paljon ja on tukena, sukua ei juurikaan ole.

Arjen muutokset olivat valtavat. Jäin lapsen omaishoitajaksi ja elämämme rajoittui vain kodin ja sairaalaan.

Miten koulunkäynti on järjestetty?

varmasti ihan kamalaa! en osaa edes kuvitella miltä susta tuntuu. Toisaalta kiitos tästä viestistä, osaan olla taas kiitollinen omasta tilanteesta.:/

Koulua lapsi on käynyt kotona sekä sairaalassa. Omaan kouluun ei voi mennä.

toivottavasti lapsi paranee.

Kiitos :) Antaisin mitä tahansa, että saisin tavallisen arjen takaisin, missä suurimmat huolet olisiat raha, jatkuvat lasten räkätaudit sekä laiska mies ;) (en tarkoita että teillä olisi näin, mulla saattoi ollakin, hih)

Jos niin mikä? Jos ei niin mikä sairaus lapsella on?



Lisäkysymys, miten sinä ja perhe jaksatte?

Miten lapsi suhtautuu sairauteensa?

Tietääkö miten vakavasta sairaudesta on kyse?



Näin vastikään tavaratalossa lapsen joka istui pyörätuolissa ja jalka oli amputoitu. Päässä sellainen myssy ja mielestäni näytti syöpäpotilaalta, ei hiuksia.



Tuli niin surullinen olo lapsen kohtalosta.



Toivon lapsesi parantuvan.

Kiitos paljon ja hyvää syksyä sinullekin

Lapsen sairastuminen on niin epäreilua!

Meidän on perheenä vain pakko jaksaa. Usein kun hoidot ovat loppuneet ja lapsi parantunut/menehtynyt, vanhemmat väsyvät. Hoidot ovat niin intensiivisiä, että tässä ei periaatteessa ole "aikaa" romahtaa. Ja oman lapsen vuoksi sitä tekee mitä vain. Lapsi suhtautuu sairauteen rauhallisesti, on surullisen alistunut hoitoihin ja jatkuviin kipuihin ja pahaan oloon. Tietää että jos ei hoideta, hän kuolee. Mutta iloinen aina hoitojaksojen välillä ja sairaalassakin :) Usein "meikäläisiä" ei näy katukuvassa, koska elämme infektioriskin vuoksi eristyksessä, ja kyseinen näkemäsi lapsi olikin ehkä jo kevennetyssä hoidossa ja saanut luvan käydä kaupassa. Yleensä kauppoihin ei pääse ennen kuin hoidot ovat kokonaan ohitse. Leukemiassa se on 2,5 vuotta.

Halauksen ja jaksamista haluan minäkin toivottaa! Tuli mieleeni, että tällaisessa ketjussahan voisit anonyymisti kertoa asioista ja saada tukea, jos virtuaalista sellaista kaipaisit.



kaikkea hyvää teille, pienelle koetan lähettää parantavia ajatuksia!

Sillä lapsi ei voi nähdä ystäviään aina, infektioriskin vuoksi. Mutta ystävät pitävät yhteyttä, soitteleat ja tapaavat sitten ulkona kun ovat terveitä (+perhe on terveenä). Ystävät eivät ole paenneet tai pelästyneet, lapset harvoin tekevät niin. Aikuiset ovat niitä pakenijoita.

Juuri näitä vastauksia naputtaessani mietin, että hitto vie, tämähän auttaa mua ;) Kiitos teille tästä

Millaiset asiat tuovat hänelle iloa sairauden keskellä?

mielikuva on jäänyt, että lasten leukemiat (vai oliko muutkin syövät) ovat useimmiten parannettavissa. Siis paremmalla prosentilla kuin aikuisten. Kaikkea hyvää ap:n perheelle!

Sillä sisarukset jäävät lähes aina "heitteille" vakavan sairauden tullessa. Kaikki menee sairastuneen ehdoilla. Yritämme antaa mahdollisuuksien mukaan aikaa myös sisaruksille ja he käyvät myös psykologilla purkamassa ajatuksiaan, ikätason mukaisesti. Meillä on koululaisia kaikki. Lasten syövissä on hyvä ennuste kyllä, mutta sitä ei voi tietää miten käy. Jos tauti uusiutuu, ennuste putoaa huimasti. Kantasolusiirrossa on ennuste aina 50% luokkaa, jos siirre on luovuttajalta. Ihan tarkkaan en tiedä. Sairaalassa ystävystyy muiden lapsisyöpäperheiden kanssa, väistämättä siellä kohtaa myös heitä, joiden lapsi ei selviä. Silloin sekään ei lohduta että useimpi paranee. Monelle tulee myöhäisvaikutuksia. Ei ehkä saa lapsia. Sydän voi vaurioitua hoidoista. Jalat menevät huonoiksi. Kukaan ei tiedä, kuuluuko niihin onnekkaisiin jotka selviävät, vai huono-onnisiin jotka menehtyvät ja näiden pelkojen keskellä eläminen on aika helvetillistä. Elämän arvot menevät täysin uusiksi.