Kysy mitä vaan psoriin liittyvää psoriaatikolta

Miten hoidat sairauttasi?

Vierailija kirjoitti:

Miten hoidat sairauttasi?

Kautta aikojen on hoidettu paikallisesti (kortisonipohjaisilla) voiteilla. Vasta muutama vuosi sitten kuvioihin tuli systeeminen lääkitys, ja aloitin Trexanilla.

Trexan ei sopinut minulle, varsinkaan maksalleni, joten kokeiltiin Neotigasonia. Neotigasonista ei kuitenkaan ollut apua, joten nyt aloitellaan biologista lääkettä, jos kaikki menee hyvin.

Ap

Onko sulla nivelpsoriasis?

Vierailija kirjoitti:

Onko sulla nivelpsoriasis?

Ei. Tältä olen vielä säästynyt. Kynsimuutoksia kylläkin on, osa varpaankynsistä on yhtä paksut kuin leveät, ja sormenkynnet ovat lähes irti.

Ap

Oletko käynyt Kelan aurinkomatkoilla?

Vierailija kirjoitti:

Oletko käynyt Kelan aurinkomatkoilla?

En. Olen tiennyt, että näitä tarjotaan, mutta en ole koskaan tutustunut tarkemmin enkä hakenut lomaa.

Ap

Käytätkö alkoholia? Psoriasikseen liittyvää, koska alkoholi ja psoriasis ei sovi yhteen.

Vierailija kirjoitti:

Käytätkö alkoholia? Psoriasikseen liittyvää, koska alkoholi ja psoriasis ei sovi yhteen.

Käytän.

Ap

Ootko jotenkin special kun piti ihan ketju luoda omasta uniikkiudesta?

Vierailija kirjoitti:

Ootko jotenkin special kun piti ihan ketju luoda omasta uniikkiudesta?

2-3 prosenttia palstalaisistakin sairastaa samaa sairautta, joten en ajattele olevani ihan hirvittävän uniikki.

Ap

Avustukset aurinkomatkoihin vaikean psorin tai atopian hoitoon on lopetettu

Vierailija kirjoitti:

Avustukset aurinkomatkoihin vaikean psorin tai atopian hoitoon on lopetettu

Tavallaan hyvä tietää, mutta en ole koskaan ollut kauhean kiinnostunutkaan.

Ap

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Miten hoidat sairauttasi?

Kautta aikojen on hoidettu paikallisesti (kortisonipohjaisilla) voiteilla. Vasta muutama vuosi sitten kuvioihin tuli systeeminen lääkitys, ja aloitin Trexanilla.

Trexan ei sopinut minulle, varsinkaan maksalleni, joten kokeiltiin Neotigasonia. Neotigasonista ei kuitenkaan ollut apua, joten nyt aloitellaan biologista lääkettä, jos kaikki menee hyvin.

Ap

Ei kannata laittaa liikaa toiveita biologisten varaan. Itselläni niillä on ollut tehoa korkeintaan vuoden ja sitten on joutunut taas etsiskelemään uutta lääkettä. Surullinen tosiasia on, että lääke"tiede" ei ole tiedettä nähnytkään. Senkun kehitellään jotain myrkkyjä, jotka ehkä auttavat jonkun kohdalla oireperusteisestu. Hakuammuntaa, ei mitään eksaktia tiedettä.

-Miltä psoriasis tuntuu iholla?

-Onko se kirvelevää?

-Onko sinulla sitä päänahassa ja jos on onko se vaikuttanut hiuksiin?

-Huomaatko millään ruoalla olevan minkäänlaista vaikutusta puoleen tai toiseen?

-Onko se ajan myötä levinnyt vai onko se ollut vain yhdessä kohdassa aina tai joka paikassa?

Kiitos ja voimia.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Onko sulla nivelpsoriasis?

Ei. Tältä olen vielä säästynyt. Kynsimuutoksia kylläkin on, osa varpaankynsistä on yhtä paksut kuin leveät, ja sormenkynnet ovat lähes irti.

Ap

Ovatko jalkapöytäsi iholtaan tummemmat kuin sääresi ja nilkkasi?

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Miten hoidat sairauttasi?

Kautta aikojen on hoidettu paikallisesti (kortisonipohjaisilla) voiteilla. Vasta muutama vuosi sitten kuvioihin tuli systeeminen lääkitys, ja aloitin Trexanilla.

Trexan ei sopinut minulle, varsinkaan maksalleni, joten kokeiltiin Neotigasonia. Neotigasonista ei kuitenkaan ollut apua, joten nyt aloitellaan biologista lääkettä, jos kaikki menee hyvin.

Ap

Ei kannata laittaa liikaa toiveita biologisten varaan. Itselläni niillä on ollut tehoa korkeintaan vuoden ja sitten on joutunut taas etsiskelemään uutta lääkettä. Surullinen tosiasia on, että lääke"tiede" ei ole tiedettä nähnytkään. Senkun kehitellään jotain myrkkyjä, jotka ehkä auttavat jonkun kohdalla oireperusteisestu. Hakuammuntaa, ei mitään eksaktia tiedettä.

Kiitos jakamisesta. Jaksan kuitenkin vielä toivoa, että toivoa on.

Ap

Vierailija kirjoitti:

-Miltä psoriasis tuntuu iholla?

-Onko se kirvelevää?

-Onko sinulla sitä päänahassa ja jos on onko se vaikuttanut hiuksiin?

-Huomaatko millään ruoalla olevan minkäänlaista vaikutusta puoleen tai toiseen?

-Onko se ajan myötä levinnyt vai onko se ollut vain yhdessä kohdassa aina tai joka paikassa?

Kiitos ja voimia.

-Miltä psoriasis tuntuu iholla?

Kutittaa ja kirvelee, koska saattaa hangata esimerkiksi vaatteisiin, ja unissani saatan raapia. Verestäviäkin läiskiä löytyy, koska niitä on hangattu, ja ne kohdat tekevät kipeää.

-Onko se kirvelevää?

Kirvelee erityisesti noissa verestävissä läiskissä, joita olen bakteerikynsillä rapsuttanut.

-Onko sinulla sitä päänahassa ja jos on onko se vaikuttanut hiuksiin?

On, paljon, koko päänahkani on psorin peitossa. Päänahka hilseilee niin, että auton istuin ja turvavyökin pitää aina puhdistaa ajon jälkeen. Hilseily onkin yksi kiusallisimmista oireistani, mutta hiustenlähtöä ei ole vielä merkittävästi ollut. Koputan puuta.

-Huomaatko millään ruoalla olevan minkäänlaista vaikutusta puoleen tai toiseen?

En huomaa eroa.

-Onko se ajan myötä levinnyt vai onko se ollut vain yhdessä kohdassa aina tai joka paikassa?

On levinnyt ja vaihtanut paikkaakin. Polvet ja kyynärpäät ovat aina olleet psorin peitossa, mutta läiskät elävät ikään kuin omaa elämäänsä.

Kiitos paljon tsempeistä sinulle.

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Vierailija kirjoitti:

Onko sulla nivelpsoriasis?

Ei. Tältä olen vielä säästynyt. Kynsimuutoksia kylläkin on, osa varpaankynsistä on yhtä paksut kuin leveät, ja sormenkynnet ovat lähes irti.

Ap

Ovatko jalkapöytäsi iholtaan tummemmat kuin sääresi ja nilkkasi?

Ovat samanväriset. Zoomailin useassa eri valossa.

Ap

Voikohan psori oireilla selässäkin? Polvetkin minulla nyt särkee öisin ja päivällä on vaikea esim. nousta sohvalta. Selkä on myös ihan lukossa välillä, temppuilen että taivun yhtään eteenpäin.

Viimeksi päänahan hilsekokkareiden syyksi lääkäri epäili psoria, mutta mistäpä tuota tietää kun ei tarkempia tutkimuksia tehdä.

Varpaankynsissä on sientä epäilty, ei kokeissa löytynyt. Kasvavat siis paksuutta ja lähtee osa helposti irti toisella varpaalla rämpläämällä.

Isovarpaan kynnet ovat sen sijaan kasvaneet niin koviksi ja paksuiksi että tarvitsisi jonkun rälläkän. Muut taipuvatkin.

Vierailija kirjoitti:

Voikohan psori oireilla selässäkin? Polvetkin minulla nyt särkee öisin ja päivällä on vaikea esim. nousta sohvalta. Selkä on myös ihan lukossa välillä, temppuilen että taivun yhtään eteenpäin.

Viimeksi päänahan hilsekokkareiden syyksi lääkäri epäili psoria, mutta mistäpä tuota tietää kun ei tarkempia tutkimuksia tehdä.

Varpaankynsissä on sientä epäilty, ei kokeissa löytynyt. Kasvavat siis paksuutta ja lähtee osa helposti irti toisella varpaalla rämpläämällä.

Isovarpaan kynnet ovat sen sijaan kasvaneet niin koviksi ja paksuiksi että tarvitsisi jonkun rälläkän. Muut taipuvatkin.

Nivelpsorista minulla ei tosiaan ole kokemusta, joten en uskalla povata mitään diagnoosia selällesi, mutta hilse päänahassa ja kynsimuutokset nyt vähintään viittavaat psoriaasiin, jos sieniviljely on tehty ja palasi negatiivisena.

Pääsisitköhän ihotautilääkärille? Minulle diagnoosi tehtiin aikoinaan ihopolilla yhdellä silmäyksellä, siis noin kolmessa sekunnissa.

Ap